Перейти на новую версию сайта

Школяренко Олеся

1 год
Город: Тюмень
Диагноз: инфантильный нефротический синдром, хроническая болезнь почек 1 стадия

До сбора

Годовалая Олеся – удивительно жизнерадостная девочка. Внешне малышка совершенно здорова. Но у крохи серьезное заболевание почек.

Олеся родилась в срок. По словам персонала, была самым спокойным младенцем в роддоме. В первые сутки ей провели УЗИ, чтобы проверить, вдруг лоханки уменьшились. Это означало бы, что почки пришли в норму. Такое «восстановление» тоже часто бывает без вмешательства. Но не случилось - не уменьшились. Малышку поставили на учет к урологу.

Обследования проводились два раза в месяц, наблюдалась положительная динамика, все налаживалось. Результаты анализов и УЗИ были в норме. Родители выдохнули и обрадовались – все позади.

Целый месяц медики пытались справиться с болезнью, но, как выяснилось позднее,  боролись лишь с ее симптомами. К концу октября показатели почти пришли в норму, это радовало. Но в ноябре результаты анализов  начали вызывать опасения. Снова госпитализация.

На следующий день малышка проснулась с сильными отеками и температурой 40,2. Всю неделю до этого ставили капельницы, в тот день - тоже. В полдень мама почувствовала, что дочке становится  хуже. Олеся все время плакала сквозь сон,  все время была на руках.

После стабилизации Олесю с мамой перевели в общее отделение, где продолжали ставить капельницы и давать таблетки. Кроха уже не плакала при виде врачей как раньше, лучшей игрушкой стал тонометр.

Врачам удалось улучшить состояние девочки, но они сказали обязательно возвращаться, если ей станет хуже. В конце декабря пришел вызов на плановую госпитализацию в Национальный центр здоровья детей. Семья собрала необходимые документы и полетела в Москву.

Сейчас диагноз Олеси звучит так: «инфантильный нефротический синдром». По результатам нефробиопсии, диффузный мезангиальный склероз. Это заболевание нельзя вылечить полностью, но у малышки есть шанс выйти в длительную ремиссию. А это значит, у нее будет возможность сохранить свои почки и никогда не узнать, что такое диализ.

После сбора

Спасибо всем, кто помог всего за 5 дней собрать средства для проведения генетического анализа. Теперь у врачей есть возможность понять, связана ли болезнь с генетической мутацией или нет. От этого напрямую зависит методика лечения, прогнозы, шансы.

 

 

Новости от 05.10.2019

"Добрый день.

После выписки из Медицинского центра здоровья детей Олеся чувствует себя хорошо. Мы взяли аГУС под контроль, а вот нефротический синдром так и не получилось усмирить. Дважды в месяц мы ложимся в больницу для контроля анализов и введения экулизумаба. А в остальное время мы снова учимся жить дома. Учимся не бояться обычной жизни и надеемся, что склерозирование почек будет не слишком стремительным.

С уважением, мама Олеси".

Новости от 20.08.2019

"Добрый день.

Сегодня, 20 августа, Олесе исполнилось полтора года. 

Наверное, по этому случаю Олеся проснулась рано. Как будто ждет чего-то, и не зря: сегодня вечером мы пойдем гулять. К тому же сегодня день свободный от процедур, анализов и обследований. Отличный подарок. 

Сейчас мы находимся на лечении в Научном центре здоровья детей. Так случилось, что госпитализировали нас сюда на две недели раньше планируемой даты, поскольку у Олеси были серьёзные ухудшения. Все время нарастало артериальное давление. Были очень плохие результаты анализов. Все шло не по плану. У Олеси диагностировали второе заболевание — атипичный гемолитико-уремический синдром. Проведённые новые генетические анализы только лишь подтвердили диагноз. Это был новый удар. Болезнь не лечится и имеет крайне тяжелые последствия. Но нам повезло: всего несколько лет назад учеными был разработан препарат, который выполняет работу вместо сломанного гена. Вводить этот препарат нам начали 1 августа. И это был подарок. 

А вчера я получила ещё один подарок. Пришли свежие результаты анализов. Они радуют. О промежуточных я не говорила, потому что было рано оценивать результат. А в динамике уже получается более радостная картина. Препарат работает. 

Симптомы пока не уходят, но для их устранения нужно больше времени. А пока горсточки таблеток с основными приемами пищи делают свою работу. 

Я теперь знаю что такое злокачественная ренальная гипертензия. В нашем случае, это жесткий симптом, требующий лечения. Лечим мы его большим количеством препаратов в максимальных дозировках. Ежедневно давление Олеси — 140/70. Я молюсь, чтобы цифра дрогнула в меньшую сторону.

Но мы не унываем. И верим, что Олеськины 2 года будут более веселыми. Ведь препарат работает!

С уважением, мама Олеси". 

Новости от 18.07.2019

 
"Здравствуйте.
 
Олесино заболевание очень коварно. Олеся до сих пор лежит в больнице. Нам никак не удаётся победить высокое артериальное давление. Мы очень устали. И до сих пор ещё занимаемся диагностикой, потому что вопросов с каждым разом все больше и больше. Болезнь опережает нас на шаг или два. Но несмотря на это, мы не перестаём радоваться успехам Олеси. Она очень веселый и озорной малыш, который переносит все тяготы болезни. Глядя на свою дочь, я понимаю, что не имею права сдаваться. Она - мой маяк. Через месяц нас ждёт госпитализация в Москве, где, вероятно, удастся сделать больше, "приручить" нефротический синдром. Мы очень надеемся, что все старания - наши и тех, кто нас окружает и помогает нам, - вернутся сторицей. 
 
С уважением, мама Олеси". 

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас