Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу.
Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) – из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали.
«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», - вспоминает мама Мирона Анастасия.
Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. «Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», - делится мама Мирона.
За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка.
«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия.
Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие» ганглии. Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать.
«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».
В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении», - вспоминает с радостью мама Мирона.
Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета, как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации.
Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома.
Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет.
В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет.
«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», - говорит Анастасия.
Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма.
