«Добрый день!
Евочка — настоящий боец. Несмотря на свою девичью хрупкость, она стойко сражается со СМА. Время, к сожалению, играет против нас. Сейчас Ева не получает никакого поддерживающего препарата (спинраза, рисдиплам). Сердце кровью обливается, когда видишь, что ребенок слабеет и ты ничего не можешь с этим сделать. Не можешь помочь, так как лечение слишком дорогое. Самостоятельно мы его оплатить не в силах, а через Минздрав — это просто нереально. Сейчас Евочка стала хуже сидеть: быстро устает и просто падает. Самостоятельно она из положения лежа встать не может.
С уважением, папа Евы.»
Перейти на страницу ребенка