Самира мечтала о сыне. Планировала беременность, рисовала в воображении своего кроху. Когда тест показал две полоски, она не сдерживала эмоций и готова была кричать от радости. Но беременность протекала очень тяжело. В первом триместре был сильный токсикоз, а во втором – угроза преждевременных родов. Мама лежала на сохранении, выполняла предписания врачей. Делала все, чтобы ее малыш родился здоровым и в срок. Врачей беспокоило состояние ребенка. Они проводили дополнительные УЗИ, так ребенок мог несколько дней не шевелиться. На тридцать второй неделе у мамы отошли воды и ее на скорой отвезли в больницу. Амир появился на свет путем кесарева сечения.
Пока мама три дня приходила в себя после операции, Амир лежал под аппаратом ИВЛ. Через месяц их выписали домой. Вскоре мама стала замечать, что ребенок ослаблен. Они направились в больницу и выяснили, что у малыша очень низкий уровень гемоглобина в крови. Амиру сделали второе в жизни переливание крови. Через пару месяцев в ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" малышу провели лапароскопическую герниопластику – устранили пахово-мошоночную и пупочную грыжи. Но и эта операция не позволила оставить все тревоги позади. Амир отставал в развитии. С рождения у него была неправильно сформирована одна почка, и в год и месяц ее удалили. В 2017 году Амиру провели генетический анализ. Он показал мутацию в гене, и это позволило поставить диагноз - анемия Даймонда-Блекфена. Это редкая форма врожденной аплазии кроветворения, в основном красноклеточной (эритроидной), раннего и детского возраста.
В три года малыш уже перенес двадцать шесть переливаний крови. Такие частые трансфузии приведут к необратимым последствиям. Единственный выход для Амира – это трансплантация костного мозга. Но состояние ребенка ухудшается с каждым днем, а риск осложнений после пересадки увеличивается из-за отсутствия почки у Амира. Мама понимала, что не может рисковать здоровьем сына, и обратилась за помощью в израильскую клинику "Хадасса". Профессор Степенски изучила состояние мальчика и сообщила, что готова принять его на лечение. Так мама узнала, что сына можно спасти и дать ему шанс на жизнь. Однако цена этого шанса для нее слишком велика.
