В предыдущем письме мама девочки поделилась, что у Лизы участилось количество приступов и увеличилась спастика. Состояние девочки остаётся прежним. Семья старается проводить много времени на свежем воздухе.
Сегодня, 12 марта, у девочки день рождения. Состояние Лизы и её эмоциональное поведение всегда по-разному. В последнее время у неё участились приступы. Нарастает спастика тела, которая вызывает боль.
Такой подарок сделал семье президент нашего фонда. Коляска эта специализированная, с ней легко управляться, ребёнок закреплён в сидении очень надёжно, а зимний мешок делает прогулки в холодную погоду комфортными.
Девочка мучается из-за проблем с ночным сном. Мама отмечает, что ещё год назад Лиза выглядела гораздо лучше. Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля.
Заказ уже оформлен и даже оплачен, но транспортные компании, следуя антироссийским санкциям, доставку осуществить не могут. У Лизы, тем временем, состояние стабильное.
К сожалению, вопрос с поиском медикаментов, подходящих для девочки, остаётся открытым.
Запас медикаментов, закупленных в Израиле, заканчивается, а найти аналогов пока не удаётся. Состояние Лизы ухудшается. Недавно она вернулась домой с очередной госпитализации, но лечение в больнице облегчения не принесло.
У девочки усилились приступы и спастика, поэтому терапию пришлось пересмотреть. По анализам ухудшений нет. Лиза любит слушать сказки и мультики, которые раньше смотрела. А с приходом весны стала чаще бывать на свежем воздухе.
Она постоянно получает лекарства для поддержания уровня тромбоцитов и ежемесячно сдаёт кровь для контроля. Кажется, медикам удалось подобрать правильную терапию, и теперь Лиза почти не плачет.
Зонд установили перед Новым годом из-за сложностей в глотании пищи. Родители девочки не отчаиваются и стараются радоваться каждому новому дню!
К сожалению, состояние девочки не улучшается. Лиза продолжает сдавать анализы каждые две недели для отслеживания динамики изменений.
С тех пор как она вернулась домой, она была в больнице всего раз. На данный момент девочка принимает препараты, которые помогают поддерживать оптимальный уровнь тромбоцитов в крови.
