«Добрый день!

Мы уже дома, в Самаре. Нас выписали из НЦЗД 25 августа, как раз на день рождения — доченьке исполнилось 2 месяца. Мы очень рады и счастливы, что, хотя бы пару месяцев, сможем побыть дома, в родных стенах. Серафима чувствует себя удовлетворительно. Проходим лечение препаратом сиролимус дома: пьём утром натощак и вечером.

На данный момент у Серафимы держится температура 37,8. Сиролимус — иммунодепрессант, из-за него иммунитета у дочки практически нет, вот и подхватили инфекцию или вирус. Принимаем антибиотики.

Сегодня ездили в лабораторию сдавать анализ на концентрацию сиролимуса в крови. Такие тесты во время терапии обязательны, их нужно проводить регулярно, но по ОМС они тоже не оплачиваются. В Самаре очень сложно найти лабораторию, где можно сдать такой анализ…

В нашей детской больнице с такими детками, как мы, не встречались ни разу. Мы — первые! Врачи даже не знают, как нас лечить и проверять. В этом и вся сложность — хоть собирайся и переезжай в Москву! Слава богу, сейчас есть телефоны, и мы можем позвонить в НЦЗД нашему лечащему врачу Динаре Магадовне Ахмедовой. Она с нами на связи 24/7, всегда помогает и даёт рекомендации по плану лечения. Спасибо огромное ей за это!

Через 3 месяца мы снова поедем в Москву на госпитализацию. А пока всё идёт потихоньку: Серафима кушает, спит, стала улыбаться, уже начинает агукать!

Я хочу сказать спасибо, выразить огромную благодарность фонду “Алёша” и всем людям, кто помогает и не остаётся равнодушным. Благодаря вам наша доченька получает необходимое лечение и питание.

С уважением, мама Серафимы.»