Макаров Савва, 1 год
Сделать репост
Собрано: 3 250 915 руб.
Нужная сумма: 4 390 014 руб. Помочь малышу

Диагноз: постинтубационный стеноз гортани

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Маленький Савва с самого первого дня сражается за свою жизнь. Сразу после рождения малышу диагностировали тяжёлый порок сердца — перерыв дуги аорты. В экстренном порядке кроху прооперировали. Казалось, все тяготы позади, и родители могут порадоваться появлению долгожданного малыша. 

Но после операции на сердце Саввушка перестал нормально дышать. Он хрипел и задыхался. Малыша выписали домой, но с каждым днём состояние ребёнка ухудшалось. Обеспокоенная мама вернулась в больницу... «Наш сыночек больше не мог дышать самостоятельно, грудная клетка западала, было очень страшно». Врачам не оставалось ничего, кроме как поставить трахеостому. 

Медики считали, что причиной такого состояния стал паралич голосовых связок, который произошёл во время операции на сердце. С этим диагнозом малыш прожил несколько месяцев. Ребёнок постоянно плакал и нервничал, очень мало ел и почти не набирал вес. Было видно, что Савве нестерпимо тяжело с трахеостомой. В России семье отказались делать операцию — в раннем возрасте подобные процедуры не проводятся, необходимо ждать несколько лет в надежде, что связки начнут двигаться сами. Отчаявшись, родители стали искать специализированную клинику, где Савве гарантировано помогут. Выбор пал на израильский медицинский центр. 

После обследования в Израиле выяснилось, что Савва не мог дышать из-за механической травмы гортани. Связки не сомкнуты, а открыты, но между ними – рубец. Он перекрывает дыхательный просвет и препятствует подвижности связок. Помимо этого, выяснилось, что трахеостома не подходит по размеру — слишком велика для малыша. Это привело к травме слизистой трахеи, трубочка упиралась внутренним концом почти в бронхи. В Израиле удалось заменить трахеостому. Значительно уменьшилось количество мокроты, ребёнок стал гораздо спокойнее, и самое главное — начал набирать вес. «Уже через день после операции сыночек внезапно выпил всю бутылочку, такого ещё никогда не случалось. Я не верила своим глазам!» 

Чтобы убрать трахеостому и стать здоровым, крохе необходимо провести сложную операцию по реконструкции гортани, (ларинготрахеальную пластику). В ходе лечения вырежут деформированный участок и сформируют новый из собственной хрящевой ткани Саввы (хрящик планируют взять из рёбрышка). Малыша ждут в клинике и готовы помочь, но стоимость операции составляет 73 033,00 долларов США или 4 390 014 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59.11 +1 руб. за 1 доллар США). Семья уже исчерпала свои ресурсы после первой поездки и сейчас не в состоянии оплатить столь дорогостоящее лечение. 

Савве всего один годик, но он уже стойко перенёс несколько операций и ежедневно борется за свою жизнь. Малыш изо всех сил старается догнать своих сверстников и порадовать родителей первыми шагами. Мы просим вас помочь Саввушке преодолеть последнюю ступеньку на пути к здоровой жизни без трубочек и аппаратов.

Помочь малышу

 11.12.17

Добрый день, дорогие друзья!!!

Мы опять пропали, прошу прощения! К сожалению, когда в семье есть больной малыш, новостей не так много, т.к. сидим дома целыми днями, гулять не ходим, боимся заболеть. В такую погоду деткам с трахеостомой очень опасно находиться на улице, можно быстро заболеть, т.к. трехеостома-открытые ворота для любых инфекций и быстрого попадания холодного воздуха в легкие (((( болеть нельзя, нужно набирать вес и силы, чтобы активно развиваться))))) 
Расскажу вам сегодня про то, как наш Савва спит )))) Саввушка наш спит в коконе для сна, прячем ручки, а то ручки так и тянутся ночью к трубке, пытается ее вытащить, а также с легкостью ложится на животик и конечно закрывает трубку, если в этот момент без фильтра. На фото Савва с фильтром, точнее это называется тепловлагообменник , он увлажняет трехеостому внутри, чтобы она не пересыхала, часто это не помогает. Но мама всегда рядом и мама всегда спасёт и поможет!!!! Сейчас какой-то тяжелый период начался, Савва с трудом дает себя санировать, ему так надоела эта трубка, как только видит, что его сейчас будут санировать, тут же рыдает, впадает в истерику, мотает головой и вырывает катетер, не все так просто как хотелось бы, растет и проявляет характер!!!
Дорогие наши!!! Мы вам безумно благодарны за все, что вы для Саввы делаете!!!Это правда какое-то волшебство и вы все волшебники, я не перестану это говорить!!!СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ

30.11.17

Добрый день, Друзья!

У Саввушки наконец-то прорезались верхние зубки, сразу 2 зубика!!! Поэтому стал немного спокойнее, меньше капризов и истерик. Ночью все так же плохо спим, продолжаем мучиться, трубка пересыхает под утро и Савва с большим трудом справляется с таким тяжелым дыханием!

А так Савва хорошо кушает и старается набрать вес, ведь так долго вес стоял на месте и если прибавка была, то совсем маленькая. Практически год у Саввы стояла трахеостома не того размера, намного больше, и поэтому малыш больше затрачивал сил на дыхание, не мог кушать нормально и, конечно, сильно отстал в физическом развитии! В Израиле Савве установили новую трахеостому!!!Ежедневные занятия, массажи и наличие аппетита помогают Савве догонять своих сверстников. К сожалению, Саввушка пока сам не ходит....но мы не вешаем нос, все еще впереди!

На прогулку не выходим, страшно гулять в такую погоду, т.к. самое время, когда можно подцепить инфекции, ведь трахеостома-открытые ворота для инфекции и воспалительного процесса!!! У Саввы паника начинается, когда ветер дует ему в личико....истерика и слезы!!!

Дорогие друзья!!! Мы хотим вас поблагодарить за такую мощную поддержку для нашего малыша Саввы!!! Это какое-то волшебство..... Благодаря вам, у меня вырастают крылья за спиной, сбор средств на лечение продвигается, а это значит, что скоро Савва будет ЗДОРОВ!!! И все это благодаря вам!!! Спасибо.

21.11.17

Дорогие Друзья!

На этой неделе у Саввы активно начали лезть верхние зубки, постоянное беспокойство слезы, и к маме на ручки! У обычных деток такой период сопровождается обильным выделением слюней и соплей. В случае Саввы, это тоже все присутствует, НО.... так как у Саввы стоит трубка в горле, сейчас носик Саввы вообще не принимает участие в его жизни, поэтому все сопли собираются в трахеостоме. Сопли, слюни и мокрота, и все это в одном месте, в трахеостоме малыша, из-за этого Савве становится тяжело ДЫШАТЬ, приходится в 10 раз чаще санировать, освобождать трубку от этого всего! Нелегкий период в жизни малыша, а зубов впереди еще очень много.

А еще у Саввы есть родной старший батик и сейчас наступил тот период, когда Савве безумно интересно познавать мир и он пытается все повторять за братиком. Сейчас глядя на то, как братик смеется во весь ГОЛОС, Саввушка смотрит на него с большим интересом и, открывая рот широко широко, тоже пытается так делать, но из ротика Саввы полная тишина. Ведь у малыша нет голоса и он не говорит, пока стоит пластиковая трубка в горле, в случае Саввы это просто невозможно, от этого печально и грустно, ведь я никогда не слышала голос своего малыша Саввы. 

Друзья! Я верю и надеюсь, что вы поможете нашему малышу преодолеть такой сложный и тяжелый период в его жизни! Я знаю, что скоро все будет хорошо и все это случится благодаря вам, наши добрые волшебники!!! Спасибо вам большое за поддержку и что верите в нашего Саввушку и так помогаете. Мы вас обнимаем! 

14.11.17

Эта неделя была тяжелая для Саввы. Видно, как малыш устал от трубочки в горле... она так пересыхает за ночь, ничего не помогает!!! Батарея выключена, увлажнители работают, фильтр на трахеостому надеваем, ингалируем... все равно пересыхает. Утром начинает пытаться откашляться. Кашляет, кашляет, кашляет... а дальше бесконечная рвота!!!! Для малыша с трахеостомой, это состояние просто страшная вещь!!!!

Вчера ездили менять трахеостому в больницу, там мы провели 3 часа, хотя поменять трубочку занимает ровно минуту, малыш без сил в такие дни и выматывает нахождение в больнице, но правила есть правила и трахеостому  нужно менять 1 раз в месяц, к сожалению, дома самим это очень опасно делать, можно что-то не так сделать и Савва просто перестанет дышать...
Мы очень благодарны Фонду "Алёша" , что протянули руку помощи для моего сыночка Саввы! Мы благодарим вас Друзья, за помощь и поддержку для Саввы...Спасибо вам большое!

Возврат к списку