Листайте вниз

Фомин Мирон

1 год
Город: Сызрань
Диагноз: болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки

Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. 

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали. 

«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить» - вспоминает мама Мирона, Анастасия.

Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. 

«Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью» - делится мама Мирона.

За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. 

«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия. 

Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие ганглии». Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся», и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать. 

«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».

В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении» - вспоминает с радостью мама Мирона. 

Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации. 

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома. Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет. 

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет. 

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника…Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни» - говорит Анастасия. 

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма. Но для осуществления мечты требуется невероятная сумма – 300 000 евро. Благодаря усилиям неравнодушных людей часть средств удалось собрать, но еще не хватает 14 617 773 рубля. Мы просим вас помочь Мирону увидеть мир вне больничных стен!

08.08.2018

«Друзья, всем здравствуйте. У Мирона уже 2 дня, тьфу-тьфу, стабильное состояние. Пока рвота прекратилась, понемногу кушает смесь. К сожалению, от каши отказывается и воду сам не пьет.  Все, что вводится в гастростому, через несколько часов, а иногда и минут, выходит в виде рвоты. Проходимости до сих пор нет, хотя он очень старается тужиться.

Мирон очень тяжело переносит жару. От нее все детки в отделении кричат днем и ночью, от чего он еще и не высыпаются. Поэтому на несколько часов, когда нас отключают от капельницы, он с удовольствием идет на улицу и высыпается уже там под плеск фонтана. Выйдя из больницы, стараемся максимально отдохнуть и забыть все ужасы жизни в больнице, катаясь на качелях и просто гуляя как обычные люди. Ждем и надеемся на лучшее. Всем огромное спасибо за доброту и помощь».

С уважением, мама Мирона.

Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас