Фомин Мирон

1 год
Город: Сызрань
Диагноз: болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки

До сбора

Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. 

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) – из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали. 

«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», - вспоминает мама Мирона Анастасия.

Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. «Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», - делится мама Мирона.

За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. 

«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия. 

Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие» ганглии. Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать. 

«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».

В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении», - вспоминает с радостью мама Мирона. 

Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета, как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации. 

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома.

Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет. 

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет. 

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», - говорит Анастасия. 

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мироше! Благодарям произошло настоящее чудо, сбор закрыт! Теперь малыш сможет поехать в Германию на лечение, которого он так ждал.

Новости от 23.04.2019

"Друзья, всем здравствуйте.

Нас выписали "домой" на неделю, чтобы набраться сил перед операцией. Состоится она 26-29 апреля. За два дня до неё нас пригласят на разговор с профессором и для сбора анализов. Пока в планах удалить аганглиозный (неработающий) участок толстой кишки, сделать резервуар из тонкой и вывести в задний проход, поменять катетер Бровиак и - пункт, от которого кровь застыла в жилах, - вывести стому.
Когда у Мирона было две стомы, мы маялись круглосуточно, всегда и везде у нас были с ними проблемы. То они воспалялись, то грибы, то ягоды, и в конце концов все закончилось выпадением стомы и экстренной операцией. Русскоговорящего врача я со своими байками достала так, что он лишний раз старался мне об этом не напоминать. Но есть успокоительное "но": стому выведут на месяц-два, потому что кишечник и задний проход будут в швах, и нужна разгрузка и помощь, так что это временная необходимость, пока все не заживет.

Мирон весит 12500 г. Теперь на процедуры в больнице он добирается не на руках, а на коляске, потому что руки у меня свисают от тяжести до пола. В этот раз в больнице он устроил целое драматическое представление. При виде медсестер - рыдания до посинения и рвоты, врачей к себе не подпускал и только в день выписки позволил спокойно себя осмотреть. Ребёнок только привыкнет ко сну и дому, как снова здравствуй, больница. Поэтому на этой неделе мы будем высыпаться, по максимуму отдыхать и морально готовиться к бою. Всём спасибо за доброту и поддержку. 

С уважением, Настя и Мирон". 


Новости от 29.03.2019

"Друзья, всем здравствуйте.

Мы также продолжаем жить в домике напротив клиники. В пятницу Мироше сняли лангетку, но... Он не пошёл. Также поджимал ножку, плакал и боялся встать. Мы ужасно перепугалась, но на рентгене все было нормально, и врач рекомендовал делать массаж и дать ребёнку время, чтобы он перестал бояться и пошёл сам. Для этого нам понадобилось ещё три дня, за которые я чуть не сошла с ума от страха. Но, слава богу, Мирон снова бегает, теперь уже требуя следовать за ним везде и не дай бог покинуть хоть на секунду, присев рядом. 

Наш профессор на этой неделе уехал на консультацию в другой город. Сняв лангетку, мы наконец-то узнали наш вес. На сегодня он 11.200, а это значит, что мы набрали столько, сколько нам рекомендовали, поэтому мы ждём врача в предвкушении дальнейших действий. Из-за того, что у Мирона установлен катетер Фолея (чтобы разгрузить кишку и чтобы она сузилась по возможности), она у нас начала превращаться в кровавое мясо, по-другому не скажешь. Поэтому врач нам выписал чудо-крем, который за пару дней заживил все ранки и красноту. 

С Майнхайме снова солнце, мы по возможности стараемся больше гулять, так как отдых от капельницы у нас уже семь часов, что в два раза больше, чем было до нашего приезда. Мирон все это время чувствует себя хорошо, а выглядит так, что его хочется постоянно тискать, целовать и обнимать. Поэтому мы радуемся жизни, греемся на солнышке и надеемся только на лучшее. Спасибо всем за доброту и поддержку.

С уважением, Настя и Мирон".


Новости от 15.03.2019

"Здравствуйте, огромная наша семья.

Почти всю неделю в Майнхайме ураганные ветры, холодно и дождливо, и дети без надобности не выходили на улицу, потому что даже пейзаж за гостиничным окном вызывает страх и желание задвинуть шторы. Дочь, как и дома, сама собирает капельницу, следит за состоянием сына и проводит все необходимые ему процедуры. Но теперь совсем нельзя выпускать сына из поля зрения, даже на секунду! Вся гостиница стоит на ушах от русского соседа, который носится по комнате, как вертолет, издавая звуки дикого зверя. Стучит дверями, причем намеренно громко, чтобы произвести впечатление на маму. Выкидывает все готовые смеси для гастростомы из спецхолодильника, прячется за занавесками, скидывает полотенца, бережно разложенные персоналом на столике в ванной комнате. В общем, ведет себя как обычный непослушный ребёнок в его возрасте. Думаю, когда дети вернутся, мы с внуком будем ходить в гости в наш засызранский детсад для общения с детишками. А пока Мирон гордо вышагивает, держа маму за руку или катя свою прогулочную каляску по специальным дорожкам в сторону магазина. Через неделю мы ждем консилиум, который профессор Вессель обещал собрать перед операцией, чтобы объяснить всю текущую ситуацию и последующие действия.

Так что пока дети наслаждаются общением друг с другом в уютной и теплой комнате, читая детские книги с яркими картинками. И мне очень интересно наблюдать, как Мирон берет книгу, открывает страницу, сосредоточенно смотрит, потом начинает бормотать что-то, понятное только ему одному, переворачивая страницы, как будто читая. "Прочитав", откидывает ее на постель и несется дальше разрушать все на своем пути. Опять похудел, розовые щечки так же радуют бабулины глаза, но весы показывают на килограмм меньше.

С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас