«Добрый день, любимые волшебники!

Мы вернулись домой!

Саша прошёл тщательное обследование. Очень большие вопросы по Сашиному состоянию возникли у невролога. Нас приглашали на приём несколько раз, Сашу тщательно осматривали, проводили какие-то тестирования, брали анализы крови. Итог: болезнь есть. Но изменения в мозге не связаны с ней. С момента консультации и до нашего прилёта в Израиль прошло больше трёх месяцев – и это очень много для прогрессирующей андренолейкодистрофии. У Саши изменений нет!

Сашино состояние порадовало эндокринолога. Профессор-эндокринолог считает, что состояние Саши скомпенсировано препаратами, и требуется лишь частичная коррекция по дозировке. По его мнению, сын любознателен, активен, общителен и это замечательно.

Мы остаёмся на контроле и под тщательным присмотром врачей. Каждые три месяца Саша будет проходить МРТ по протоколам, на которых совершенно точно видно, есть ли прогрессирование заболевания или нет. Результаты будут рассматривать в Израиле. Так мы точно ничего не пропустим. И в случае необходимости будем обязаны срочно приехать.

Как долго мы будем на контроле? Пока Саша не "перерастёт". Самый опасный период для нас — это до наступления пубертата, очень важно "проскочить" этот период. Во взрослом возрасте шанс заболеть церебральной формой уменьшается в разы.

К сожалению, болезнь никуда не делась. Сейчас мы будем наблюдать за состоянием Саши и делать МРТ по рекомендации врачей. Будем продолжать принимать необходимые препараты, которые нужны Саше. Держим руку на пульсе. Обязательно будем делиться с вами информацией и верить в лучшее.

Сейчас мы стараемся вернуться к обычной жизни. Саша начал ходить в школу, со следующей недели пойдет в музыкальную школу. Учёба даётся не легко, потому что много пропустили, но мы очень стараемся. Спасибо огромное нашей учительнице, Любови Владимировне, за помощь и терпение.

В ближайшее время планируем начать посещать бассейн и заниматься ЛФК. К сожалению, боль в ногах не проходит и по-прежнему тяжело ходить. В преддверии нового года Саша, конечно же, ждёт чудес, много мечтает и фантазирует. По-прежнему верит в Деда Мороза.

Друзья, Сашина команда добра, вы не представляете, какие чувства переполняют мою душу. Каждый день с момента потери среднего сына, я молилась о том, чтобы никогда больше не переживать этого. Я верила в это всей душой, я так хотела это чудо для нашей семьи!

Я бесконечно благодарю всех, кто с нами проходит этот путь.

С уважением, мама Саши.»