Макаров Савва
Сделать репост
Сумма: 4 200 960 руб.

Диагноз: постинтубационный стеноз гортани

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 07.11.2017

Закрытие сбора: 18.12.2017

Цель сбора: ларинготрахеальная пластика

До сбора

Маленький Савва с самого первого дня сражается за свою жизнь. Сразу после рождения малышу диагностировали тяжёлый порок сердца — перерыв дуги аорты. В экстренном порядке кроху прооперировали в возрасте всего лишь нескольких дней. Но после операции на сердце Савушка перестал нормально дышать. Он хрипел и задыхался. Врачам не оставалось ничего, кроме как поставить трахеостому.

Медики считали, что причиной такого состояния стал паралич голосовых связок, который произошёл во время операции на сердце. Ребенок постоянно плакал и нервничал, очень мало ел и почти не набирал вес. После обследования в Израиле выяснилось, что Савва не мог дышать из-за механичечкой травмы гортани. Чтобы убрать трахеостому и стать здоровым, крохе необходимо провести сложную операцию по реконструкции гортани, (ларинготрахеальную пластику). Малыша ждут в клинике и готовы помочь

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Саввушке! Благодаря вам сбор закрыт и малыш сможет отправиться на жизненно важную операцию!

24.04.2018

"Добрый день, дорогие друзья!

Каждый день собираюсь с мыслями написать новости, да и вообще, каждый день обещаю себе, что буду чаще писать о Савве , о нас, о жизни в другой стране!!! Наверное стесняюсь, хотя очень открытый и коммуникабельный человек. Хочется о многом поговорить, тем более сейчас, когда практически не с кем пообщаться, когда вокруг все чужое и немного непонятное! Но ЦЕЛЬ у нас одна-здоровье Саввы, жизнь Саввы, будущее Саввы и конечно мы все сделаем для этого. Наш любимый малыш будет ДЫШАТЬ САМ!

А теперь ближе к делу, к новостям!

Состояние Саввы хорошее, за исключением одного момента... за пару дней до вылета в Израиль, Саввушка повредил правую ножку, повредил колено, хромал и ходил на прямой ноге. Такое часто бывает, детки падают, то одно, то другое, я думала, что все быстро пройдет и будет все ОК! Тут мы были на приеме у ортопеда, сделали рентген, перелома нет и трещины тоже, только отек и ушиб! Прошло уже много времени, а наш Савва до сих пор не сгибает ножку при ходьбе. Каждый день делаю массаж, гимнастику, колено вроде как уже не болит, он ползает на коленях, сидит, играет и сгибает ножку, когда ему это нужно и когда его об этом просят, НО он продолжает ходить на прямой ноге Врачи говорят, что это психологический страх, он помнит, как было больно и что если он на нее наступит и будет нормально ходить, БУДЕТ БОЛЬНО!!! Мы продолжаем работать, я очень надеюсь, что мы скоро решим эту проблему и Савва будет бегать, как раньше! Пока я его называю, мой "Раненый боец". Я уже привыкла, что Савва у нас не быстрый парень, и раскачивается на подвиги очень долго!!"

С уважением,

Наталья, мама Саввы.

13.04.2018

"Вот и пролетел месяц, я даже не могла представить, что время может лететь так быстро! Месяц, как одна неделя. За это время наш Савва  проделал большую работу над собой. 6 месяцев малыш сидел дома и выходил на улицу раз в месяц, чтобы поехать в больницу на смену трубочки...

Тут, конечно, все иначе, погода позволяет ГУЛЯТЬ!!! Первое время Савва на улице сильно волновался, ему было страшно, Тель-Авив - достаточно шумный город: дороги, машины (все нервные за рулем и без остановки готовы бибикать друг другу), люди эмоциональные и очень громко разговаривают. У Саввы просто был шок, думал, наверное, "Мам, ты ваще куда меня привезла, что за движуха!?" Потом, конечно, привык и вошел во вкус, в Израиле очень любят детей и мимо Саввы никто спокойно не может пройти, столько внимания (ему это нравится, он всем улыбается и машет ручкой). Долго уговаривать пришлось выйти из коляски и погулять ножками, но он преодолел свой страх...

