Школяренко Олеся

1 год
Город: Тюмень
Диагноз: инфантильный нефротический синдром, хроническая болезнь почек 1 стадия

До сбора

Годовалая Олеся – удивительно жизнерадостная девочка. Внешне малышка совершенно здорова. Но у крохи серьезное заболевание почек.

Олеся родилась в срок. По словам персонала, была самым спокойным младенцем в роддоме. В первые сутки ей провели УЗИ, чтобы проверить, вдруг лоханки уменьшились. Это означало бы, что почки пришли в норму. Такое «восстановление» тоже часто бывает без вмешательства. Но не случилось - не уменьшились. Малышку поставили на учет к урологу.

Обследования проводились два раза в месяц, наблюдалась положительная динамика, все налаживалось. Результаты анализов и УЗИ были в норме. Родители выдохнули и обрадовались – все позади.

Целый месяц медики пытались справиться с болезнью, но, как выяснилось позднее,  боролись лишь с ее симптомами. К концу октября показатели почти пришли в норму, это радовало. Но в ноябре результаты анализов  начали вызывать опасения. Снова госпитализация.

На следующий день малышка проснулась с сильными отеками и температурой 40,2. Всю неделю до этого ставили капельницы, в тот день - тоже. В полдень мама почувствовала, что дочке становится  хуже. Олеся все время плакала сквозь сон,  все время была на руках.

После стабилизации Олесю с мамой перевели в общее отделение, где продолжали ставить капельницы и давать таблетки. Кроха уже не плакала при виде врачей как раньше, лучшей игрушкой стал тонометр.

Врачам удалось улучшить состояние девочки, но они сказали обязательно возвращаться, если ей станет хуже. В конце декабря пришел вызов на плановую госпитализацию в Национальный центр здоровья детей. Семья собрала необходимые документы и полетела в Москву.

Сейчас диагноз Олеси звучит так: «инфантильный нефротический синдром». По результатам нефробиопсии, диффузный мезангиальный склероз. Это заболевание нельзя вылечить полностью, но у малышки есть шанс выйти в длительную ремиссию. А это значит, у нее будет возможность сохранить свои почки и никогда не узнать, что такое диализ.

После сбора

Спасибо всем, кто помог всего за 5 дней собрать средства для проведения генетического анализа. Теперь у врачей есть возможность понять, связана ли болезнь с генетической мутацией или нет. От этого напрямую зависит методика лечения, прогнозы, шансы.

 

 

Новости от 24.06.2019

 
"Здравствуйте, дорогие друзья.
 
Идёт четвёртый месяц нашей госпитализации, в рамках которой мы стараемся подобрать и скорректировать лечение так, чтобы максимально сохранить все жизненно важные функции организма Олеси. Пока есть тревожные звоночки и сигналы. Мы не можем победить высокое давление. Но Олеся по-прежнему остаётся самым жизнерадостным и веселым пациентом, самым благодарным и счастливым ребёнком. Глядя на её стойкость и несгибаемую волю, желание жить полной жизнью, мы, родители, заражаемся этим жизнелюбием и не унываем. Мы верим, что наша девочка будет помнить своё детство озорным и счастливым. А период больниц останется для нас всех опытом сплочённости, взаимовыручки, поддержки, веры и любви.
 
Олеся завела крепкую дружбу с ребятишками в отделении, она постоянно рисует, любит строить башни из кубиков, бегать, играть мячиком. Мы часто читаем с ней книжки и ходим на прогулки, когда нам разрешают врачи. Мы живем. Пусть пока в больнице. Но мы ни на минуту не забываем, ради чего. Также мы всегда помним, благодаря кому. Ведь без вашей помощи подбирать лечение было бы в разы труднее. Спасибо вам большое!
 
С уважением, мама Олеси".


Новости от 28.05.2019

 
"Добрый день.
 
Олеся сейчас лежит в больнице. На стационарном лечении мы с 11 марта. Удалось побыть дома пять дней, но Олесе стало хуже. Постепенно болезнь занимает все больше и больше пространства в нашей жизни, потому что прогрессирует.  Из хороших новостей у нас то, что благодаря собранным средствам генетический анализ уже сделали. Увы, он не внёс поправок в назначенное лечение, на что мы очень сильно надеялись. Сейчас Олеся получает симптоматическое лечение. Она как всегда очень весела и жизнерадостна, она уже научилась ходить и даже бегать, полюбила цветные карандаши, поэтому теперь часто рисует. Мы слышим ее первые слова. Олеся активно играет с игрушками и ребятишками в отделении. Вот только анализы все хуже, давление все выше. Но мы не унываем. Ведь и это все победить можно. Хотя для победы надо пройти длинный путь. Очень длинный и очень тяжёлый. Олеся боец, она справится.
 
С уважением, мама Олеси".


Новости от 15.03.2019

 
"Добрый день.
 
В первую очередь хочу сказать вам большое спасибо за помощь Олесе! Я крайне благодарна вам за то, что вы поверили нам и взяли нас в работу. Сейчас мы лежим в больнице, Олесе стало хуже. Рецидив. Четыре дня назад Олесе стало хуже, она стала беспокойно спать и перестала хорошо есть. Конечно, мы сразу обратились в больницу, сдали анализы. Анализы пришли очень плохие. Нас с Олесей госпитализировали. Сейчас мы проходим курс терапии антибиотиками. Новый катетер, новые капельницы. Но Олеся и в этой ситуации смеётся и радуется любым мелочам. Научилась уверенно шагать, говорит первые слова, делится со мной печеньем. А ещё Олеся научилась целовать меня и обнимать. Это, пожалуй лучший подарок к прошедшему 8 марта. Я очень надеюсь, что мы быстро справимся с ухудшением и приведём показатели анализов в норму. Ведь дома нас ждёт старшая дочка Вера, которая очень скучает по младшей сестричке.
 
С уважением, мама Олеси".


Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас