"Здравствуйте!
Нас выписали, потому что Мирон был уже достаточное время стабилен, но так как вес начал резко снижаться, нас выписали на СМОФКабивене параллельно с Йоностерилом. К сожалению, также в контрольных анализах мочи у нас был сильно повышен белок. Анализы отправили в Гейдельберг, чтобы врачи дали рекомендации по обследованию и объяснили такое явление. Есть предположение, что у Мирона проблемы с почками. Это, к сожалению, может быть из-за длительного ПП или очередной генетической поломки. Я стараюсь спокойно ждать дальнейших планов и вообще какой-то информации. Если ситуация прояснится, и всё будет хорошо, то в середине сентября мы собираемся домой. Мирон на данный момент чувствует себя хорошо. Паузу мы уже увеличили до 8–9 часов, планируем продолжать в том же духе. Гастростому открываем всё реже, бужируемся два раза в день, стул стабилен. Всем спасибо за доброту и поддержку.
С уважением, мама Мирона".
Перейти на страницу ребенка