"Добрый день!

Раньше Амиру хватало переливаний крови на два месяца, а теперь не хватает даже на месяц. Уровень гемоглобина не поднимается даже после переливания. Каждое переливание сопровождается высокой температурой. Мы за месяц успеваем три раза заболеть с температурой и сильным кашлем из-за слабого иммунитета. В данный момент мы второй день без температуры, но кашель и одышка не дают покоя.

По ночам Амир просыпается с криками и задыхается. Я не могу успокоить его. Мы промываем нос, используем спрей для горла, ставим ингалятор. После Нового года Амир еще не был на прогулке, мы сидим дома. Участковая врач приходила к нам домой и, послушав Амира, сказала, что у него сильные хрипы. На антибиотики, которые нам были назначены, у нас пошла аллергическая реакция и нам их отменили. Назначили нам сдать анализы на этой неделе. Мы сделали УЗИ внутренних органов. Результат показал, что печень и селезенка большие. Отправили нас к урологу, так как было большое количество белка в моче. Ждем его приема.

Я очень переживаю за нашу единственную почку. На нее идет сильная нагрузка из-за частых переливаний. Когда доктор приходила к нам на прием, она сказала, что пока сделать ничего не может, Амира спасет только трансплантация костного мозга. Эти слова больше всего пугают меня. В любое время я могу просто потерять сына, и наши доктора ничем не могут ему помочь. Одна надежда, что сбор начнет продвигаться и будет шанс попасть в клинику. А пока что я живу сегодняшним днем и, просыпаясь по ночам, иду смотреть, дышит Амир или нет. 

С уважением, мама Амира".