Перейти на новую версию сайта

Макаров Савва

1 год
Диагноз: постинтубационный стеноз гортани

До сбора

Маленький Савва с самого первого дня сражается за свою жизнь. Сразу после рождения малышу диагностировали тяжёлый порок сердца — перерыв дуги аорты. В экстренном порядке кроху прооперировали в возрасте всего лишь нескольких дней. Но после операции на сердце Савушка перестал нормально дышать. Он хрипел и задыхался. Врачам не оставалось ничего, кроме как поставить трахеостому.

Медики считали, что причиной такого состояния стал паралич голосовых связок, который произошёл во время операции на сердце. Ребенок постоянно плакал и нервничал, очень мало ел и почти не набирал вес. После обследования в Израиле выяснилось, что Савва не мог дышать из-за механичечкой травмы гортани. Чтобы убрать трахеостому и стать здоровым, крохе необходимо провести сложную операцию по реконструкции гортани, (ларинготрахеальную пластику). Малыша ждут в клинике и готовы помочь

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Саввушке! Благодаря вам сбор закрыт и малыш сможет отправиться на жизненно важную операцию!

Новости от 26.11.2019

«Добрый день, дорогие друзья!

У нас начался забег по врачам и больницам перед Израилем. На прошлой неделе мы ездили на приём к нашему кардиологу, где Савве сделали контрольное УЗИ сердечка. Слава богу, все хорошо, все стабильно, нет никаких отклонений. Нас спокойно отпустили в Израиль.
В понедельник мы были в больнице на капельнице иммуноглобулина. Хорошо, что в понедельник была капельница! Так как ночью Савве стало плохо — дыхание было очень тяжелое. В такие моменты становится безумно страшно за жизнь малыша. Видимо, вирус какой-то. Аспиратор работал без остановки. Будем верить, что от капельницы ему станет намного легче и скоро все пройдёт. У меня, конечно, была паника, так как от состояния Саввы зависит всё дальнейшее лечение, в том числе операция. На 28 ноября у нас запланирована консультация иммунолога. Потом напишу вам, как съездили. А сейчас активно лечимся, делаем ингаляции, чтобы к первому декабря быть огурцом. Ведь 1-го декабря мы улетаем в Израиль на операцию. Спасибо вам большое за помощь!

С уважением, мама Саввы.»

Новости от 11.10.2019

"Дорогие друзья!

Месяц мы уже находимся дома. Этот месяц пролетел очень быстро и незаметно. По приезду домой мы всей семьёй сильно заболели. Сначала заболел Саввушка: видимо, в аэропорту или в самолёте что-то подцепил, температура была шесть дней, и её сложно было сбить, Савва очень мало ел, терял вес и силы. В те дни мы должны были лечь в больницу, чтобы прокапать иммуноглобулин, но нам отказали, чтобы мы не заразили всё отделение, хотя иммуноглобулин очень помог бы Савве справиться с таким тяжёлым состоянием.  Следом за Саввой заболел Марк и наш папа. Тут стало понятно, что это какая-то сильная инфекция, у всех температура, которую очень тяжело сбить, папу нашего так совсем подкосило. Марк меня спрашивал: «Мама, почему мы все болеем, а ты нет!? Ты что, робот!?». Но мы все дружно справились с болезнью, съездили в больницу на капельницу, всё прошло успешно. Савва быстро воспрял духом и активно стал кушать, аппетит вернулся и силы тоже. Слава богу!

Начался «сезон заточения» для малыша — выйти погулять удаётся только раз в неделю. Но каким-то чудесным образом, сидя дома, мы все снова заболели. Но на этот раз без температуры, только сопли и кашель, но это очень тяжело. На этот раз меня очень сильно зацепило, сил нет. За Саввой уход 24 часа без остановки, каждые 5 минут санация трубочки днём и ночью, уже четыре дня я не сплю. У Саввы огромное количество мокроты и соплей, ночью он сильно ими давится, доходит до рвоты, периодически пересыхает трубка со всем содержимым, приходится ингалировать, заливать физраствор и пробивать трубочку. Режим «Зомби». В такие дни я ловлю себя на мысли: какое счастье, что мы сделали ряд операций для Саввы и он теперь дышит носом! Если бы не эти операции, уже бы давно в любой момент во время такой простуды произошла остановка дыхания — и я бы просто не смогла ему помочь. Всё это благодаря вам, наши друзья! Спасибо вам!

Получили, наконец-то, информацию из Израиля по нашим датам на операцию. На 4 и 5 декабря у нас назначен предоперационный осмотр врачей и 9 декабря — первая операция. После неё будет понятно, когда назначат вторую операцию, вероятнее всего это будет через 4–6 недель после первой операции. Всё это время мы должны будем находиться в Израиле. Если всё будет хорошо и по плану, то это в среднем 2–3 месяца. Спасибо вам большое за поддержку и помощь!

С уважением, мама Саввы".

Новости от 05.08.2019

"Добрый день!

В понедельник у Саввы была ларингоскопия. В 7:00 мы уже были в больнице, оформили все документы для госпитализации, померили температуру, надели больничные браслеты и отправились в предоперационное отделение. В предоперационном отделении врачи заполняли кучу документов, ещё раз опрашивали по всем диагнозами подробно. Настроение было бодрое и позитивное. Я сама Саввушку отнесла в операционную. Там он уснул, я крепко его поцеловала, пожелала всем удачи и вышла. Процедура проводилась под наркозом.

Во время ларингоскопии врачи сделали обследование гортани и голосовых связок, ведь нужно было убедиться, что после операции сделанной 24.06, все в порядке и нет изменений в худшую сторону. Но изменения все же были. Врачи сделали осмотр правой связки (ее надсекли месяц назад), кордотомию левой связки (надсечение) и ее расширение. Причина, по которой повторяют эти надсечения связок, - суженный просвет в области голосовой щели и завершившаяся неудачей деканюляция. ⠀

Доктор Диро сказал, что очень доволен результатом, они приблизили просвет между связками почти до идеала, и он очень верит, что теперь у нас все получится. Теперь нам нужно ждать две недели, когда все у малыша заживёт. 13.08 доктор ждёт нас на приём, будут проводить обследование эндоскопом. Если все будет хорошо, нас отправят на декануляцию. Другой вариант даже не будем рассматривать - нужно настраиваться и думать только о хорошем. Спасибо вам большое за поддержку.

С уважением, мама Саввы".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас