Листайте вниз

Ахунова София

8 лет
Город: Кострома
Диагноз: врожденный порок сердца

Беременность проходила тревожно, но мама и дочка все выдержали. Весной 2011 года на свет появилась прекрасная София. На следующий же день врачи увидели, что девочка периодически синеет и заподозрили врожденный порок сердца. Эхокардиография, которую провели через несколько дней после рождения, подтвердила этот диагноз. Детский врач-кардиолог Костромской областной больницы сказала, что порок очень сложный и требует срочной операции, поэтому на четырнадцатый день жизни кроху доставили в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там малышке провели операцию, которая должна была несколько облегчить ее состояние и дать ей возможность дожить до следующего этапа коррекции порока. В связи с тем, что поездка была спонтанной и срочной, мама не успела подготовить все необходимые справки для госпитализации вместе с дочерью.

«Невозможно описать словами переживания матери, у которой забирают двухнедельного ребенка на операцию! При этом она несколько дней не только не видит своего ребенка, но и толком не знает, что с ним, какую операцию ему сделали, так как ее даже не пускают в отделение, где находится ее дочь», - вспоминает мама Софии Надежда.

Операция по наложению анастомоза прошла без осложнений, и через неделю малышку выписали. Но осенью ей пришлось вернуться в больничные стены. После ряда обследований врачи решили подготовить сердце к следующим коррекциям - выполнили реконструкцию путей оттока правого желудочка, атриосептостомию.

«Несмотря на две операции, непроходящую синюшность, вызванную недостатком кислорода в крови, и, как следствие, учащенный пульс и одышку при даже небольшой физической нагрузке, в развитии София ненамного отставала от сверстников. В девять месяцев она научилась сидеть, в год – ходить».

В третий раз София оказалась в больнице чуть меньше, чем через год. На этот раз операция длилась больше десяти часов. Первый этап коррекции порока прошел успешно, но послеоперационный период оказался для Софии очень тяжелым. В какой-то момент её пришлось реанимировать из-за остановки сердца. К счастью, она пришла в себя, но у малышки успела повредиться центральная нервная система. С последствиями этого повреждения она живет до сих пор: не ходит, с трудом управляет левой рукой, правая практически не двигается.

Через два года, после очередного обследования стало понятно, что нужно проводить следующий этап коррекции порока. Софии предстояла очень сложная комплексная операция. Состояние девочки отягощалось ее неврологическим статусом. Родители стали искать специалистов, переписываться с различными клиниками. В итоге они остановили свой выбор на немецком центре «Асклепиос». Через полгода девочке успешно провели там операцию, она довольно быстро восстановилась, и семья благополучно вернулась домой.

«Дома, когда прошло некоторое время после операции и София немного окрепла, мы направили все усилия на восстановление двигательных функций и устранение других неврологических проблем. Прошли несколько курсов в нашем костромском реабилитационном центре.  Сейчас Софии исполнилось восемь лет. Ходить она пока не научилась, но понемногу начали восстанавливаться двигательные функции правой руки, до этого парализованной. Соня начала говорить. У нее хорошая память. Детские книжки, которые ей прочитали несколько раз, она пересказывает слово в слово. Помогает в развитии Сони и младшая сестренка Ира, которой недавно исполнилось пять лет».

В конце прошлого года на очередном эхокардиографическом обследовании как гром среди ясного неба прозвучали слова о том, что у Софии резко начал расти градиент на легочной артерии. Нужно было срочно обследовать малышку, чтобы понять причины такого резкого скачка. По совету кардиолога семья поехала в Федеральный центр высоких медицинских технологий города Калининграда.   

«К сожалению, наша спокойная жизнь продолжалась недолго. Наверное, все родители, воспитывающие детей со сложными пороками сердца, живут как на вулкане».

После обследования врачи решили расширить легочную артерию, чтобы снизить градиент и облегчить состояние сердца. Операцию провели в феврале этого года. Давление удалось снизить ненамного - оно все еще оставалось высоким. Специалисты сказали, что нужно заменить клапан легочной артерии, но сделать это необходимо максимально щадящим способом – эндоваскулярно. Родители вновь обратились в клинику «Асклепиос». Профессор Хазекамп в своей практике уже встречался с подобными случаями и успешно оперировал пороки сердца у детей с неврологическими проблемами. Но клиника выставила непомерный для этой семьи счет - 45.800,00 евро, что составляет 3 469 350,00 рублей (по курсу АО «Альфа-Банк» 73,75 руб. + 2 рубля за 1 евро).

Состояние Софии на данный момент может привести к необратимым последствиям. Помогите сердцу малышки биться!

Новости от 12.07.2019

 
"Здравствуйте!
 
Соня находится дома. Несмотря на прохладную погоду, стараемся почаще бывать с ней на улице. За работой Сониного сердца необходим постоянный контроль, поэтому ежемесячно делаем ЭГК, ЭХО и наблюдаемся у кардиолога. Пока серьезный ухудшений нет, очень надеемся, что до предстоящей операции их не будет. Болеть Соне сейчас совсем нельзя, поэтому стараемся избегать всех источников инфекции, но несмотря на это на прошлой неделе Соня где-то подхватила небольшой насморк, который, к счастью, быстро прошел.
 
С уважением, мама Сони".


Новости от 28.06.2019

"Здравствуйте!

Соня сейчас дома, стационарного наблюдения в больнице ей не требуется. Во вторник делали эхограмму сердца, градиент на легочной артерии высокий, но пока выше не становится, находится в пределах 80 мм рт.ст. Спасибо врачам Калининградского центра, сделавшим Соне в феврале баллон, остановивший рост и снизивший градиент со 100 мм рт.ст. Это дало нам возможность попытаться попасть на лечение в германскую клинику.

Самочувствие у Сони нормальное. Высокое давление на легочном клапане и, как следствие, работа сердца с повышенной нагрузкой внешне никак не проявляются. Возможно, играет роль то, что Соня не ходит и поэтому не испытывает больших физических нагрузок. Для укрепления сердца врач-кардиолог прописал Соне принимать капотен. Любимое Сонино занятие дома – играть с младшей сестрой Ирой и наряжаться в разные наряды.

Занятия лечебной физкультурой и массажи для восстановления Сониной неврологии пока пришлось приостановить, чтобы не нагружать ее сердце. Очень важно перед предстоящей операцией Соне не заболеть, сохранить силы и хорошее самочувствие, чтобы ее организм благополучно перенес дальнюю поездку, операцию и послеоперационный период. Мы очень надеемся на Вашу помощь и верим, что ради Сони нам удастся преодолеть все трудности.

С уважением, семья Ахуновых". 


Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас