Макарова Варвара
Сделать репост
Сумма: 256 304 руб.

Диагноз: органическое поражение мозга, эпилепсия

  • Описание
  • Документы
  • Новости
  • Видео

Открытие сбора: 01.02.2017

Закрытие сбора: 28.02.2017

Цель сбора: оплата курса реабилитации в центре Institutes for the achievement of human potential (США)

До сбора

В истории Варвары есть одна яркая путеводная звёздочка – это её семья. Её рождения ждали с нетерпением. Роды протекали хорошо, но, когда настало время ехать в роддом, схватки так и не начались. Неделя тишины, тяжёлые длительные роды, кесарево сечение и новость, что Варя не дышит. Дальше всё как во сне.

 

Малышку ввели в состояние глубокой комы. 5 дней мама не могла даже взглянуть на дочурку, пока папа не показал фотографии из отделения, где Варя боролась за жизнь.

 

«Вспоминаю это как в страшном сне. Варины бабушки и папа навестили её в больнице, сфотографировали для меня, и я наконец-то увидела мою кнопочку на фотографиях. Сердце просто разрывалось - она лежала там одна, новорождённая маленькая девочка, без мамочки, вся в трубочках и датчиках...»- рассказывает мама девочки.

 

Каждый день семья приходила к малышке всего на 1 разрешённый час, чтобы сказать ей, как её ждут, как любят и верят, что она справится. Каждый раз врачи давали неутешительные прогнозы, семья их выслушивала и на ватных ногах в тишине возвращалась домой. Вскоре у девочки появились попытки самостоятельного дыхания, а в один из таких дней Варя открыла глазки и заплакала.

 

Это стало настоящим чудом, если бы не одно «но». Из-за кислородного голодания клетки мозга погибли - вначале был отёк мозга, а потом произошло кровоизлияние. Поражение головного мозга около 90%. Поступило предложение оставить ребёнка в больнице. Но родители даже не обсуждали такой вариант. Спустя две недели Варя научилась самостоятельно есть из бутылки и её выписали.

 

«В три месяца мы заметили у Варвары странные повороты головы и частое моргание глазками. После энцефалограммы была выявлена эпиактивность во всех отделах мозга, с этого момента началась наша бесконечная война с эпилепсией», - делится Варина мама.

 

Было проведено несколько курсов гормонотерапии, около года Варя принимала два препарата, но эпилепсия остаётся и мешает малышке развиваться. В октябре 2016 года на одном из курсов "Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга" родители узнали, что в США в центре Institutes for the achievement of human potential могут провести полноценное обследование и подобрать индивидуальную программу реабилитации с учётом особенностей ребёнка. Для этого требовалось 4 150 USD, то есть 256 304 рублей (по курсу Сбербанка на 09.02.2017 - 60,76 +1 рубль).

 

После сбора

Ваши добрые сердца помогли нам закрыть сбор уже к концу февраля 2017 года. Огромное спасибо всем нашим подписчикам, которые получили историю Вари в email-рассылке и пожертвовали средства для лечения девочки. Благодаря вам Варя пройдёт реабилитацию. В ближайшее время мы переведём деньги на счёт клиники, а уже в апреле 2017 года маленькая принцесса отправится в США. 

Обращение родителей

"Благодаря фонду "Алеша" и вам, добрым и отзывчивым людям, мы скоро отправимся к замечательным специалистам и будем продолжать борьбу за развитие Варюшки. Спасибо вам большое от чистого сердца, вы откликнулись на нашу просьбу и помогли в трудный момент. Вы не пожалели своих сил, времени и денег для нашей дочери и мы искренне благодарим вас за это. Желаем никогда не терять доброты своей души и милосердия, желаем добиваться всегда своего и наполнять жизнь настоящим счастьем!"

24.11.2017 

Здравствуйте! 

Мы продолжаем заниматься с Варей по методу Домана. Делаем упор в основном на зрение. Читала много информации о современных медицинских методах восстановления частичной атрофии, нигде нет ничего адекватного и на сто процентов эффективного. Все равно все поиски привели меня к положительным отзывам о доманском методе. 

Варя большую часть времени проводит на полу и она ДВИГАЕТСЯ в разных направлениях!  Пару раз даже выползала с 2х метрового коврика. Т.е безусловно ПРОГРЕСС ЕСТЬ. Стала лучше удерживать голову, особенно, если чем-то заинтересована. Чаще всего это звуки. 

Также мы занимаемся с логопедом два раза в неделю. Варе очень нравится, она улыбается и даже хохочет. Новых звуков пока не много, но "говорить"  стала намного чаще.

В целом состоянием хорошее, эмоциональная, как всегда веселая хохотушка -Варюшка. 

Спасибо всем, кто следит за нашими делами и новостями. 

01.05.2017

"Добрый день! О нашем обследовании и новой программе развития из Институтов достижения человеческого потенциала. Оценку Вари провели тщательно, не торопясь, если было нужно специалисты терпеливо ждали от Вари реакции. В соответствии с этим составили новый профиль развития на сегодняшний день. На мой взгляд, все печально. Но мы не вешаем нос, нам дали инструменты для работы. Итак,  на уровне зрения у Вари хорошо работает только световой рефлекс. Слух — есть жизненно важная реакция на угрожающий звук,  также она понимает значащие звуки, может различать тон моего голоса. По тактильности - плохо реагирует на горячее, на боль и холод - отлично. В плане движений - Варя может двигать только руками и ногами, рефлекторно. По речи - умеет издавать значащие звуки. По мануальной компетенции - есть жизненно важное отпускание пальцев.  Исходя из этих и других показателей неврологический возраст составил 3,75 месяца. А нам ведь 2,4 года. Поставлен диагноз - глубокое диффузное билатеральное повреждение коры и среднего мозга.

Нам написали индивидуальную программу развития. Помимо того, что мы делали до поездки, добавился протокол тазобедренного сустава. Нужно исправлять левую ногу, пока ещё не поздно. Подробно разжевали все по снимку рентгена. От ортопеда из Турнера мы этого не добились. Тогда он сказал, что есть изменения, наблюдаем, и все. А в Институтах Румико показала, что нужно делать с ножкой. Добавился ещё паттернинг для раскрытия ручек. Варе он так понравился, что она смеялась)))  Так же делаем упор на зрительную стимуляцию. Варя различает уже контуры, но делает это не постоянно. Этих занятий больше всего.  По тактильности - контрастные ощущения и стимуляция горячим. Я как то положила Варину руку на горяченный обогреватель, и она её не одернула, рука продолжала лежать ещё какое то время. Если нет адекватной реакции, то это может быть очень опасно. Мы вводим ещё одну интересную штуку. Доску выбора. Она поможет общаться нам с Варей. Она сможет выбирать по доске ответы на наши вопросы. Очень крутая вещь, на мой взгляд, но понадобится много времени, чтобы ввести её в нашу жизнь. Также мы теперь на программе кислородного обогащения. Программа масок. Она поможет обогатить мозг кислородом, надеемся,  что пройдут приступы, улучшится дыхание и остальные функции. 

По физиологии. Вес практически норма. Я так поняла, что в соответствии с ростом. Рост 86,7 см. Вес 11,1кг , а норма 11,8 кг.  Ну немножко недотянули, а так совсем даже не критично.  Получены рекомендации по супер правильному питанию. Назначены добавки в соответствии с анализами и потребностями. Я прям рада, что все будет сбалансировано и все недостающее Варя начнёт получать. Программа очень насыщена, но количество повторений уменьшено в соответствии с возрастом. Более подробно о занятия напишу позже. Много всего интересного и нужного. 
Наши дальнейшие планы. В первый месяц после приезда мы налаживаем питание и режим , вводим понемногу добавки. Доводим маски до необходимого количества. Со второго месяца начинаем остальную программу - физическую, интеллектуальную, тактильную, визуальную...  Каждые два месяца мне нужно отправлять отчёты и видео о занятиях в Институты. Повторная поездка должна состояться через пол года.  Финансовая часть -  ну да ладно...  Нашим куратором назначена Мелисса Доман. Ой, какая она классная. Очень понимающая, знающая и заботливая девушка. Мы познакомились с ней ещё на курсе в Москве. Вообще все специалисты очень позитивные.  Энергичные и милые. Обнимашки, поддержка и  напутсвенные слова от них очень вдохновляют. Не перестану благодарить вас за поддержку, наши дорогие помощники. За то, что помогли осуществить эту важную поездку и сделать жизнь Вари лучше !  Спасибо вам огромное!  Пусть у вас все будет хорошо

С уважением, Елена, мама Вари.

Возврат к списку