«Здравствуйте, дорогие благотворители!

20 января Сафии провели операцию, которая длилась около 14 часов и была крайне рискованной. После вмешательства грудина оставалась открытой. Под утро нам сообщили, что состояние Сафии ухудшилось, и её подключили к ЭКМО. На аппарате ЭКМО она находилась 5 дней. Грудину закрыли через 10 дней, на ИВЛ Сафия была около двух недель.

После операции возникли осложнения, в том числе синдром отмены на фоне длительного применения седативных и сильнодействующих препаратов. Сафия долго приходила в себя, мышцы тела, включая мышцы глаз, были сильно расслаблены. Мы постоянно держали её за руки, чтобы она не травмировала себя. К сожалению, из-за пересменок мы не всегда могли находиться в реанимации, и однажды ребёнок расцарапал колени и живот, а также случайно выдернул дренаж.

Полное восстановление после седации заняло около двух недель. В это время Сафия была сама на себя не похожа, и нам было очень тяжело видеть её в таком состоянии.

Дополнительно развилось осложнение со стороны кишечника. Сначала подозревали некротизирующий энтероколит, проводили антибактериальную терапию, однако состояние оставалось тяжёлым: были рвота, кровь в стуле и высокая температура. Проведено множество обследований — КТ, рентген, эндоскопия. Также рассматривалось подозрение на язву желудка. Питание неоднократно то отменяли, то возобновляли через зонд.

Когда живот значительно увеличился в объёме и усилилась рвота со стулом, была диагностирована кишечная непроходимость. 11 марта Сафии провели операцию — резекцию тонкого кишечника, в ходе которой удалили около 15 см. Операция длилась около трёх часов. С учётом тяжёлого состояния существовали риски как для сердца, так и возможного возврата синдрома отмены, однако восстановление прошло относительно быстро, и состояние Сафии улучшилось.

1 апреля состоялся заключительный осмотр: проведено УЗИ, даны рекомендации, и нас выписали. 3 апреля мы уже были дома. Дома Сафия заново училась ходить и очень радовалась возвращению в круг семьи. Сейчас она идёт на поправку, соблюдает диету и принимает 8 препаратов 4 раза в день. На следующий год запланировано контрольное зондирование для оценки состояния.

С уважением, мама Сафии.»