Ура, теперь с удовольствием на улицу, как он любит детские площадки, горки и качели, с какой нежностью он смотрит на птичек, кошечки и собачки - лучшие друзья!!! Но у Саввы и правда появился тут друг-котик, мы его назвали Рыжик, каждый день ходим его кормить!!! Я на самом деле до сих пор не верю, что я с Саввой иду по улице и мы просто гуляем. Насколько важен для ребенка и его развития ВОЗДУХ, СВЕЖИЙ ВОЗДУХ!!!У малыша такой хороший скачок в развитии, аппетит замечательный (мне кажется, что он не ест только когда спит, а так все время что-то жует), столько новых продуктов удалось ввести в его рацион, я очень-очень рада! За всеми все повторяет, движения, жесты... "Мишка косолапый" у нас вообще любимый стишок. Мне кажется, он собой очень доволен. Вроде бы описала самые обычные вещи для любого малыша в его возрасте, но для нас это большая ПОБЕДА, когда долго-долго ждешь и в какой-то момент это все же происходит, ты готов кричать на весь мир о подвигах своего ребенка.

Друзья!!! Сегодня просто хотелось вам рассказать хорошие новости, поднять вам настроение и просто, чтобы вы снова порадовались за нашего Савву.  Ведь каждая ПОБЕДА, каждое достижение Саввы, это все благодаря вам... мы все вместе прилагаем много усилий, чтобы Савва был ЗДОРОВ!!! Вам низкий поклон, самого крепкого здоровья с вашей поддержкой мы добьемся многого я это знаю и я в это верю!!!Спасибо за веру в нашего малыша. Пока мы ждём вторую операцию, у Саввы есть время восстановиться, набраться сил, набрать вес!!!

Мы вас всех крепко обнимаем."

С уважением,

Наталья, мама Саввы.

09.04.2018

"ПАСХА 2018! Я даже представить не могла, что когда-то окажусь в такой Великий день на Святой Земле, в Израиле!!! С Саввой нам удалось побывать тут во время Еврейской Пасхи (Песах), она длится 7 дней, началась с вечера 30 марта и закончилась вечером 6 апреля. На Еврейскую Пасху нельзя кушать дрожжевой хлеб, макароны, сдобную выпечку - продукты, прошедшие процесс брожения. Прилавки в магазинах все завешаны и запечатаны с такой продукцией. Празднуют они весело и шумно, огромное застолье с песнями. 8 апреля наступает наша Пасха! Конечно, нам не удалось погрузиться в этот праздник, как у нас в России!!! Но мы молодцы, разыскать кулич нам удалось! яйца красили фломастерами. Сам факт того, что мы с Саввой почувствовали вдвойне такой Великий Праздник, от этого так тепло на душе, так радостно и так спокойно.

Дай Бог вам крепкого здоровья, наши дорогие Друзья!!! Обнимаем."

С уважением,

Наталья, мама Саввы.

30.03.2018

"Дорогие друзья!!!

26 марта нам была запланирована ларинготрахеальная пластика. В больницу мы приехали в 7:30, прошли все подготовительные моменты перед операцией. Савва практически спал все время, открыл глаза на фразе "ну что, поехали в операционную!"

В операционную я несла малыша на ручках, где он сладко уснул под наркозом, переложила его на стол и крепко-крепко расцеловала. Сердце билось так сильно, от волнения и страха думала, что выпрыгнет из груди! Пожелала удачи врачам и вышла за дверь!!! Но спустя полтора часа к нам вышел врач и сказал, что операция уже завершилась.

Перед любой пластикой врачи выполняют диагностический осмотр гортани, чтобы в очередной раз убедиться в целесообразности и необходимости запланированной операции "пластика гортани". У врачей создалось впечатление, что Савва подрос и сужение в гортани стало менее сложным. Появился шанс обойтись без пластики.

Савве рассекли рубцовую мембрану, фиксирующую подвижность голосовых связок и перекрывающую просвет между связками.  Помимо этого, Савве надсекли одну из голосовых связок (левую) - выполнили процедуру левосторонней кордотомии. Это позволило значительно увеличить дыхательный просвет и врачи считают, что есть ШАНС, что достигнутого просвета будет достаточно для самостоятельного дыхания. И если есть хоть малейший шанс обойтись без пластики, врачи считают необходимым воспользоваться им. Пластика- очень сложная для организма ребенка операция, и выполняется только в тех случаях, когда все остальные, менее сложные варианты лечения, ИСЧЕРПАНЫ. 

Есть и нерешенная проблема дыхательных путей - непосредственно под голосовыми связками есть сужение, которое уже вряд ли можно устранить без пластики. Врачи считают, что есть шанс, что ребенок сможет дышать даже при этом сужении. В связи с этим нам планируют через несколько недель повторить осмотр оперированной голосовой связки под наркозом и после этого будет проведена декануляция (извлечение трахеостомы).

В случае, если декануляция окажется неудачной, Савве все же проведут пластику. Но на данном этапе мы полны надежды, что ее удастся избежать. Когда я услышала от врача эту информацию, счастью просто не было предела, ведь в сентябре месяце после проведенной ларингоскопии и речи не могло идти о таком варианте лечения и что у малыша вообще есть хоть какой-то шанс избежать пластику гортани!

Я благодарна врачам за профессионализм, что они борются за каждого пациента, что они видят и дают хоть и маленький шанс, что они не готовы его упустить, это очень ВАЖНО... Важно, когда думают в первую очередь в целом о здоровье твоего ребенка, такой крошки. Но я настроена решительно, и готова к любому варианту лечения! Главное - Савва точно будет дышать сам!!!

Друзья! Наши дорогие и любимые ДРУЗЬЯ!!! Я от всего сердца хочу сказать вам огромное Спасибо! Спасибо, что мы здесь...Спасибо за нереальную поддержку... Спасибо за помощь... Спасибо за любовь и веру.... Спасибо за добрые слова и пожелания.... Спасибо за МОЛИТВЫ Спасибо Богу за вас всех! Мы вас с Саввой крепко обнимаем и очень любим!"

С уважением,

Наталья, мама Саввы.

 

23.03.2018

"Мы прилетели 11 марта и так сильно с Саввой заболели. Я видимо вирус еще в СПб подцепила, кашель дикий, голоса не было вообще несколько дней. У Саввы температура скакала туда-сюда!!! Хорошо, что мы не одни были, уже 4 дня у Саввы нет температуры. Я напишу новости и скину вам фото, я получила вчера письмо на почту!!!

Вчера мы ездили в больницу, начали обходить Врачей, провели в больнице 12 часов, следующий обход врачей у нас в воскресенье, если все хорошо по анализам и с допусками от Врачей, тогда в понедельник будет операция!!!! Пока ничего толком непонятно, надо ждать воскресенье!!! Вчера были в гостях в реанимации у Сони Бражкиной, передала ей от всех большой привет.

Страшно, ужас начинает накрывать меня перед тем, как все пройдет и как это будет все долго и мучительно для малыша, но морально стараюсь держаться!!! Иногда выходим с Саввой погулять, в последний раз Савва гулял в сентябре-даже непривычно, что я с Саввой на улице, как это, ну и он немного пугается и волнуется на улице!!! Сегодня у нас +35!"

13.03.2018

"Дорогие Друзья!!!

Мы на месте.... Мы в Израиле!!!Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Только благодаря вам всем, мы тут, мы близки к цели, хоть и путь у Саввы будет не легкий (хотя кто знает, а вдруг повезет) к выздоровлению, но с вашей поддержкой, с вашими молитвами у нас все получится! Савва будет здоров.... Савва будет дышать!!! Полет Савва перенес Хорошо, намного легче, чем в первый раз, играл, кушал, смеялся и спал, он как будто понимает, ради чего все это и он такой счастливый! У нас еще есть немного времени до операции, чтобы Малыш перенес акклиматизацию, набрался сил и витаминов, ведь мы почти всю зиму болели и я честно боялась, что придется все переносить и мы не полетим.... Но Малыш такой сильный и рвется в бой, сейчас у Саввы небольшая температура и обильное количество мокроты, очень надеюсь, что скоро все будет хорошо!!! Друзья!!! Спасибо вам большое за все!!! Всех крепко обнимаем!!!"

