Семья Галимовых несколько лет борется за здоровое детство Тамерлана. Каждый день мальчик испытывает боль, его тело сковывает спастика, тазобедренные суставы искривлены, а число эпилептических приступов в день достигает 15. Врачи Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Э. Вельтищева рекомендовали мальчику установку баклофеновой помпы.

Внешне такое устройство представляет собой небольшой титановый диск, который вшивается под кожу на животе. По сути помпа является постоянной капельницей, которая непрерывно доставляет в спинной мозг лекарство, расслабляющее даже самые патологически напряжённые мышцы.Это единственный шанс облегчить состояние Тамерлана.

К сожалению, выполнить операцию по квоте в ближайшее время невозможно, поскольку количество нуждающихся в подобном оперативном лечении значительно превышает размер отведённого на это государственного бюджета. Стоимость спасительного лечения составит 1 775 270 рублей. Таких денег у семьи из небольшого городка Кемеровской области в помине нет.

Мы получили письмо от папы мальчика:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Состояние нашего сына тяжёлое. Тамерлан находится в постоянном напряжении, его тело зажато. Он практически всё время находится на руках у меня или жены, лежать не может. Как только мы его кладём, тело скручивается, становится каменным, случается эпилептический приступ.

Ежедневно у сына больше десяти приступов, их провоцируют сильные боли из-за спастики мышц, вывихов тазобедренных суставов. Видимо ему легче сидеть на руках, тогда боль немного стихает. Конечно мы принимаем миорелаксанты, обезболивающие, кололи ботулотоксин. В первый разнаступило небольшое облегчение после «ботокса», но в последующие разы не помогал и он.

В октябре 2024 года Тамерлану установили гастростому, так как он не ел, и не набирал вес. Но проблемы с кормлением по-прежнему остаются: как только начинаешь вводить питание, его скручивает, из-за этого срыгивает.  

Даже памперс переодеваем на руках, а не лёжа. Стало очень сложно искупать или просто умыть личико, снова же из-за спастики он выгибается, и следом наступают приступы и дистонические атаки.

Так мы живём несколько лет. Очень тяжело, не можем даже никуда отойти от сына, если он не видит, не чувствует, что мы рядом, сразу выгибается в дугу и плачет от боли. Именно из-за жуткой спастики и дистонических атак врачи нам рекомендовали установку баклофеновой помпы.»

Учитывая всю тяжесть состояния Тамерлана, руководство Фонда приняло решение помочь семье и покрыть стоимость операции по установке баклофеновой помпы из реккурентных пожертвований. От всей души желаем Тамерлану успешной операции и надеемся, что данный вид лечения поможет облегчить состояние мальчика.

Будем держать вас в курсе новостей!