Михайленко Тимофей
Сделать репост
Сумма: 935 000 руб.

Диагноз: синдром Веста и Мультифокальная лейкомаляция головного мозга.

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора:

Закрытие сбора:

Цель сбора: оплата нейрореабилитации

До сбора

Когда Тимофей появился на свет, он не закричал и даже не задышал. 9 дней он провел в реанимации на искусственной вентиляции легких. Затем ему была сделана процедура гипотермии (охлаждение температуры тела до 33 градусов), чтобы сохранить мозг, но, увы, чуда не случилось.

 

После анализов, обследований и МРТ, родителям Тимофея был вынесен вердикт: «Мультифокальная лейкомаляция мозга» (множественные кисты). У Тимофея были повреждены практически все отделы мозга. Врачи были уверены, что ребенок не сможет ни сидеть, ни ползать, ни ходить, ни есть, ни говорить, ни видеть, ни слышать. Но родители Тимофея не сдались. Собрав всю волю в кулак, они начали бороться за жизнь малыша.

 

Спустя месяц Тимофей научился есть, до этого был на зондовом вскармливании. Еще через несколько месяцев Тимоша подарил родителям первую улыбку, произнес первые звуки. Теперь мама точно знает, что сын видит и слышит, а это уже чудо!

 

Но случился новый удар… В 4 месяца у малыша начались судороги, которые мучали его ежедневно. Врачи выявили Синдром Веста. Приступы тормозили развитие мальчика. Мальчику требовалась реабилитация. Но российские медики ничего не могли сделать.

 

Его согласилась принять клиника Nisa Valencia al Mar в Валенсии, Испании. Специалисты в ней сказали, что малыш сложный, но не безнадежный. Семье Тимофея нужно было оплатить трехмесячный курс реабилитации стоимостью в 1 000 000 рублей.

 

Деньги для Тимофея были собраны к сентябрю 2016 года. Тимофей отправился на обследование в испанскую клинику, но первое же обследование принесло печальные новости. У ребенка была выявлена тяжелейшая форма эпилепсии - синдром Леннокса Гасто. Этот синдром лечится с помощью медикаментозных и хирургических методов.

 

Ему подобрали новую терапию. Малыш начал долгожданную реабилитацию. Но к сожалению, у Тимоши появились новые судороги, которые, по мнению врачей, могли привести к остановке дыхания. Занятия приостановили, ребенка госпитализировали для полного врачебного контроля.

 

Повторная госпитализация не была включена в выставленные ранее счета. Родители получили новый счет. После недельного анализа малыша на реабилитации, врачи сообщили, что для достижения каких-либо успехов, трех месяцев недостаточно. Тимоша нуждался в непрерывной  годичной реабилитации! Семье выставили дополнительный счет за 6 месяцев нейрореабилитации на сумму 3 564 000 рублей. Мы начали новый сбор.

 

После сбора

В декабре 2016 года друзья фонда, компания, пожелавшая остаться неизвестной, совместно с фондом «Алёша» оплатила мальчику годичную реабилитацию в клинике Nisa Valencia al Mar (общая сумма поступивших средств - более 4,5 миллионов рублей). 9 января 2017 года семья улетела в Испанию и приступила к первым занятиям. 

24.11.2017 

Добрый день, дорогие наши друзья и помощники! Вот уже третий месяц как мы дома. Благодаря лечению в Испании, на которое вы помогли нам попасть, у Тимофея нет приступов эпилепсии уже почти год. Поэтому теперь мы можем реабилитироваться дома! 
После возвращения мы отдохнули две недели и приступили к активным занятиям. Сейчас малыш постоянно занимается с чудесным логопедом, который учит его правильно жевать, глотать, произносить звуки. Основная наша задача - научиться правильно кушать и снять гастростому. Также по мере наших материальных возможностей Тимофей посещает бассейн. Он просто в восторге от воды и уже учится нырять, а это очень здорово для его поврежденного мозга.  

Ну и, конечно, физкультура у нас в приоритете. Тимофей очень старается. На занятиях он уже практически никогда не плачет. 
Мы обязательно  будем продолжать заниматься и радовать вас новыми успехами! Спасибо вам большое за поддержку!

