"Добрый день.
Сегодня, 20 августа, Олесе исполнилось полтора года.
Наверное, по этому случаю Олеся проснулась рано. Как будто ждет чего-то, и не зря: сегодня вечером мы пойдем гулять. К тому же сегодня день свободный от процедур, анализов и обследований. Отличный подарок.
Сейчас мы находимся на лечении в Научном центре здоровья детей. Так случилось, что госпитализировали нас сюда на две недели раньше планируемой даты, поскольку у Олеси были серьёзные ухудшения. Все время нарастало артериальное давление. Были очень плохие результаты анализов. Все шло не по плану. У Олеси диагностировали второе заболевание — атипичный гемолитико-уремический синдром. Проведённые новые генетические анализы только лишь подтвердили диагноз. Это был новый удар. Болезнь не лечится и имеет крайне тяжелые последствия. Но нам повезло: всего несколько лет назад учеными был разработан препарат, который выполняет работу вместо сломанного гена. Вводить этот препарат нам начали 1 августа. И это был подарок.
А вчера я получила ещё один подарок. Пришли свежие результаты анализов. Они радуют. О промежуточных я не говорила, потому что было рано оценивать результат. А в динамике уже получается более радостная картина. Препарат работает.
Симптомы пока не уходят, но для их устранения нужно больше времени. А пока горсточки таблеток с основными приемами пищи делают свою работу.
Я теперь знаю что такое злокачественная ренальная гипертензия. В нашем случае, это жесткий симптом, требующий лечения. Лечим мы его большим количеством препаратов в максимальных дозировках. Ежедневно давление Олеси — 140/70. Я молюсь, чтобы цифра дрогнула в меньшую сторону.
Но мы не унываем. И верим, что Олеськины 2 года будут более веселыми. Ведь препарат работает!
С уважением, мама Олеси".
Перейти на страницу ребенка