Сашенька появилась на свет с началом зимы, 1 декабря 2019 года. Но папа её так и не увидел: он трагически погиб, когда мама находилась на пятом месяце беременности. Все следующие после трагедии месяцы беременности Анна провела как в тумане, тем не менее, пропустить плановое УЗИ или сдачу анализов она себе не могла позволить, ведь ребёнок — единственное, что осталось у неё от любимого человека. После каждого обследования врачи успокаивали маму: малышка развивается нормально. О наличии у Саши редких и коварных патологий в то время ещё никто не догадывался.
Когда Саше было два месяца, мама заметила, что правая ножка дочки немного искривлена, и девочка как будто бережёт её. Многочисленные походы к ортопедам, УЗИ и рентген не давали никакого результата. Позже выяснится, что врачи ошибочно уделяли особое внимание тазобедренному суставу малышки, проблема скрывалась в голени.
Метания продолжались до тех пор, пока Саша не сломала ногу. И нет, она не упала, это не был несчастный случай, мама просто делала ей поглаживающий массаж.
В четыре месяца обследование выявило у Саши редкое генетическое заболевание: нейрофиброматоз 1 типа, оно проявляется в виде неврологических симптомов, пигментных пятен на коже, а иногда поражает кости и мягкие ткани. Врождённый псевдоартроз голени у детей с нейрофиброматозом 1 типа диагностируется только у 5 % детей, и, к сожалению, Сашин случай оказался в их числе. Прогнозы врачей были неутешительными, патология крайне редкая, врачи предупредили маму, что легче будет ампутировать ногу, тем самым избавить ребёнка от бесконечных переломов, операций и болезненного восстановления с помощью аппарата Илизарова.
Мама с Сашей побывали во всех специализированных медицинских центрах Москвы и Санкт-Петербурга и везде слышали одно и то же: необходимо провести операцию, а после — фиксировать ногу в аппарате Илизарова, но лечение может не помочь. Случаи, когда перелом не срастается не редки при нейрофиброматозе, это связано с тем, что фрагменты костей на стыке обрастают фиброзной тканью, препятствующей консолидации перелома. Другой метод — фиксация пластины и телескопического штифта прямо на кость. В России такие операции — новшество, мама Саши обратилась в центры, где хирурги владеют уникальной техникой, но оперировать такую маленькую пациентку медики не решились.
От людей, которые столкнулись с подобным диагнозом, Анна узнала об известном хирурге, докторе Дроре Пэйли, который уже более 40 лет успешно оперирует детей с врождёнными патологиями опорно-двигательного аппарата. Большую часть года доктор Пэйли проводит свои уникальные операции в клинике Святой Марии в США, и несколько раз в год приезжает в Польшу и ОАЭ, чтобы пациенты со всего мира могли получить высококлассное лечение. Анна направила доктору результаты анализов и рентгеновские снимки дочери и вскоре пришёл ответ: Саше можно помочь!
С помощью неравнодушных людей удалось оплатить первую операцию, и в январе 2021 года доктор Пэйли прооперировал Сашу в Варшаве. Операция длилась восемь часов и прошла успешно. К тому времени разница в длине ног составляла 2 сантиметра, но благодаря своевременному оперативному вмешательству «больная» ножка со временем догнала здоровую. Потребовалось пройти ещё несколько курсов интенсивной реабилитации, пока наконец в возрасте полутора лет Саша не сделала свои первые шаги.
Со времени первой операции прошло два года, Сашенька за это время сильно выросла, и запаса штифта в ноге уже не хватает. Доктор Пэйли посмотрел рентгеновские снимки, и сообщил, что девочка готова ко второму этапу операции, замене штифта, и провести его нужно как можно скорее, пока ножки ещё не различаются по длине. С нынешним штифтом правая нога расти просто не будет. Но оплатить счёт на операцию матери, в одиночку воспитывающей дочь, не по силам. Ей жизненно необходима помощь всех добрых людей!
