Во время последней госпитализации девочке поставили диагноз — эпилептический синдром Леннокса-Гасто, назначили препарат стоимостью 1300€ за пузырёк. К сожалению, его нет в России. Родители ищут способ получить необходимое лекарство.
Девочка этого давно ждала, ей там очень нравится. В первый день мама пришла забрать её пораньше, но Таисия категорически отказывалась идти домой и даже расплакалась.
Последний раз девочка проверялась в 2019 году. Всё прошло хорошо: анализы в порядке, на повторный приём только через год.
Девочка чувствует себя хорошо. Проходит реабилитацию, есть маленькие победы: начала перекатываться, больше не падает голова.
Мальчик потерял много крови, сутки провёл в реанимации. Но в целом всё прошло по плану.
Малыш растёт, развивается. Любит слушать музыку, ему особенно нравятся детские песенки. И любит разговаривать с папой по телефону. Когда слышит папин голос, радостно агукает!
Мальчику ежедневно переливают кровь и тромбоциты, после каждой процедуры у него поднимается температура и появляется слабость. Врачи советуют ему больше гулять, но у Влада уже нет сил.
Врачи подозревают, что у девочки констриктивный перикардит. Ей запретили ходить в детский сад, а ведь она так радовалась общению с детьми! Семья госпитализируется в ДРКБ Казани для более обширного обследования.
Состояние стабильное. Девочка продолжает расписанное немецким врачами лечение в России.
Из-за этого девочка не может ходить в детский сад. Сейчас она дома с мамой и братиком. Уже идёт на поправку!
Девочка начала терять навыки, которые приобрела во время реабилитации: плохо стоит на ногах, ослабли мышцы. Начались приступы с остановкой дыхания. Семья собирается на консультацию с нейрохирургом.
Всё прошло хорошо, состояние мальчика не ухудшилось. Скоро отменят ещё один. Ваня занимается с психологом, ходит на онлайн занятия с дефектологом.
