«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы завершили нашу реабилитацию в НЦЗД, откуда нас перевели в РДКБ на обследование. Позавчера состоялся врачебный консилиум, на котором нам сообщили, что помочь Соне здесь не могут. Предложили только поддерживающую терапию, назначили препараты.

Параллельно нам проводили типирование, чтобы выяснить, подойдёт ли старшая сестра Сони в качестве донора. К сожалению, Дарина оказалась носителем половинки поломанного гена, поэтому провести трансплантацию её стволовых клеток не получится. Но мы не отчаиваемся, ждём результатов типирования из „Хадассы“.

Мы всеми силами стараемся поддерживать состояние Сони. Вечерами осваиваем букварь и лепим из пластилина, чтобы нагружать мозг и развивать мелкую моторику. Но состояние Сонечки, к сожалению, ухудшается. Дочка стала более медлительной, чаще спотыкается, не может ходить по лестнице. Ухудшилась работа жевательных мышц — еда периодически выпадает изо рта. Пальчики тоже не могут работать так хорошо, как раньше.

Мы стучимся во все двери, чтобы помочь Сонечке как можно скорее. Очень надеемся, что и вы откликнитесь на нашу просьбу.

С уважением, мама Сони.»