«Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Извините, что так долго не сообщала наши новости: очень устаю и ничего не успеваю, ведь мы с сыночком только вдвоём. К тому же, похоже, ломается телефон: очень сложно его зарядить, и я часто остаюсь без связи.

Пересадку костного мозга Валере провели — в рамках той же программы экспериментального лечения на базе Института Сан-Раффаэле. Сынок чувствует себя по-разному: иногда неплохо, а бывают и очень тяжёлые периоды. Сейчас проходим наблюдение после пересадки: специалисты постоянно делают обследования — смотрят, как приживаются донорские клетки.

За время после ТКМ нас четыре раза госпитализировали из-за критических анализов. Когда анализы плохие, но не критические, нас кладут в стационар на весь день на капельницы — это происходит довольно часто. Дважды в неделю сдаём анализы, в другие дни посещаем профильных врачей, поэтому почти всё время ходим в госпиталь. В день сейчас 16 приёмов лекарств — вместе их принимать нельзя. Раньше было еще больше, но два препарата уже отменили.

В России закончился срок инвалидности у Валеры. Общалась с юристами, с поликлиникой, с Минзравом и комиссией МСЭ — не продлевают: нужно пройти много обследований, часть из которых здесь в Италии не сделать, потому что они не входят в протокол лечения. Когда вернёмся домой, снова буду заниматься этим вопросом.

Спасибо вам всем за внимание к нашей истории, за поддержку!

С уважением, мама Валеры»