Макаров Савва

1 год
Диагноз: постинтубационный стеноз гортани

До сбора

Маленький Савва с самого первого дня сражается за свою жизнь. Сразу после рождения малышу диагностировали тяжёлый порок сердца — перерыв дуги аорты. В экстренном порядке кроху прооперировали в возрасте всего лишь нескольких дней. Но после операции на сердце Савушка перестал нормально дышать. Он хрипел и задыхался. Врачам не оставалось ничего, кроме как поставить трахеостому.

Медики считали, что причиной такого состояния стал паралич голосовых связок, который произошёл во время операции на сердце. Ребенок постоянно плакал и нервничал, очень мало ел и почти не набирал вес. После обследования в Израиле выяснилось, что Савва не мог дышать из-за механичечкой травмы гортани. Чтобы убрать трахеостому и стать здоровым, крохе необходимо провести сложную операцию по реконструкции гортани, (ларинготрахеальную пластику). Малыша ждут в клинике и готовы помочь

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Саввушке! Благодаря вам сбор закрыт и малыш сможет отправиться на жизненно важную операцию!

Новости от 29.11.2018

"Добрый день, дорогие друзья. 

Мы немного выпали из нормальной жизни. Две недели мы проходили врачей и собирали все необходимые документы для переосвидетельствования инвалидности. Прошли специалистов: педиатра, иммунолога, ревматолога, эндокринолога, диетолога, офтальмолога, ЛОРа, невролога, хирурга, ортопеда, кардиолога. После чего пакет с документами был отправлен на проверку заведующей поликлиники, потом она отправляет все на комиссию. Теперь мы ждём звонка, когда нас пригласят на комиссию по инвалидности. В первый раз нам дали инвалидность на два года, она у нас по трахеостоме стоит, в этот раз у нас основных заболеваний несколько: это трахеостома, первичный иммунодифицит (пожизненно один раз в месяц капельница иммуноглобулина) и ювенильный ревматоидный артрит (но мы с ним боремся и надеемся скоро его победить, а пока я делаю Савве укол метотрексата один раз в неделю).

Сейчас мы пытаемся восстанавливаться, набираемся сил. Савва хорошо кушает кашки на новой смеси. Нам очень нужно набрать вес и мышечную массу, чтобы двигаться дальше и победить все болезни. Ещё нужна хорошая реабилитация, но о ней мы подумаем в Новом, 2019 году.

Пока мы тут бегали по поликлиникам и больницам, уже наступила зима и выпал первый снег, который вызвал у Саввы восторг, и каждый день мы со слезами возвращались домой, так как он хочет гулять и играть с детками на площадке. Но сейчас наступил момент "заточения". Зима - самое опасное время года для деток с трахеостомой, поэтому гулять если выходим, то минут на 15, медленно идём ножками от поликлиники до машины и потом от машины домой. Всех крепко обнимаем.

С уважением, мама Саввы".


Новости от 15.11.2018

"Здравствуйте!

В понедельник мы ездили в больницу на очередную капельницу иммуноглобулина. В этот раз опять был новый препарат. Если в прошлый раз удалось найти в больнице препарат, от которого у Саввы нет побочки, то в этот раз в больнице его не оказалось. Очень долго искали венку, чтобы поставить Савве катетер и взять кровь. За неделю малышу три раза ставили внутривенный катетер, и каждый раз примерно с 10-й попытки удавалось его поставить. Не успевают пройти синяки на ручках и ножках после уколов. С этим всегда все сложно. Много слез и большой стресс. Вечером и утром следующего дня Саввушку рвало и он был очень слабый.

После капельницы Савве сделали УЗИ суставов. В целом состояние Саввы врачей радует. По возвращению в Петербург у малыша немного изменилась походка, он стал жаловаться на ножки, но врачи сказали, что это связано со сменой климата и суставы реагируют так на погоду. Плюс Савва стал очень активным и пошла большая нагрузка на тазобедренные суставы, так как Савва у нас очень худенький и у него пока нет столько сил. Врачи порекомендовали пройти реабилитацию.

Далее была консультация у невролога, на тему почему малыш плачет и закатывается в истерике. Это была не моя инициатива, а нашего ревматолога. Мне показалось, что разговор с неврологом у нас не сложился, Савва спал весь приём. В общем, врачи между собой пообщались и решили, что надо с помощью препаратов подготовить Савву к будущей деканюляции и к частым посещениям больницы с помощью Фенибута и Пантогама. Врач считает, что ребёнок, который перенёс такое количество наркозов "не может быть нормальным". 

