Фомин Мирон

1 год
Город: Сызрань
Диагноз: болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки

До сбора

Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. 

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) – из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали. 

«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», - вспоминает мама Мирона Анастасия.

Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. «Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», - делится мама Мирона.

За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. 

«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия. 

Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие» ганглии. Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать. 

«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».

В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении», - вспоминает с радостью мама Мирона. 

Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета, как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации. 

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома.

Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет. 

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет. 

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», - говорит Анастасия. 

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мироше! Благодарям произошло настоящее чудо, сбор закрыт! Теперь малыш сможет поехать в Германию на лечение, которого он так ждал.

Новости от 12.06.2019

"Здравствуйте, наша огромная семья.

Хотим поздравить вас с праздником - Днем России и пожелать здоровья, достатка и возможности решения всех вопросов и проблем в жизни. А я спешу рассказать, как проходит жизнь детей в Германии. В субботу Настя и Мироша снова переехали в гостиницу. Клиника обеспечила детей всеми расходными материалами на несколько дней, пока не привезут оборудование и медикаменты.

Самое главное событие - это, конечно, что Мирон начал есть ртом. С большим аппетитом, удовольствием и постоянством. Причем теперь вся жизнь внука проходит у холодильника и микроволновой печи, указывая на которые, он намекает маме, что пришло время кормить. Теперь дочери прибавилось еще больше забот: помимо бесконечной стирки, уборки и медицинских процедур добавилась готовка. Приходится немало времени и средств потратить на закупку продуктов. В меню "бабулин" супчик, картошка, котлета, как и дома. Отношение к еде очень трепетное. Ест медленно, рассматривая каждый кусок на ложечке, хорошо прожевывая, поднимая с салфеточки, если что-то упало и обязательно убеждаясь в идеальной чистоте тарелки после трапезы. Это такое счастье! Смотришь, а душа поет.

Дикая жара сменилась долгожданной прохладой, и прогулки доставляют особое удовольствие и наслаждение природой. Помимо белок у Мироши появились новые друзья: маленькие зайчики, которые, не боясь людей, прыгают по двору гостиницы, доводя внука до счастливого визга.

В конце месяца у Мироши будет контрольное обследование по всем показателям, но только по истечении трех месяцев после операции будет ясно, готов ли организм к следующему этапу или нужно дополнительное время. Каждый день, который для меня бежит как вода сквозь пальцы, для дочери выглядит бессрочным и бесконечным от жуткой усталости и недосыпа, но тем не менее каждый из дней приближает нас к долгожданной встрече. Каждый день мы приближаемся к здоровой, полноценной жизни внука. Спасибо вам, наши дорогие, что несмотря ни на что остаетесь с нами. 

С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".


Новости от 31.05.2019

"Здравствуйте, наша огромная семья.

Спешу рассказать вам, как проходит жизнь Мирона и Насти в Германии. Слава богу и немецкой медицине, чувствует себя внук хорошо. Постепенно переходим на новую смесь, доступную в России. Это, к сожалению, влияет на состояние Мирона, вызывая утреннюю рвоту, иногда слабость, сонливость и потерю веса. Врачи в данный момент ищут правильный баланс в ПП, чтобы уже окончательно скорректировать питание ребёнка. Теперь самой главной задачей остается заново научиться есть ртом. Но для этого должен быть аппетит и, следовательно, голод. Чтобы все получилось правильно и без дополнительного стресса для Мироши, без помощи врача нам не обойтись. Поэтому на этой неделе мы ждем консультацию по этому вопросу.

Самая приятная новость прошедшей недели - это возобновившиеся прогулки на свежем воздухе. Все белки парка были рады вновь увидеть своего русского друга. Причем, выходя за территорию клиники, Мирон сам выбирает направление прогулки - видимо, по своему настроению. Маму могут повести погулять вдоль реки, на качели или в парк, побегать за белками. Одним словом, растет мужик. А мы уж с дочкой, если что гуськом за ним. Вчера к детям приезжала Лена Руди с своей семьёй и как обычно окутала их своим теплом, вниманием и заботой. Спасибо вам, наши родные, что несмотря на всю суету и сложность нашей жизни, продолжаете быть с нами.

С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".


Новости от 23.05.2019

"Здравствуйте, огромная наша семья!

Спешу рассказать вам, как чувствуют себя наши герои. Мирон и Настя пока находятся в клинике под наблюдением специалистов. Мирону меняют капельницу парентерального питания на ту, которая доступна в России. Чувствует себя Мироша хорошо, активен, бегает по кровати. С новой капельницей Мирон худеет, но врачи уверяют, что это намеренная мера для того, чтобы ребёнок снова почувствовал голод и начал есть ртом. Самая главная проблема на данный момент - это стома и калоприемники, которые плохо держатся из-за активности Мироши, быстро слетая и впоследствии обжигая кожу вокруг. Отключать для отдыха от ПП внука только начали и не на продолжительное время. На улицу пока не ходят. Но прогнозы врачей хорошие и перспективные. Что очень радует, вселяя надежду и давая силы на дальнейшую борьбу. Спасибо огромное, что, несмотря ни на что, вы всегда с нами. За вашу поддержку, тепло и внимание.

С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас