«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Радмир живёт обычной жизнью мальчика своего возраста. Он смотрит мультики, увлекается динозаврами, Лего и Майнкрафтом, играет на площадке, любит петь и танцевать, обожает лепку, пластилин и всевозможные слаймы.

Этим летом он выпустился из детского сада, и сейчас всей семьёй мы готовимся к его поступлению в школу. Радмир регулярно проходит курсы реабилитации — у него есть проблемы с ножками. Он пойдёт в особенную школу, так как есть задержка в развитии.

Лечение подарило нам главное — время. Время с нашим Радмирчиком. Если бы ему не провели генную терапию, болезнь развивалась бы так же стремительно, как у нашей Агаты. А Агата в свои семь лет уже два года была прикована к кровати.

В апреле 2025 года мы проходили обследование в Италии. Врачи сообщили, что заболевание замедлилось, но не остановилось. У Радмира сохраняется задержка в психологическом и интеллектуальном развитии. Также появились сложности с опорно-двигательным аппаратом — он стал заметно хромать, не может быстро ходить.

Настроение у Радмира почти всегда “радмирское” — он весёлый, доброжелательный, как тёплая булочка, готов в любую минуту смеяться, петь и радоваться.

Мы до сих пор с огромной благодарностью вспоминаем период сбора. Это очень трогательные переживания. С одной стороны — невероятная поддержка от людей. Бывшие коллеги, с которыми я не общалась много лет, сами собирали деньги. Одногруппники, одноклассники — все самоорганизовались и помогали. Это было удивительное чувство — что наша беда объединила так много людей. С другой стороны, вспоминать то время сложно, потому что тогда мы жили в состоянии постоянного страха и боли. Сейчас эмоции немного утихли, и мы можем говорить об этом открыто. Мы до сих пор чувствуем поддержку — пусть не такую активную, но очень тёплую.

Сейчас мы переживаем утрату — в июле ушла наша Агата. Она боролась с болезнью 5 лет, и последний год был особенно тяжёлым. Сейчас немного утешает мысль, что ей больше не больно. Мы учимся жить втроём. Планы — не сдаваться. Ждём финальные анализы из Италии и будем искать новые возможности — лечения, реабилитации, любые способы замедлить заболевание у Радмира. Мы очень переживаем за будущее сына. Хотим для него жизни — настоящей, яркой, счастливой. Именно это нас мотивирует.

Несмотря на отставание, Радмир постоянно развивается. Он осваивает всё новые навыки, и каждый такой шаг — для нас огромная радость. То, что обычным детям даётся легко, Радмиру приходится усваивать через усилие, тренировку, запоминание. Мы идём в сторону самостоятельности, и надеемся, что школа даст этому дополнительный импульс.

Когда Радмир подрастет мы расскажем, как его показывали по телевизору, как его узнавали на улице, и как тысячи людей хотели ему помочь.

Жизнь продолжается. В ней есть и радости, и потери. Но лечение дало нам возможность быть с сыном. Гулять с ним, болтать обо всём на свете, пить чай, ходить по магазинам, наблюдать, как он с горящими глазами выбирает игрушки. Мы стараемся замечать и ценить эти простые, но бесценные моменты. Мы учимся жить иначе, но продолжаем любить, надеяться и верить в лучшее. И делать всё, что в наших силах.

С наилучшими пожеланиями, семья Радмира.»