После невролога мы отправились к диетологу. Нужно решать вопрос с набором веса. Савва слишком худенький и слабенький. Нам прописали схему питания и новую смесь, а также кучу препаратов. Устали, силы потратили и нервы. Вот, честно сказать, прямо какой-то осадок остался. Не просто так говорят, понедельник - день тяжёлый. Всех крепко обнимаем.

С уважением, мама Саввы". 


Новости от 12.11.2018

"Друзья!

Знаю, что многие ждали от нас новостей. Я наконец-то смогла собраться с мыслями, чтобы подробно все рассказать. В прошлое воскресенье у Саввы состоялась долгожданная деканюляция. В больницу мы приехали к 9 утра, оформили все документы, после чего нас пригласили в реанимацию. В реанимации Савве поставили внутривенный катетер, подключили к мониторам дыхания и сердцебиения. Дали немного времени, чтобы он успокоился и адаптировался к обстановке, после чего в палату реанимации пришли врачи-реаниматологи и наш ЛОР-врач, чтобы убрать трахеостому. В этот раз я все взяла в свои руки. Пока Савва спокойно сидел играл, я разрезала ленту на его шее и тихонько вытащила трубку. В первые секунды Савва заволновался, но нам удалось его отвлечь и переключить внимание, чем смогли нормализовать его дыхание. Всё это время врачи стояли, наблюдали и тихонько показывали пальчиком и глазами, что и как мне делать. Мы были одной командой. Руки тряслись, но я не должна была показывать своего волнения Савве. Я заклеила пластырем дырочку на шее малыша. Дышать Савве становилось тяжелее, он паниковал, но удавалось его отвлечь игрушками, мультиками и любимыми самолётами на небе. С каждой минутой дыхание становилось все лучше и лучше. В состоянии покоя Саввушка дышал хорошо, но как только начинал волноваться и капризничать, дыхание становилось тяжёлым. Наш ЛОР дал нам час, так как были сомнения. После чего большинство врачей вышли за дверь, а мы спокойно продолжили играть и следить за самолётами.

Сказать, что было страшно, - это ничего не сказать. Я так боялась и так радовалась, видя малыша без пластиковой трубочки в горлышке. Спустя час зашла в палату врач-реаниматолог. Савва так сильно её испугался - закатился в истерике, плакал так сильно. Паника, ужас и страх - все мониторы пищат, показатели падают, Савва синеет, останавливается дыхание. За считанные секунды бригада реаниматологов ставят трахеостому обратно и дают подышать кислородом. Все хорошо! Савва снова дышит, Савва снова спокоен. Огромное спасибо врачам, что так быстро умеют реагировать в подобных ситуациях. Когда все успокоились, состоялся разговор с нашим ЛОР-врачом.

1. Анатомических нарушений у Саввушки нет.
2. В пластике гортани малыш не нуждается, так как без трубочки Савва может дышать. Это самое главное. Этого я боялась больше всего. 
Вопрос времени. Савве нужно немного подрасти, чтобы он понимал, что с ним делают, что ему говорят, и он мог контролировать свои эмоции. Нас ждут обратно весной, чтобы сделать ларингоскопию (нужно убедиться, что нет изменений в худшую сторону), и, если все в порядке, нас деканюлируют. Будем надеяться, что малыш справится со всем. Мы так надеялись, что вернёмся домой уже без трахеостомы. Я правда честно в это так верила, хоть и было дико страшно. Мы пережили ад адский. Но самое главное - малыш будет дышать без трубочки, а когда? Об этом знает только Савва.

Два дня назад мы вернулись домой. Сейчас стало морально легче. Дома так хорошо! Мы уже успели сдать кучу анализов, взяли справки и в понедельник ложимся в больницу на капельницу иммуноглобулин.

P. S. Дорогие наши! Простите, что сразу не написала, но мне очень тяжело было говорить, вспоминать и возвращаться в тот день. Пишу сейчас, а у самой глаза на мокром месте. Я продолжаю верить и идти к нашей заветной мечте. Мы вас всех очень любим и крепко обнимаем.

С уважением, мама Саввы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас