«Здравствуйте, дорогие волшебники!

Маша чувствует себя хорошо. Она уже не принимает никаких лекарств, но мы продолжаем раз в три месяца отправлять наши анализы в Израиль доктору Ирине Зайдман. Конечно, каждый раз переживаем, но надеемся только на самое лучшее.

Лечение помогло остановить разрушение организма Маши и подарило ей самое главное — жизнь! Заболевание навсегда останется с нами: генетика, к сожалению, никуда не исчезает. Но вред организму оно наносило только до трансплантации. По возвращении домой мы посетили генетика и сдали анализ крови, который показал, что у Маши начал вырабатываться фермент, ранее заблокированный болезнью.

Машуля немного отстаёт от сверстников в физическом развитии: она ещё не ходит, только недавно начала вставать у опоры, хотя ей уже 1 год и 8 месяцев. Но, как говорят специалисты, для нашего заболевания это вполне предсказуемо. Она обязательно пойдёт сама, просто ей нужна помощь — квалифицированная реабилитация, которая начнётся уже в мае. Мы очень этого ждём.

В остальном Маша ничем не отличается от своих сверстников: она тянется к детям, очень общительная, здоровается со всеми прохожими на прогулке и шлёт им воздушные поцелуи. Пока она ещё в коляске, но я надеюсь, что скоро сможет играть с детьми на площадке.

Её характер совсем не изменился после всего пережитого. Она открыта миру, не боится врачей. Слава Богу, что прошла этот сложный путь совсем малышкой и многого не понимала. Мы старались не показывать ей своих переживаний.

Мы с огромной благодарностью вспоминаем период сбора и наших благотворителей. Не хватит слов, чтобы выразить, насколько мы признательны каждому.

В нашей жизни появилось много добрых людей, которые до сих пор поддерживают нас, следят за Машей, переживают и верят в наше счастливое будущее. Это невероятно ценно.

С теплотой вспоминаем и команду фонда, которая была рядом, проявляя терпение, заботу и искреннее желание помочь. Маша до сих пор играет с мягкой игрушкой, подаренной оператором.

Наша семья наконец начинает узнавать, что значит жить обычной жизнью. Хотя, конечно, как мама я иногда грущу, что такая болезнь коснулась нашей долгожданной дочери.

Болезнь Маши показала мне, насколько жизнь хрупка и ценна. Её нужно проживать счастливо, исполнять свои мечты и мечты близких, чтобы ни о чём не жалеть.

Конечно, у нас остаются переживания о будущем Маши: как сложится её жизнь, как она будет чувствовать себя среди других детей, будет ли отличаться. Я, как мама, об этом очень думаю. Уже сейчас многие её сверстники ходят в садик, а она пока нет. Хотя я уверена, что ей там было бы интересно и весело: она очень общительная, любит рисовать и, к нашему удивлению, правильно держит карандаши и мелки — как взрослая. Очень любит животных.

Наша жизнь сильно изменилась — словно мы попали в ураган событий: долгожданная беременность, рождение ребёнка, диагноз, сбор, чужая страна, лечение. После семи месяцев в Израиле мы вернулись домой — туда, откуда уезжали, где всё привычное и родное, но уже с ощущением, что мы стали другими.

Сейчас кажется, будто мы просыпаемся от долгого сна. Мы чаще радуемся, громче смеёмся, потому что когда-то плакали так горько, как никогда. Всё познаётся в сравнении. Теперь мы ценим каждый день, каждую минуту — жизнь прекрасна.

Мы никогда не забудем то, что сделали для нас благотворители. Это стало для нас настоящим открытием: как много людей готовы помочь, поддержать и быть рядом. Спасибо вам огромное! Будьте счастливы каждый день — просто потому, что жизнь прекрасна сегодня, несмотря ни на что.

С благодарностью, мама Маши.»

Перейти на страницу ребенка