Ильин Демид
Сделать репост
Сумма: 117 480 руб.

Диагноз: неуточнённое нервно-мышечное заболевание, задержка психомоторного развития

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 22.02.2017

Закрытие сбора: 05.04.2017

Цель сбора: оплата нейрореабилитации в клинике Nisa (Испания)

До сбора

Демид родился 13 апреля 2014 года. На третьи сутки жизни его перевели в инфекционное отделение с целой серией диагнозов: перинатальная бактериальная инфекция, гнойный коньюктивит, ринит, бронхит. Лечение быстро закончилось и вскоре маму с выздоровевшим мальчиком выписали домой.

 

Начались будни молодых родителей: кормление по часам, прогулки, бессонные ночи, посещения врачей. Но скоро стало очевидно, что ребёнок отстаёт в развитии.

 

В апреле Демиду исполнится три года, но он пока умеет только ползать. Он не говорит и не понимает обращённые к нему слова, не бегает и не прыгает. Очевидна задержка в развитии и нервно-мышечное заболевание, которое пока врачи ни в Москве (НИИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева), ни в родном для Демы Петрозаводске установить не смогли.

 

Кроме этого, у мальчика есть сопутствующие диагнозы - ПМР 3 степени, гипоплазия левой почки, рефлюкс-нефропатия слева, вторичный пиелонефрит, ХПБ 2а, миокардиодистрофия, пролапс митрального клапана. Демиду уже неоднократно проводили эндоскопическую коррекцию пузырчато-мочеточникового рефлюкса, а также операцию по крипторхизму. В 4,5 месяца ему дали инвалидность.

 

Больше всего родители боятся упустить время. Весь первый год жизни сына они с надеждой ждали, что вот-вот малыш сядет, пойдёт, заговорит, но это так и не случилось. Их успокаивали и говорили, что у каждого - индивидуальная скорость развития и мальчик потом наверстает. Но пока этого не произошло.  Они понимают, что сейчас Демид находится в том самом возрасте, когда с заболеванием можно справиться с наименьшими потерями. Но для этого нужно знать точный диагноз.

 

Их готовы принять в испанской клинике Nisa, где уже накоплен огромный положительный опыт нейрореабилитации детей с подобными заболеваниями. Семья мечтает отвезти мальчика на четырёхмесячный курс, чтобы уточнить диагноз и получить специализированную помощь.

 

Первые три месяца курса (более 26 000 EUR) родители оплатили сами благодаря помощи добрых и отзывчивых людей. Фонд «Алёша» собирает средства для оплаты четвёртого месяца. Счёт составил 7481 EUR, то есть 476 315 рублей (по курсу Сбербанка на 22.02.2017- 62,67 +1 рубль).

 

Родители Демида просят Вас оказать помощь и подарить надежду малышу. Сбор средств для мальчика также ведут сами родители в частном порядке и другие благотворительные фонды.

После сбора

За полтора месяца сбора фонду "Алёша" удалось собрать 117 480  рублей. Но к нам на помощь пришли наши друзья - компания-меценат, пожелавшая остаться неизвестной. Они оплатили остаток по счёту Демида напрямую в клинику. В ближайшее время мы также переведем собранные нами средства в клинику. Благодарим всех, кто принял участие в судьбе Демида. Благодаря вам мальчик получит долгожданное лечение.

Новости от 29.11.2017

После приезда домой с госпиталя Испании занимались организационными вопросами. Искали специалистов для занятий с Демочкой, т.к. в госпитале Nisa нам настоятельно рекомендовали не прекращать занятия. Я и не могла
предположить, что ежедневно заниматься будет так сложно. К сожалению, найти нам удалось только специалиста по ЛФК, но к сожалению занятия для нас оказались очень дорогие. Поэтому смогли мы походить на ЛФК только месяц. Сейчас я сама занимаюсь с Демочкой дома.

Несколько недель назад мы отправили документы через наше министерство в институт инфекций в реабилитационное отделение, которое находится в г. Санкт-Петербург. Сейчас ждем ответ.

За 5 месяцев, которые мы находились на лечении и нейрореабилитации в госпитале Nisa, нам удалось многое, невозможное стало возможным. Демочке сделали операцию уретеро - нефрэктомию (удаление почки) и фактически спасли малышу жизнь, провели множество диагностических исследований, мышечную биопсию, сделали необходимые прививки (в России у нас был медотвод). Каждый день Демочка проходил пятичасовую нейрореабилитацию, которая принесла огромные результаты! 

Сейчас Демочка ходит своими ножками, пока, конечно, не совсем правильно, но это исправимо, по этой причине специально для Демочки были изготовлены ортезы. Дема стал подниматься по лестнице, забирается и спускается с дивана, он смеется, обижается, играет, интересуется происходящим! Однако задержка в психическом развитии пока очень большая! Демид не разговаривает, не выполняет даже простейшие просьбы взрослых. В настоящее время по результатам всех анализов у Демида выявлена задержка миелинизации белого вещества и арахноидальная киста в головном мозге. 

