Листайте вниз

Курбанисмаилов Адам

7 месяцев
Город: Аткарск
Диагноз: рецессивный остеопетроз

Чудесный малыш Адам родился в феврале этого года. Крохе всего семь месяцев, а его жизнь уже под угрозой. У мальчика серьезное заболевание – остеопетроз.   

«История нашей семьи очень драматична,  полна  радости и бесконечной боли. Мы с мужем поженились в 2005 году по большой любви. Мы вместе мечтали о большой дружной семье, где главным богатством будут наши дети.  В 2006 году я стала  мамой нашей первой долгожданной  доченьки Миланы. Описать это чувство словами невозможно, мое маленькое чудо  наполнило нашу семью светом».

Невероятная радость обернулась  невосполнимой утратой и горем. В шесть месяцев  малышке поставили ужасный диагноз – остеопетроз, или мраморную болезнь. Родители объездили множество врачей, но ответ был всегда один – ваша дочь смертельно больна,  ничто ей не поможет.  Жизнь ребенка поддерживали только постоянные  переливания крови.

«Так больно  и мучительно видеть,  как угасает жизнь любимой дочери. В  два года мое любимое дитя стало ангелом. Это был страшный удар для нашей семьи. Только благодаря поддержке  близких мы пережили  этот  тяжелый период».

В 2010 году в семье родилась вторая девочка. Она абсолютно здорова. В 2017 году родители решились на еще одного ребенка. Беременность протекала без осложнений, весь период  мама была  под контролем врачей, в том числе генетика. Адам появился на свет в срок с нормальным весом и ростом.

«Нашему счастью не было предела!  Вот он, долгожданный наследник, сын, о котором мы так долго мечтали. Полное обследование, которое мы прошли в роддоме, и рентгеновские снимки показали, что с малышом все в порядке. Мы просто выдохнули.  Радовались каждому дню,  представляли, как он будет расти, развиваться, как  сделает первые шаги, произнесет свои первые слова».

Но все надежды рухнули в один миг. В три месяца  на очередном  приёме у врача родителям сказали, что у Адама увеличена печень и селезенка. Понадобилось  дополнительное обследование. Мрачное предчувствие: те же симптомы и состояние, что у первой дочери.

«Неужели снова проклятый  мрамор? Он уже отнял нашу девочку, нашу кровиночку. Этого не  может быть – он родился здоровым!»

В июне страшный диагноз  подтвердился. Родители  делали все, чтобы не потерять второго ребенка.  Сразу же обратились в Федеральные центры. В  одном отказали в лечении – перегружено отделение. В другом с мая по сегодняшний день ищется подходящий донор.  Но  больше ждать нельзя! Единственно возможное лечение, которое спасет Адама, -  пересадка костного мозга. И она нужна как можно скорее.

При остеопетрозе кости уплотняются, но становятся более хрупкими, наступает недостаточность костномозгового кроветворения. Любое падение может привести к перелому. Заболевание приводит к тяжелым последствиям: потере слуха и зрения. Сейчас у Адама увеличена селезенка и печень, снижены показатели крови. Прогноз при этом заболевании без проведения ТКМ только один – летальный исход. Малыши с таким диагнозом доживают в основном до пяти лет. 

Взяться за лечение в ближайшее время готовы в израильском медицинском центре «Хадасса». Профессор Полина Степенски спасла сотни детских жизней. Она сможет вылечить и Адама. Но стоимость лечения огромна – 303 879,99 долларов, или 21 058 884 рубля по курсу Альфа-Банка (66.2 + 3 руб. за 1 доллар США). В данный момент фонд ведет переговоры с клиникой по предоставлению скидки, то есть сумма сбора, вероятно, уменьшится.

«Мы можем спасти жизнь нашего мальчика, но цена слишком велика. Пожалуйста, помогите спасти сына. Он только-только начинал жить!  Мы просто не переживем потерю ещё одного ребенка в нашей семье».

Новости от 12.11.2018

"Здравствуйте!

Адамчик в эти дни опять капризничает. Днем практически не спал, опять качаю целый день на руках. Конечно, бывают минуты, когда я верю что наши мучения не вечны. Когда он плачет, и аппетит хуже, а так хочется, чтобы сын ел. Стараюсь кормить, конечно, для сына ничего не пожалею. Сдавали на этой неделе анализы. Показатели держатся. Незначительные изменения. Долгожданное и необходимое лечение избавит Адама от боли. Мы все пройдём и будем радоваться жизни. Спасибо вам за поддержку! Она необходима нашей семье сейчас. Мира вам и здоровья. 

Оксана".


Новости от 07.11.2018

"Здравствуйте!

Адамчик уже уверенно научился сидеть, не падает. Несмотря на свой ужасный диагноз, он держится молодцом, но все же мрамор не даёт ему нормально развиваться. Он так же хватается за голову и плачет. Очень тяжело на это смотреть. Он очень сильно потеет - приходится переодевать раз пять-шесть в день. Ест с капризами, все выплевывает, отворачивается, спокойно не ест. В рацион я уже начала добавлять всего по чуть-чуть. Заметно увеличилась голова. На следущей неделе поедем в поликлинику сдавать анализы. Очень надеюсь, что показатели крови держатся на одном уровне. Спасибо вам и будьте здоровы!

Оксана, мама Адама".


Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас