#Мурманск
Владислав Денисов, 14 лет
Диагноз: идиопатическая апластическая анемия сверхтяжёлой степени
Цель сбора: оплата ТКМ
Даты сбора: 05.07.2022 - 13.12.2022
Сбор закрыт: 16 841 513 ₽
Документы
История ребёнка

У Владислава редчайшее, потенциально смертельное заболевание — идиопатическая апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Впервые недуг проявился в ноябре 2021 года. Владиславу тогда было тринадцать лет. Мальчик стал жаловаться на головные боли, слабость и тошноту, часто носом текла кровь. Потом по всему телу начали появляться многочисленные синяки. Сначала родители думали, что это из-за активных игр на улице, но позже заподозрили неладное. Владислав сдал анализ крови — и оказался в реанимации: ему срочно требовалось переливание компонентов крови.

При апластической анемии костный мозг теряет способность производить все основные клетки крови. Недостаточное количество лейкоцитов ослабляет иммунитет: Владиславу необходимо избегать общественных мест, всячески беречься от любых инфекций и аллергенов. Приходится ограничивать мальчика и от подвижных игр: из-за недостатка тромбоцитов плохо свёртывается кровь при травмах. По той же причине — синяки и носовые кровотечения. Нехватка же эритроцитов вызывает бледность и слабость, организм испытывает кислородное голодание.

Для поддержания состояния Владислава в Мурманской детской больнице могли лишь проводить переливания. Мальчика направили в петербургский Институт им. Р. М. Горбачёвой, где Владислав провёл долгих и мучительных три месяца. После повторного обследования ему провели иммуносупрессию — без результата. Терапия давала множество осложнений, количество лекарств достигало десяти в день. И всё это время Владиславу через день проводили трансфузии компонентов крови.

Родители мальчика в отчаянии обратились в израильскую клинику «Хадасса», о которой уже много раз слышали от родителей других детей со схожим диагнозом. Заведующая там отделением трансплантологии профессор Полина Степенски внимательно изучила медицинскую историю Владислава и заключила, что его единственный шанс на жизнь — это срочная трансплантация костного мозга, ведь каждое переливание крови отдаляет его от успешного исхода лечения. Однако для оплаты стандартного пакета услуг по ТКМ в Хадассе семье нужна помощь.

Спасибо волшебникам!

Пока в фонде ещё шёл сбор средств на лечение Владислава, в Медицинском центре «Хадасса» уже начали готовиться к приёму ребёнка на лечение. Лабораторией клиники было проведено типирование образца крови, присланного семьёй в Израиль, а после был проведён поиск по международному регистру доноров костного мозга. Результаты этих подготовительных процедур вынудили лечащего врача Владислава профессора Степенски изменить план предстоящего лечения.

По результатам анализа крови выяснилось, что у Владислава крайне редкий HLA-генотип, а значит найти полностью подходящего ему донора 10/10 сродни чуду. В международном регистре на данный момент найден один донор 9/10. Однако учитывая особенности заболевания Владислава, а также крайнюю тяжесть его состояния, пересадка от донора с неполным совпадением хоть и возможна, но будет сопровождаться серьёзными осложнениями, а значит очень рискованна.

Профессор Степенски, проанализировав свой опыт лечения апластической анемии, пришла к выводу, что в случае Владислава целесообразно попробовать провести лечение иммуноглобулином. Аналогичное лечение в России ещё до обращения семьи в «Хадассу» не дало положительного ответа, однако протокол терапии и применяемые медикаменты в Израиле отличаются от применяемых в России, поэтому есть шанс, что такое лечение приведёт Владислава к выздоровлению. В случае же, если иммуносупрессивная терапия ребёнку не поможет, профессор Степенски проведёт запланированную изначально трансплантацию костного мозга от уже найденного донора 9/10, которая для Владислава будет его последним шансом на жизнь.

Лечение в Израиле было начато в ноябре. По состоянию на середину декабря показатели крови у Владислава пока остаются низкими и до нормы ещё очень далеко. Специалисты внимательно регулируют приём лекарств, контролируют все показатели. Самое главное — пока удаётся обходиться без переливаний крови и тромбоцитов, и в целом самочувствие ребёнка удовлетворительное, нет высокой температуры. Врачи полагают, что нужно ждать ещё три месяца, а потом снижать дозу таблеток — порой этот процесс занимает до полугода. Таким образом, решение о необходимости ТКМ будет принято по прошествии этого времени.
 
Из средств, собранных фондом, в клинику уже проведена оплата поиска донора и иммуносупрессивной терапии — платёжные поручения размещены в разделе документов. Деньги сверх уже оплаченной суммы закреплены за Владиславом и хранятся на счёте фонда. В случае, если иммуносупрессивная терапия ему поможет, эти средства будут распределены между другими подопечными. Если же лечение иммуноглобулином не даст должного результата и будет принято решение о проведении трансплантации костного мозга, в клинику будет проведена оплата оставшихся услуг по пакету ТКМ. Частью требуемой для этого суммы в размере трёх миллионов рублей семье поможет добрый волшебник — земляк Владислава, оставшийся небезразличным к истории мальчика.

Обращение семьи