Фомин Мирон

1 год
Город: Сызрань
Диагноз: болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки

До сбора

Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. 

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) – из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали. 

«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», - вспоминает мама Мирона Анастасия.

Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. «Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», - делится мама Мирона.

За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. 

«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия. 

Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие» ганглии. Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать. 

«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».

В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении», - вспоминает с радостью мама Мирона. 

Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета, как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации. 

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома.

Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет. 

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет. 

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», - говорит Анастасия. 

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мироше! Благодарям произошло настоящее чудо, сбор закрыт! Теперь малыш сможет поехать в Германию на лечение, которого он так ждал.

Новости от 13.09.2019

"Добрый день!

Мироша чувствует себя хорошо. Благодаря индивидуально подобранной капельнице изменился до неузнаваемости: поправился, постоянно шкодит. Всё время в суете, совершенно не сидит на месте, кроватка трясётся от его беготни по ней, раскачивается от напора не по-детски сильных рук. Приборы еле успеваем спасать от вездесущих пальчиков: Мирон пытается всё настроить на свой лад. Даже любимый телефон с мультиками стал лишь звуковым фоном во время игр.

В соседнюю палату на лечение приехала русская семья, мама и сын. Мальчику на днях исполнилось два года, и Мирон впервые был на дне рождения нового друга. Скоро здоровыми и окрепшими мальчики вернутся домой с прекрасными впечатлениями о Германии.

Анализы у Мироши в норме, аппетит мужской, но из-за грубой пищи стул нерегулярен. Вчера нам провели рентген кишечника, результаты узнаем в понедельник.

С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".

Новости от 15.08.2019

"Здравствуйте!

Нас выписали, потому что Мирон был уже достаточное время стабилен, но так как вес начал резко снижаться, нас выписали на СМОФКабивене параллельно с Йоностерилом. К сожалению, также в контрольных анализах мочи у нас был сильно повышен белок. Анализы отправили в Гейдельберг, чтобы врачи дали рекомендации по обследованию и объяснили такое явление. Есть предположение, что у Мирона проблемы с почками. Это, к сожалению, может быть из-за длительного ПП или очередной генетической поломки. Я стараюсь спокойно ждать дальнейших планов и вообще какой-то информации. Если ситуация прояснится, и всё будет хорошо, то в середине сентября мы собираемся домой. Мирон на данный момент чувствует себя хорошо. Паузу мы уже увеличили до 8–9 часов, планируем продолжать в том же духе. Гастростому открываем всё реже, бужируемся два раза в день, стул стабилен. Всем спасибо за доброту и поддержку. 

С уважением, мама Мирона".

Новости от 08.08.2019

 
"Здравствуйте!
 
Пронеслась неделя, и в пятницу нас выписали. Мирон улыбается, дает себя целовать, кормить, менять памперс, ходить за ручку. Он очень устает, бегая в парке за зайцами, чувствуя свободу, расслабившись от процедур, что просто вырубается под вечер. Капельницу постепенно уменьшают, пауза растет, и у нас больше времени на прогулки. Перевернута еще одна страница нашей жизни. Завтра можно начинать новую с чистого листа. Спасибо вам, наши дорогие, за возможность ее писать!
 
С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас