"Здравствуйте, дорогие наши благотворители.
Спасибо вам, что вы с нами! Адамчик уже научился ползать. Несмотря на свой ужасный диагноз, он держится молодцом, но все же мрамор не даёт ему нормально развиваться. Так же хватается за голову и плачет, очень тяжело на это смотреть. Очень сильно потеет, приходится переодевать раз пять-шесть в день. Ест, конечно, выборочно, то, что ему не нравится, не заставишь есть. Начинает выкручиваться и выплевывать. В рацион уже начала добавлять все. Заметно увеличилась голова. Во вторник записались к педиатру, поедем в поликлинику, сдадим анализы, очень надеюсь, что показатели крови немного будут лучше, тот раз показатели крови упали. Ещё нам уже одиннадцать месяцев, надеюсь, что мы подросли и хоть чуть прибавили в весе. Это мы узнаем на приёме у врача.
Мы хотим вам сообщить не очень приятную новость. Во всей мировой базе доноров костного мозга подходящий по генотипу нашему Адаму был найден только один - в Турции. К сожалению, по неизвестным нам причинам он отказался быть донором. Мы ни в коем случае не осуждаем этого человека и просим вас, друзья, также воздержаться от осуждения. Возможно, человек тяжело заболел или это женщина, которая забеременела. Это, конечно, только предположения, правды мы никогда не узнаем. Однако факт остаётся фактом, горьким и неутешительным: больше доноров, подходящих нам нет, потому что у Адама редкий генотип. Мы были в отчаянии, не хотели до последнего верить в это, но такова ситуация.
Как бы мы ни были растеряны, надо было что-то решать. А вариантов у нас немного: пересаживать костный мозг либо от нас, либо от нашей дочери. Мы с мужем подходим на 50%, поскольку мы родители. Это не так много, как хотелось бы. Так сказать, крайний вариант. У брата и сестры шансов подойти друг другу может быть больше. По предварительным оценкам, костный мозг сестры нашего малыша недостаточно подходит для пересадки. Но профессор Полина Степенски объяснила нам, что если кровь Евы и Адама совпадёт по каким-то узким, важным критериям, то у нас появится хороший шанс на успешную трансплантацию. Было принято решение проверить Еву. Мы отправили кровь дочери как потенциального донора костного мозга для Адама на типирование. Это наш шанс спасти ребёнка. Просим ваших молитв, друзья, чтобы удача наконец улыбнулась нам. Спасибо за понимание, поддержку и веру. Вы придаёте нам сил, когда мы готовы опустить руки.
С уважением, мама Адама Оксана".
Перейти на страницу ребенка