"Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Мы не так давно закрыли сбор средств на операцию. Половину суммы нам выделил немецкий фонд, за что ему огромное спасибо. Остальную часть средств нам снова помогли собрать те люди, которые остались неравнодушными к нашей ситуации. Это родственники, друзья, коллеги и просто незнакомые люди. Это просто невероятно, что столько добрых сердец нам помогало! И дай бог, что все будет не зря. Все будет только к лучшему. Мы на это очень надеемся и продолжаем верить в то, что все будет хорошо! Клиника назначила нам дату госпитализации - 23 апреля. Дата операции назначена на 26 апреля. Мне пришло заключительное решение конференции врачей, которая была проведена вскоре после нашего отъезда из клиники. Решено проводить операцию каллозотомию - рассечение мозолистого тела, которое соединяет полушария. После этой операции, как говорят врачи, не должно быть заметных осложнений, а также неврологических и физических нарушений. Количество приступов и их сила должны уменьшиться. Мы пока ждем от клиники приглашения для оформления виз. Скоро начнется подготовка к поездке. Будет снова много дел. Мы очень волнуемся, когда думаем о предстоящем возвращении в клинику.
У Илюши увеличилось количество приступов. Они стали намного чаще происходить. После них Илюша тяжело себя чувствует. Смотрит в пустоту, глазки сонные, долго сидит и приходит в себя. Препараты снова перестают помогать. Количество приступов доходит до 10-15 в день. Вернулись снова сильные генерализованные приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Снова судороги, синие губы. Очень страшно в эти моменты за Илюшу. Дома в течение дня Илюша тоже сонливый, все из-за этих приступов. Иногда начинает путать слова, упрощать их. Бывает, что зацикливается на какой-то игре, действии или слове. Очень боюсь, что будет опять откат в развитии. Что опять забудет то, что знает.
Сейчас сынок ходит заниматься с логопедом и с педагогом-дефектологом. Водили сыночка в детский сад, когда было меньше приступов. Но сейчас не поведешь, потому что воспитатели просто могут не уследить. На днях мы были в детском центре. Илюше понравилось. Он и в шариках поиграл, и на батуте попрыгал, и мяч погонял. А вот по лабиринту лазать ему тяжело. Детки по третьему кругу уже бегут, а Илюша только в начале. Немного пройдет, полежит, потом посидит. Но я его подбадривала, и все-таки один круг мы осилили.
Хотим выразить огромную благодарность нашему благотворительному фонду "Алеша" за то, что они все время с нами и помогают нам с заключением договоров с клиникой и переводом туда средств. Это большая помощь для нас. Очень приятно созваниваться с сотрудниками фонда, всегда вежливо, с пониманием разговаривают, все доступно объясняют. Все с душой и добром.
Большое спасибо вам за то, что вы с нами! Без вас бы ничего у нас не получилось.
С уважением, мама Ильи".
Перейти на страницу ребенка