03.08.2017

"Здравствуйте,  дорогие наши друзья и помощники! Тимофей продолжает проходить нейрореабилитацию в испанском госпитале Nisa, в который мы попали благодаря Вам! 

Недавно Тимоше исполнилось два годика. Малыш стал совсем большой. Он очень окреп, хорошо набрал вес, что для нас важно. Ежедневные занятия приносят свои плоды. Малыш стал очень эмоциональным,  внимательным,  любознательным. Реабилитологи отмечают, что значительно увеличилась скорость реакции.  В физическом плане пока все так же сложно.  Активно работаем над умением удерживать голову, опираться на ручки. Работы ещё предстоит очень много,  но мы обязательно получим долгожданный результат! 

Ремиссия по приступам длится 7 месяцев, это просто чудо! Сейчас мозг Тимофея впитывает в себя все,  как губка! Спасибо вам большое,  друзья,  за эту прекрасную возможность проходить такую качественную,  современную реабилитацию".

29.04.2017

"В начале апреля Тимофей серьёзно заб­олел, чуть больше двух не­дель мы находились в больнице, неделя из которых была проведена в ре­анимации. У малыша был диагностирован сильнейший бронхит и двусторонняя пневмон­ия. Начинался отек левого лёгкого, но благодаря незамедлительным действиям врачей, его развития удалось избежать. Эти две недели были для нас очень тяжёлые.  В ночь с 7 на 8 апреля реаниматологи и дежурный педиатр спас­али жизнь нашему мал­ышу. Тогда ночью я и не понимала,  что происходит,  но сейчас мне сказали,  что мы могли потерять Ти­мофея. 

Скорее всего эта сильнейшая пневмония произошла из-за попада­ния пищи или воды в лёгкие. Мы больше не можем подвергать жи­знь малыша опасности,  второй такой пнев­монии он может просто не перенести. Поэт­ому было принято решение об установке гастрос­томы и полном запрете кормления через ро­т. На какое время,  пока не понятно. Гастростому мы установили уже на этой неделе. Сей­час логопеды будут работать ещё более ус­иленно,  чтобы научи­ть Тимошу правильно кушать и только после того,  как все обс­ледования и пробы по­кажут,  что никакой опасности попадания пищи в легкие нет, гастростома будет сня­та. Для этого мы так­же должны научиться держать голову,  что­бы кушать в вертикал­ьном положении. Впер­еди серьёзная работа и большой труд наше­го мальчика. Никто не думал,  что это пр­оизойдёт, но слава Богу, кризис позади. Сейчас мы дома,  набираемся сил. Первые дни после операции Тимоша очень сильно плакал, сейчас уже поспокойнее. Пока даём обезбаливающие препараты. 

В группе мы открыли дополнительный сбор,  чтобы оплатить эту госпитализацию и установку гастростомы. Сумма сейчас списы­вается со счета Тимо­фея и денег на реаби­литацию остается оче­нь мало,  буквально на 5-6 месяцев,  а не на год, как планиро­валось. А реабилитац­ия нам сейчас предст­оит серьёзная.
Я не знаю, откуда у Тимы столько сил, он просто необыкновен­ный человек. Я горжу­сь своим сыном как никогда! Спасибо,  что остаетесь с нами! "

С уважением, Юлия, мама Тимофея

06.03.2017

"Здравствуйте,  дорогие наши друзья! 

Мы с Тимофеем продолжаем лечение и реабилитацию в госпитале Nisa. Самая хорошая и такая долгожданная и волнительная новость -  это полное отсутствие приступов эпилепсии в течение 1,5 месяцев. Пока ещё рано говорить о ремиссии, но такого не было ни разу за последние практически полтора года. Каждый день проводим с замиранием сердца, только бы они не вернулись!

Малыш оживает на глазах. Это отмечаю не только я, как мама, но и все наши  врачи, реабилитологи, да и просто окружающие. Тимофей стал гораздо эмоциональнее, он очень много улыбается. Крепнет и физически. Мы держим все показатели под строгим контролем. Только бы удержать это состояние и идти вперёд! Спасибо вам за помощь и поддержку!"

С уважением, Юлия, мама Тимофея

Возврат к списку