У Демида выявили такую особенность, как падение сатурации при кормлении. Это означает, что пока нам противопоказана твёрдая пища и жидкие напитки (особенно!) Т.е. жидкость ему пить совсем нельзя, это может быть смертельно опасно. Поэтому всю жидкость мы теперь "едим", добавляя специальный загуститель для жидкости. Который мы привезли с Испании. Предположительно, по мнению испанских врачей, именно это влияет на общее состояние Демида. Но для постановки окончательного диагноза требуется повторное проведение диагностических обследований, сравнение полученных анализов с результатами, проведенными в Испании год назад. Кроме того, учитывая, что Демиду в клинике Испании была проведена сложнейшая операция по удалению почки, то нам необходимо проведение дополнительных обследований и в данной области. Потому что почка у Демида осталась одна, пузырчато-мочеточниковый рефлюкс на этой почке периодически появляется и пропадает. Испанские врачи нам настоятельно рекомендуют продолжить реабилитацию и дальнейшее лечение в Испании. Они говорят, что у Демида большой потенциал и, что при интенсивной реабилитации он может научиться хорошо ходить и делать все, что делают дети в его возрасте!

Положительная динамика в развитии Демида дает нам надежду верить, что все будет хорошо. Но, чтобы добиться результата, лечение надо продолжать. Мы понимаем, что только при упорном, систематическом, качественном и правильном лечении можно поставить ребенка на ноги. Ведь именно сейчас самое главное - не упустить время. Медленными шажочками мы движемся к своей цели: бегать ножками, общаться с ребятами и полноценно развиваться.

Клиника в Испании готова нас принять в апреле 2018 года. Пока мы находились в госпитале Nisa я видела, как меняется Демочка каждый день. У Демида появились звуки, даже некоторые слоги! Но после приезда домой Демочка опять замолчал... И как мне кажется сделал небольшой шаг назад в своем развитии...

Сейчас я живу только одной надеждой, что мы сможем еще один раз съездить в госпиталь Испании. Я верю в чудеса!

От всей нашей семьи хочу сказать Вам и всем людям, которые помогли нам, еще раз большое спасибо!!!! Вы помогли спасти жизнь Демочке! Страшно подумать, чтобы могло быть.... СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!!!!!

Новости от 19.04.2017

"Здравствуйте! Пишет Вам мама Демида Ильина. Расскажем Вам наши последние новости о Демочке. Месяц назад мы с Демидом приехали в госпиталь Nisa г.Валенсии. Практически с первого дня у Демы началась интенсивная реабилитация по 4 часа в день. В первые дни Дема очень уставал, но потом ему очень понравились занятия, что он не хотел с них уходить! В первые дни нас смотрело очень много специалистов: педиатр, невролог, уролог, кардиолог, нейропедиатр. Много назначили нам обследований и анализов, для уточнения нашего основного диагноза (т.к. диагноз Деме до сих пор не поставлен). И обследовать наши сопутствующие заболевания. Сделали много обследований, которые совсем не планировали. На данный момент врачи нам сказали, что у Демы во время питья происходит сатурация. Поэтому он всегда отказывался пить и постоянно захлебывался. И как мне объяснили, - это очень опасно. Поэтому нам сейчас назначили добавлять в жидкость специальный загуститель. Теперь Демочка воду у нас "ест". По результатам урологических обследований, все у нас плохо. Левая почка у Демы очень плохая, очень высокий рефлюкс. Как предполагает хирург, все наши постоянные подъемы температуры и обострения, из-за левой почки.  Нужно обязательно и как можно раньше оперировать. Пока хирург-уролог назначил нам дополнительное обследование, - сцинтиграфию. Чтобы понять, какую операцию провести Демиду. Операция будет сложной. Предположительно нас будут оперировать в начале мая. Во время операции Демочке сделают мышечную биопсию, которую мы тоже не планировали делать... Биопсия необходима для уточнения основного заболевания. И прооперируют крипторхизм. Очень хочется сказать огромное спасибо БФ Фонду "Алеша"!!!!!! Благодаря фонду нам помогли оплатить предстоящую операцию Деме, а это 21515 евро! Для нас это очень большие деньги. Теперь у нас появилась надежда, что об одной проблеме, об урологии, мы навсегда сможет забыть. Начать более интенсивно заниматься реабилитацией Демида! Мы хотим поблагодарить каждого из ВАС, кто был с нами все это время, помогая нам, поддерживая в наши трудные минуты, даря надежду! БОЛЬШОЕ СПАСИБО, что Вы с нами всегда! Дай Бог вам всем здоровья, вашим детям, вашим родителям. Удачи вам во всем! Да и по-другому и быть не может! Вы делаете добрые дела по зову Ваших сердец! Вы стали ангелами-хранителями для Демочки, которому помогаете. Демочка еще совсем маленький мальчик, а пережить ему уже пришлось, не дай бог каждому. Демочка – замечательный мальчик, который научил нас ценить каждый момент жизни. Самое важное для нас - это идти дальше, бороться и сделать все возможное, чтобы жизнь Демочки была полноценной, здоровой и счастливой! Теперь я знаю, что мы не одни! С нами люди, которые в нас верят, помогают и всем сердцем всегда с нами! Это ВЫ! 
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!"

Возврат к списку