"Доброго вечера, дорогие наши волшебники!

Немного наших новостей. Состояние у Аделии переменчивое. В первые дни приезда чувствовала себя хорошо, старалась двигаться в ортезах. Но сейчас ноги разболелись, ночью просыпается от болей, днем отказывается ходить по квартире, еле передвигает ноги. Может, это связано с переменой климата, может, мышечные боли от нагрузки, я пока не знаю. Нам очень нужна реабилитация, но сейчас куда-либо ехать нет возможностей. Аделия начала прием препарата "Руксолитиниб" и у нас не поставлена ни одна прививка - нам нельзя контактировать с окружающими, а в реацентрах много разных детей. Будем искать варианты массажа и ЛФК на дому.

Лекарств прибавилось много, девочка наша уже привыкла и глотает их без капризов. А у меня сердце разрывается, когда смотрю на неё. 
Настроение у нее дома лучше, хотя только с бабушкой общается, ждёт ее с работы, чтобы поиграть в любимые настольные игры. А я начала бегать по делам в поликлинику, очень много вопросов нужно решить. За год накопилась куча нерешенных дел. На прогулку пока толком не выходим, очень тяжело на руках спускать и поднимать ее на пятый этаж. Аделия очень ждёт приезда папы, чтобы выходить на улицу, поехать в деревню и сходить на речку. Она вспоминает часто, как раньше ездила в деревню, ходила на берег реки, бросала камушки, как плавала в озере. Сейчас, к сожалению, это только в приятных воспоминаниях. Но мы не теряем надежды и веры, что доченька окрепнет и хотя бы с помощью ходунков будет передвигаться. Мы сейчас довольствуемся тем, что имеем, радуемся, что видим ее каждый день, что можем обнимать ее и дарить ей всю заботу и теплоту. Мы очень благодарны вам за оказываемую помощь, за подаренную доброту и поддержку. Спасибо, что вы рядом с нами и верите в нашу доченьку. Желаем вам здоровья и счастливых, долгих лет жизни. Чтобы ваши дети вас радовали и всегда были здоровыми. 

С уважением, мама Аделии".