"Дорогие друзья!
На прошлой неделе у Саввы была ларингоскопия. Врачи сделали Савве бужирование - увеличили просвет между голосовыми связками. Все прошло хорошо. Сразу после процедуры к нам вышли врачи на беседу. Во-первых, доктора рекомендуют попробовать деканулировать Савву (снять трахеостому). Во-вторых, есть некая нерешенная проблема - врожденное сужение в области хряща под голосовыми связками. Возможно, оно не мешает малышу дышать, но пока мы не попробуем убрать трахеостому, мы об этом не узнаем. Если сужение все же мешает дыханию, нужна только пластика гортани. На данном этапе ЛОРы рекомендовали декануляцию, но мы ее отложили.
В Израиле начались праздники. В прошлом году в период праздников деканулированные детки были на попечении дежурных врачей взрослого ЛОР-отделения. Это было проблематично. В случае Саввы наши врачи предвидят возможные проблемы с дыханием, поэтому мы не хотим деканулировать Савву в праздники. Отложили этот вопрос до октября.
За это время мы сможем планово прокапать иммуноглобулин в Петербурге, сделать МРТ сердечка Саввы и пройти необходимые обследования по этой части. Прошло уже два года после операции на сердце, желательно все обследования и МРТ выполнить до декануляции. Пока у малыша стоит трахеостома, перенести процедуру под наркозом будет легче и безопаснее (в плане дыхания).
Я боюсь. Волнуюсь. Переживаю. Но я так верю в нашего Савву! Малыш столько уже пережил, я никогда не показываю ему свою боль. Создаём всегда только позитив, хорошее настроение, ведь мир прекрасен, но материнское сердце каждый раз сжимается от очередного диагноза и прогноза. Я знаю только одно: у нас все получится, Савва победит, справится со всем и сможет дышать. Огромное спасибо всем и каждому за невероятную поддержку, за веру, за беспокойство, за пожелания, за то, что вы всегда рядом с нами. Мы вас очень любим.
С уважением, мама Саввы".
Перейти на страницу ребенка