С уважением,

Наталья, мама Саввы.

01.02.2018

"Добрый день, дорогие друзья!!!
 
31.01.2018 Савве провели операцию на глаз!!! Лечение наше на каплях и мазях  затянулось надолго, почти 1,5 месяца мы лечили лечили и выход был только один - операция!!!! Операция прошла хорошо, через 3 часа Савве сняли повязку, пока конечно сильный отек, но это нормально..... еще будем капать глазик 5-7 дней, но уже дома. Теперь все должно быть хорошо и мы спокойно будем расти, набирать вес, набираться сил перед поездкой в Израиль...
 
Мой сладкий мальчик, мой Боец, мой Воин, мой Герой!!!!"
 
С уважением,
Наталья, мама Саввы. 
 

16.01.2018

"Добрый день!

Друзья, еще раз хотим вам выразить огромную благодарность за оказанную помощь и поддержку нашему Савве. Сбор закрыт благодаря вам, а это значит, что мы близки к нашей заветной мечте, Савва скоро сможет дышать самостоятельно. Спасибо вам большое за все!!!
 
Новости у нас такие, в данный момент Савва болеет, месяц назад сильно застудил глазик и до сих пор лечим, но улучшения уже есть, несколько дней была температура, пока Савва не будет здоров и не окрепнет, лететь на операцию мы не можем, но нас очень ждут. Из хорошего..... Савва пошёл, урааааа, наш Савва ходит, хоть это только начало, ему безумно нравится ходить, я думаю, если бы у него был голос, то от восторга и счастья он бы заливался от смеха!!!! Без вас друзья таких бы чудес не происходило!
 
Еще раз спасибо вам большое!!! Мы вас крепко обнимаем."
 
С уважением,
Наталья, мама Саввы. 
 

11.12.17

Добрый день, дорогие друзья!!!

Мы опять пропали, прошу прощения! К сожалению, когда в семье есть больной малыш, новостей не так много, т.к. сидим дома целыми днями, гулять не ходим, боимся заболеть. В такую погоду деткам с трахеостомой очень опасно находиться на улице, можно быстро заболеть, т.к. трехеостома-открытые ворота для любых инфекций и быстрого попадания холодного воздуха в легкие (((( болеть нельзя, нужно набирать вес и силы, чтобы активно развиваться))))) 

Расскажу вам сегодня про то, как наш Савва спит )))) Саввушка наш спит в коконе для сна, прячем ручки, а то ручки так и тянутся ночью к трубке, пытается ее вытащить, а также с легкостью ложится на животик и конечно закрывает трубку, если в этот момент без фильтра. На фото Савва с фильтром, точнее это называется тепловлагообменник , он увлажняет трехеостому внутри, чтобы она не пересыхала, часто это не помогает. Но мама всегда рядом и мама всегда спасёт и поможет!!!! Сейчас какой-то тяжелый период начался, Савва с трудом дает себя санировать, ему так надоела эта трубка, как только видит, что его сейчас будут санировать, тут же рыдает, впадает в истерику, мотает головой и вырывает катетер, не все так просто как хотелось бы, растет и проявляет характер!!!

Дорогие наши!!! Мы вам безумно благодарны за все, что вы для Саввы делаете!!!Это правда какое-то волшебство и вы все волшебники, я не перестану это говорить!!!СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ

30.11.17

Добрый день, Друзья!

У Саввушки наконец-то прорезались верхние зубки, сразу 2 зубика!!! Поэтому стал немного спокойнее, меньше капризов и истерик. Ночью все так же плохо спим, продолжаем мучиться, трубка пересыхает под утро и Савва с большим трудом справляется с таким тяжелым дыханием!

А так Савва хорошо кушает и старается набрать вес, ведь так долго вес стоял на месте и если прибавка была, то совсем маленькая. Практически год у Саввы стояла трахеостома не того размера, намного больше, и поэтому малыш больше затрачивал сил на дыхание, не мог кушать нормально и, конечно, сильно отстал в физическом развитии! В Израиле Савве установили новую трахеостому!!!Ежедневные занятия, массажи и наличие аппетита помогают Савве догонять своих сверстников. К сожалению, Саввушка пока сам не ходит....но мы не вешаем нос, все еще впереди!

На прогулку не выходим, страшно гулять в такую погоду, т.к. самое время, когда можно подцепить инфекции, ведь трахеостома-открытые ворота для инфекции и воспалительного процесса!!! У Саввы паника начинается, когда ветер дует ему в личико....истерика и слезы!!!

Дорогие друзья!!! Мы хотим вас поблагодарить за такую мощную поддержку для нашего малыша Саввы!!! Это какое-то волшебство..... Благодаря вам, у меня вырастают крылья за спиной, сбор средств на лечение продвигается, а это значит, что скоро Савва будет ЗДОРОВ!!! И все это благодаря вам!!! Спасибо.

21.11.17

Дорогие Друзья!

На этой неделе у Саввы активно начали лезть верхние зубки, постоянное беспокойство слезы, и к маме на ручки! У обычных деток такой период сопровождается обильным выделением слюней и соплей. В случае Саввы, это тоже все присутствует, НО.... так как у Саввы стоит трубка в горле, сейчас носик Саввы вообще не принимает участие в его жизни, поэтому все сопли собираются в трахеостоме. Сопли, слюни и мокрота, и все это в одном месте, в трахеостоме малыша, из-за этого Савве становится тяжело ДЫШАТЬ, приходится в 10 раз чаще санировать, освобождать трубку от этого всего! Нелегкий период в жизни малыша, а зубов впереди еще очень много.

А еще у Саввы есть родной старший батик и сейчас наступил тот период, когда Савве безумно интересно познавать мир и он пытается все повторять за братиком. Сейчас глядя на то, как братик смеется во весь ГОЛОС, Саввушка смотрит на него с большим интересом и, открывая рот широко широко, тоже пытается так делать, но из ротика Саввы полная тишина. Ведь у малыша нет голоса и он не говорит, пока стоит пластиковая трубка в горле, в случае Саввы это просто невозможно, от этого печально и грустно, ведь я никогда не слышала голос своего малыша Саввы. 

Друзья! Я верю и надеюсь, что вы поможете нашему малышу преодолеть такой сложный и тяжелый период в его жизни! Я знаю, что скоро все будет хорошо и все это случится благодаря вам, наши добрые волшебники!!! Спасибо вам большое за поддержку и что верите в нашего Саввушку и так помогаете. Мы вас обнимаем! 

14.11.17

Эта неделя была тяжелая для Саввы. Видно, как малыш устал от трубочки в горле... она так пересыхает за ночь, ничего не помогает!!! Батарея выключена, увлажнители работают, фильтр на трахеостому надеваем, ингалируем... все равно пересыхает. Утром начинает пытаться откашляться. Кашляет, кашляет, кашляет... а дальше бесконечная рвота!!!! Для малыша с трахеостомой, это состояние просто страшная вещь!!!!

Вчера ездили менять трахеостому в больницу, там мы провели 3 часа, хотя поменять трубочку занимает ровно минуту, малыш без сил в такие дни и выматывает нахождение в больнице, но правила есть правила и трахеостому  нужно менять 1 раз в месяц, к сожалению, дома самим это очень опасно делать, можно что-то не так сделать и Савва просто перестанет дышать...
Мы очень благодарны Фонду "Алёша" , что протянули руку помощи для моего сыночка Саввы! Мы благодарим вас Друзья, за помощь и поддержку для Саввы...Спасибо вам большое!

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям

Нажимая на кнопку "Подписаться", принимаю условия публичной оферты и даю согласие на обработку персональных данных.