«Добрый день, дорогие благотворители!

Давненько мы не рассказывали о новостях, а их у нас много. Ещё в июле 2023 года Сашка сдала плановые анализы (мы это делаем регулярно из-за терапии, принимаемой Сашей с целью остановить рост нейрофибром), и большая часть показателей была значительно выше нормы. И началось: от терапевта к гематологу, от гематолога к онкологу и иммунологу, а потом опять к терапевту. Искали воспаление везде, но врачи разводили руками и направляли к следующему специалисту. В общем, закончилось всё только в октябре после приема ревматолога в Институте ревматологии им. Насоновой, который, взглянув на июльский рентген Сашиной ноги, обратил внимание на тень вокруг установленного в правой ноге штифта. Нам назначили УЗИ, повторный рентген и направили на очередную сдачу анализов, но уже “своих”, ревматологических. Исключив ревматоидные заболевания, врач взглянул на свежий рентген ноги и сразу отправил нас к хирургу с предварительным диагнозом “остеомиелит”. Здесь стоит отметить, что к тому времени у Александры появился синяк на лодыжке. Ничем не примечательный. Синяк, как синяк.

Прошло пару дней в ожидании приёма хирурга-ортопеда в НЦЗД. За это время синячок вздулся, воспалился и стал приобретать багрово-белый оттенок. Молодой, но опытный врач сразу опознал остеомиелит в тени на рентгене и свищ на месте синяка. В срочном порядке отправил вскрывать. Мы поехали в Морозовскую больницу. Там нехотя, но взяли Сашу на вскрытие свища. Вычистили гной, скопившийся на лодыжке и уже собирались отправить на снятие аппарата, но услышав о его стоимости и посмотрев рентген, направили нас к лечащему врачу. Через какое-то время мы получили ответ от доктора Пэйли: нужно удалять штифт, заливать полость в кости антибиотиками и устанавливать новую конструкцию. Когда? Вчера!

Нам предложили приехать в Абу-Даби в начале ноября, когда там будет доктор Пэйли. Цена вопроса — около 50 тысяч долларов без стоимости перелёта и проживания. Нам никак не успеть найти столько денег! Это была паника…

Я начала обзванивать центры и врачей, с которыми мы взаимодействовала по поводу Сашкиного псевдоартроза ранее. Нижний Новгород — отпадает, Ярославль — тоже, Владикавказ — ни за что! И тут, захожу на сайт медицинского центра GMS и вижу, что сегодня есть окно у Рыкунова Алексея Васильевича. Бегом хватаю Сашу, и мы мчимся к нему. Диагноз подтверждается. Алексей Васильевич не специализируется на псевдоартрозе, но работал с аналогичными штифтами при других заболеваниях. Он связывается с доктором Пэйли, обсуждает с ним возможные пути оперативного вмешательства и медикаментозного лечения. Нам назначают дату операции и выставляют счёт — 2,2 млн рублей. Мы вновь обращаемся в фонд, который, к счастью, очень оперативно откликнулся.

В общем, Сашку починили. Штифт вытащили, а кость промыли и ликвидировали воспаление. Впереди предстоит повторная установка штифта.

Сейчас Саша с бабушкой отправились в санаторий, передают вам привет из солнечного Геленджика!

Спасибо, что помните о нас!

С уважением, мама Саши.»