Сафия — единственная дочка в семье Алескеровых. Любознательная и ласковая девочка — смысл жизни для родителей, ведь до её рождения им пришлось пережить настоящее горе.

«Сафия появилась от второй беременности. Первого малыша я потеряла внутриутробно. Когда через какое-то время я узнала, что снова жду ребёнка, мы с мужем очень боялись за его жизнь. Я максимально старалась сохранять спокойствие, чтобы не навредить малышу», — рассказывает Дина, мама девочки.

Будущая мама прекрасно себя чувствовала, успевала учиться и работать, однако спокойным период её беременности назвать нельзя.

«На первый скрининг я шла в приподнятом настроении, с надеждой увидеть малыша, послушать биение крошечного сердечка и узнать пол. Врач очень долго делал мне УЗИ, и эта тишина пугала. В конце концов доктор произнёс: “Я не могу обнаружить кости носа у вашего ребёнка. Большой риск синдрома Дауна, нужно делать пункцию и ждать результат!” Не помню, как я вышла из кабинета и из здания… На улице шёл снег. Я просто села на сугроб и зарыдала…»

После сдачи анализа Дина с мужем ждали результаты больше недели. К счастью, синдром Дауна у ребёнка не подтвердился. Врач поздравил семью и записал будущую маму на второй плановый скрининг.

«В этот раз на УЗИ я шла с настороженностью. Видимо, проснулось то самое материнское чутьё. Знакомый мучительно долгий осмотр... Чтобы прервать молчание, спрашиваю врача, всё ли в порядке у ребёнка с костями носа. Ответ убил: “Какие кости носа? Тут с сердцем все очень плохо… Очень сложный порок сердца!” И снова удар! Куча вопросов в голове: как так получилось? почему именно мы? за что?»

На повторных обследованиях обнаружилось, что у малышки не только сложный врождённый порок, при котором имеются дефекты стенок между предсердиями и желудочками сердца и разделение на две части створок митрального и трехстворчатого клапанов (открытый общий атрио-вентрикулярный канал), но и situs viscerus inversus — зеркальное расположение внутренних органов.

«Нас с мужем позвали на консилиум, где предложили прервать беременность. Самым важным для нас было мнение кардиолога: живут ли вообще с таким диагнозом? есть ли хоть малейший шанс на жизнь у нашего ребёнка? От врача мы узнали, что детки с таким диагнозом рождаются и после своевременных операций живут и почти не отличаются от здоровых (разве что устают быстрее), что всего операций должно быть три и все они проводятся в российских кардиологических центрах. После этой беседы мы точно поняли, что не сможем убить свою родную дочку. Мы любили и берегли её всё это время и теперь, узнав о проблеме, не имеем права отказаться от неё!»

Сафия появилась на свет путём естественных срочных родов 25 июня 2023 года. Сразу после рождения, несмотря на оценку 8/8 по шкале Апгар, малышку забрали в отделение реанимации и интенсивной терапии.

«Увидев своё чудо, я поняла, что Сафия боец и вместе мы со всем справимся. К сожалению, мне не дали обнять дочь, увезли сразу. Я знала, как всё будет происходить, но проживать это оказалось очень сложно… Словно невидимые нити тянули меня из послеродового отделения в отделение реанимации… Из-за головокружения лишь с третьей попытки мне удалось дойти до заветной двери. Дочка дышала и ела сама. Мне разрешали заходить к ней несколько раз в день, но брать на руки было нельзя… Я разговаривала с малышкой, гладила по голове… Мне так хотелось прижать её к груди! Каждый вечер тогда заканчивался моими слезами и звонком мужу.»

Первую операцию Сафии провели через 22 дня после рождения. Специалисты астраханского Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии установили крохе модифицированный шунт Блэлок-Тауссиг, соединив артериальное кровообращение с лёгочным, чтобы бóльшее количество крови насыщалось кислородом. К сожалению, послеоперационный период для Сафии стал настоящим испытанием.

«Дочка потеряла много крови, у неё развилась полиорганная недостаточность. Как результат — постоянные переливания крови, месяц на ИВЛ и диализе. В кардиореанимацию я смогла зайти не сразу, меня просили выйти и привести себя в порядок, прежде чем подойти к доченьке. Было так больно видеть её… Ещё вчера Сафия была обычным ребёнком, а теперь на ней места живого не было… Даже глаза были закрыты марлей, чтобы склеры не высохли… Из-за отёков дочка была в два раза больше: родилась с весом два с половиной, а после операции весила почти пять килограммов! Я не знала куда деть себя от боли и страха. Каждый раз, когда открывалась дверь в мою палату, я вздрагивала.»

В реанимации Сафия провела целый месяц, а затем ещё столько же в отделении.

«Как бы это ни звучало, постепенно я привыкла к виду дочери. Я постоянно была с ней рядом! С разрешения врачей делала массаж ножек и ручек, разговаривала, обещала, что скоро мы обязательно поедем домой. Восстановление было очень долгим, но в итоге Сафия пошла на поправку. Одиннадцатого сентября, спустя шестьдесят один день госпитализации, мы с малышкой наконец-то вернулись домой.»

Вторую операцию по созданию сосудистого соединения (анастомоза) между верхней полой веной и правой лёгочной артерией для увеличения притока крови в малый круг кровообращения Сафии провели 8 декабря 2023 года, когда ей было пять месяцев.

«Мы узнали об одном из сильных детских кардиохирургов в Калининграде. И нас не напугала дорога с пересадками и пятимесячным ребёнком на руках. Главное — надёжные руки специалиста! И мы не ошиблись! Операция прошла успешно: четыре дня в реанимации, две недели в отделении из-за скопления жидкости (хилоторакса) — и мы вновь были дома!»

Старания родителей и их вера в ребёнка дали свои результаты: если сидеть, переворачиваться и стоять Сафия научилась намного позже свертников, то ходить начала уже в рамках возрастной нормы — в год и два месяца. С самого первого дня Дина с мужем искали и изучали информацию о пороке сердца Сафии и консультировались со специалистами, чтобы понимать к чему быть готовыми. К огромному сожалению, все врачи сходились во мнении: девочке можно провести только гемодинамическую коррекцию Фонтена, при которой поступающая в правое предсердие обеднённая кислородом кровь из полых вен, перенаправляется в лёгочные артерии напрямую, минуя сердце. Это паллиативная коррекция, она не устраняет порок до конца, но способна подарить человеку несколько десятков лет жизни.

Российские кардиологи рекомендуют не торопиться и предлагают отложить проведение операции Фонтена Сафии до четырёхлетнего возраста, когда уровень насыщения крови кислородом (SpO2) станет ниже 75%.

«По мере роста сатурация у дочки снижается. При беспокойстве или физической нагрузке у Сафии синеют губы, ей становится тяжело дышать. Все органы и головной мозг страдают от недостатка кислорода! Мы боимся, что несколько лет с такой сатурацией в будущем выльются в серьёзные неврологические последствия.»

Чтобы не дожидаться развития у малышки стойких физиологических изменений и избежать возможных рисков для её жизни, родители обратились за помощью в Немецкий кардиологический центр Шарите в Берлине, известный во всём мире благодаря высокому проценту выживаемости детей с самыми сложными пороками сердца. Изучив состояние Сафии, немецкие специалисты настоятельно рекомендовали провести ей операцию Фонтена уже в ближайшее время, чтобы свести до минимума риск развития у девочки сопутствующих заболеваний сердечно-сосудистой системы.

Сейчас Сафии почти два года, и нагрузка на её сердце растёт вместе с ней. Порок не позволяет малышке жить полноценно: девочка часто болеет, быстро устаёт и страдает от одышки. Очень важно не упустить момент и успеть провести операцию, которая подарит Сафии жизнь без сердечной и дыхательной недостаточности. В России хирургическое лечение малышки откладывается, а стоимость операции в немецкой клинике слишком велика для её семьи — 135 100 евро, или 13 636 994 рубля по курсу ЦБ РФ (90,94 + 10) рублей за 1 евро. Это невероятно огромная сумма!

«Сафия очень любознательный ребёнок! Мы очень переживали, как скажется на её развитии длительное нахождение на ИВЛ, но, слава богу, никаких последствий на сегодняшний день нет. Дочка знает основные цвета, различает и показывает домашних и диких животных, любит танцевать и рисовать фломастерами и мелками. Она растёт очень добрым и ласковым ребёнком! Мы надеемся, что вы откликнитесь на нашу просьбу о помощи и подарите нашей дочке счастливое и качественное детство!»