Сафия — единственная дочка в семье Алескеровых. Любознательная и ласковая девочка — смысл жизни для родителей. Будущая мама прекрасно себя чувствовала, успевала учиться и работать, однако спокойным период её беременности назвать нельзя. На первом скрининге врачи заподозрили у плода синдром Дауна из-за отсутствия костей носа, но последующие анализы опровергли этот диагноз.
На втором плановом УЗИ семью ждал новый удар: у малышки обнаружили сложный врождённый порок сердца — открытый общий атриовентрикулярный канал — и зеркальное расположение внутренних органов (situs viscerus inversus). Родителям предложили прервать беременность, но после консультации с кардиологом они приняли решение бороться. Врач объяснил, что с таким диагнозом дети живут, проходят серию операций и могут вести почти обычную жизнь, несмотря на повышенную утомляемость.
Сафия родилась 25 июня 2023 года естественным путём. Несмотря на высокие баллы по шкале Апгар (8/8), её сразу перевели в реанимацию. Первую операцию девочке провели через 22 дня: хирурги установили модифицированный шунт Блэлок-Тауссиг, чтобы улучшить насыщение крови кислородом. Послеоперационный период оказался тяжёлым — у Сафии развилась полиорганная недостаточность, месяц малышка провела на ИВЛ и диализе. Мама Сафии, Диана, вспоминает, как больно было видеть дочь в таком состоянии, но постепенно малышка пошла на поправку. Через два месяца их выписали домой.
Вторую операцию — соединение верхней полой вены с лёгочной артерией — провели в декабре 2023 года в Калининграде. Всё прошло успешно, и семья смогла вернуться домой уже через две недели.
Старания родителей и их вера в ребёнка дали свои результаты: если сидеть, переворачиваться и стоять Сафия научилась намного позже сверстников, то ходить начала уже в рамках возрастной нормы — в год и два месяца. С самого первого дня Дина с мужем искали и изучали информацию о пороке сердца Сафии и консультировались со специалистами, чтобы понимать к чему быть готовыми. К огромному сожалению, все врачи сходились во мнении: девочке можно провести только гемодинамическую коррекцию Фонтена, при которой поступающая в правое предсердие обеднённая кислородом кровь из полых вен, перенаправляется в лёгочные артерии напрямую, минуя сердце. Это паллиативная коррекция, она не устраняет порок до конца, но способна подарить человеку несколько десятков лет жизни.
Российские кардиологи рекомендуют не торопиться и предлагают отложить проведение Сафии операции Фонтена до четырёхлетнего возраста, когда уровень насыщения крови кислородом (SpO2) станет ниже 75%.
Чтобы не дожидаться развития у малышки стойких физиологических изменений и избежать возможных рисков для её жизни, родители обратились за помощью в Немецкий кардиологический центр Шарите в Берлине, известный во всём мире благодаря высокому проценту выживаемости детей с самыми сложными пороками сердца. Изучив состояние Сафии, немецкие специалисты настоятельно рекомендовали провести ей операцию Фонтена уже в ближайшее время, чтобы свести до минимума риск развития у девочки сопутствующих заболеваний сердечно-сосудистой системы.
Сейчас Сафии почти два года, и нагрузка на её сердце растёт вместе с ней. Порок не позволяет малышке жить полноценно: девочка часто болеет, быстро устаёт и страдает от одышки. Очень важно не упустить момент и успеть провести операцию, которая подарит Сафии жизнь без сердечной и дыхательной недостаточности. В России хирургическое лечение малышки откладывается, а стоимость операции в немецкой клинике слишком велика для её семьи.
