Когда Инна была беременна, ещё продолжалась пандемия Covid-19. Инна — врач, она продолжала работать во время срока, и на 20-й неделе заразилась коронавирусной инфекцией, перенесла на ногах бронхит. К счастью, всё обошлось. Через три месяца у девушки выявили маловодие; кроме того, плод принял неправильное положение. По УЗИ малышка отставала в весе, поэтому врачи поставили ещё и хроническую фетоплацентарную недостаточность.
«На 38-й неделе Инне провели кесарево сечение, и на свет появилась малышка Алиса. Первая встреча мамы с новорожденной произошла в операционной: врач её показал и приложил к груди. Эмоции переполняли. Инна сказала ей: „Привет, моя малышка“, — поцеловала и заплакала. Алиса была совсем крошечной по сравнению с другими новорождёнными, но поражали глазки: такие умные и понимающие у совсем ещё малютки.
Алиса с самого начала была беспокойным ребёнком: постоянно плакала, почти не спала. От груди категорически отказалась, что бы мама ни делала. Неделя в роддоме казалась бесконечной: Инне так хотелось домой, к мужу. В день выписки у роддома собралась вся семья: цветы, счастливые лица. Инна как сейчас помнит: они с мужем держась за руки стоят и смотрят на свою спящую дочь — в этот момент их переполняла любовь. Рядом с девушкой были два бесценных человека: маленький, „свёрточек“ в кроватке, и большой, папа Алисы. И так ей хотелось, чтобы всё у них было хорошо…
Дома Алиса так и не притронулась к груди; из бутылочки тоже ела плохо. Проблемы были не только в наборе веса: к пяти месяцам малышка только училась переворачиваться на бочок, игрушки не брала, по-прежнему была излишне возбудимой. Вдобавок Алиса простудилась и совсем перестала спать и кушать. Невролог направила маму с дочкой в краевую детскую больницу. Здесь и начиналась самая мрачная глава истории семьи.
Лечение Алисе практически не помогало. В медкинижке появилось слово «дистрофия». Врачи решили, что пора действовать радикально: Алису стали кормить через зонд. Это было мучительно для ребёнка, каждое кормление — крики. Однако это сработало: к концу пятого месяца Алисин вес дошёл до 5 кг. Но случился и побочный эффект: она практически разучилась есть сама.
Новый год Инна и Алиса встречали в больничной палате. Мужа и других близких к ним не пускали — держали связь по телефону. Продолжались бесконечные обследования, сдачи анализов. Мама была удручена: ребёнок по-прежнему сам не ел. Проблемы же нарастали: начались периодические срыгивания. Тогда врачи решили продолжить хирургическое лечение. Вместо зонда предложили поставить гастростому и провести фундопликацию: сделать из части желудка манжету, которая препятствует забросу еды в пищевод.
После операции Инне сообщили, что всё прошло хорошо, при этом ребёнка оставили на пару дней в реанимации. Вечером маму впустили на 5 минут. Алиса ещё отходила от наркоза, а на животике было несколько повязок на местах швов, и появилась гастростома — при виде следов работы хирурга у Инны нож прошёл по сердцу. Через три дня Алиса начала температурить, состояние ухудшалось, нарастала одышка. У неё обнаружили синегнойную палочку, начался сепсис. А после на крошечный организм обрушились тяжёлая антибактериальная терапия и переливание крови кадые два дня. Две недели ожесточённой, дикой борьбы со смертью — и это это ключевое сражение малышка выиграла. Каждый день мама приходила к ней в реанимацию, и от отчаяния, горечи, бессилия падала головой на край кровати и рыдала. Эту боль не передать словами.
Из реанимации Алису вернули маме уже совсем другим ребёнком, «тряпочкой». Слабый организм ребёнка удара не выдержал. Малышка уже не держала сама голову, не пробовала переворачиваться, перестала нормально слышать. И больше не улыбалась, не узнавала маму. Да и проблемы с кормлением не решились: Инна вводила через гастростому смесь под истошные крики дочери — ей было по-прежнему больно. Только спустя три казавшихся бесконечными месяца Алиса с Инна смогли отправиться домой. На руки мама получила выписку, где первую страницу занимали диагнозы.
Дома родные Алису не узнавали: изнурённая, впалые глаза и щёки, потускневший взгляд, слабенькие ручки и ножки, всё время сонная. Принимать пищу и через рот, и через гастростому нормально Алиса не могла: беспокоилась, кричала при каждом кормлении, на которое теперь уходило по два часа с перерывами. Кроме этого, мама заметила, что Алиса перестала гулить и начала больше мычать.
После пережитого было понятно, что Алиса не сможет набрать нужные навыки сама. В 10 месяцев втроём — мама, папа и Алиса — полетели на первую реабилитацию в Москву. Ребёнка там научили крепче держать голову, переворачиваться на животик. Вместе с этим начались обследования. Их итогом стали две новости и обе плохие. Первая: у Алисы обнаружили тугоухость, ей требовалась операция по восстановлению слуха. Вторая: в стенке пищевода увидели «карман», забитый едой, а на его дне — шов, непонятно почему там взявшийся. Нужно было снова оперировать. Те четыре часа, что шла операция, Инна меряла шагами больничный коридор и просто молилась, чтобы всё прошло хорошо. В конце заведующий сказал маме, что это была сложнейшая операция: разъединили манжету и сформировали новую, ушили дефекты в стенке желудка и пищевода — в общем, на крошечные желудок и пищевод наложили 4 шва. Инна выдохнула. Впереди было восстановление после тяжёлой операции. Понятно, что на минимум два месяца нужно было приостановить Алисину реабилитацию.
Алиса восстанавливалась тяжело: воспаление, опять температура, антибиотики, бессонные ночи. Но с того момента ребёнок стал кушать без болей. Через почти месяц, в марте 2024 года, они уехали домой. Одну напасть семья оставила за спиной, как тут же навалилась другая. Отец Алисы выбрал отдельную от жены и ребёнка жизнь, поддерживать связь отказался. Инне казалось, что это конец — как можно жить и бороться после этого, в одиночку? Психотерапия помогла девушке справиться с этим несчастьем.
К июню Алиса отошла от хирургического вмешательства, и вновь прошла курс реабилитации. Но только один, потому что следом шла ещё одна операция, уже на ушки. Она, к счастью, прошла без серьёзных осложнений. Незаметно наступил 2025 год. В январе Алиса с мамой полетели на курс реабилитации в центр «Радость». Реабилитологи занимались с ребёнком почти месяц и очень продуктивно: она стала намного активнее, окрепли ручки и ножки. Сейчас Алиса хорошо переворачивается, сидит с опорой на руки вперёд, стоит на четвереньках, отталкивается ножками от опоры и пытается пробовать ползать.
Алисе уже 2 годика, и в умениях она сильно отстала от сверстников. Девочка до сих пор не может ходить — сейчас ей нужно хотя бы научиться ползать. Даже если помочь ей встать на ножки и поддерживать, шажок сделать не получится. Особенно силён тонус у Алисы в ручках, он заставляет их сжиматься в кулачки. Поэтому малышке не всегда просто взять игрушку. А ещё Алисе сложно учиться говорть: она пока не освоила даже простые слова. Но пока ей всего два годика, многое можно успеть наверстать!
В реабилитационном центре «Радость» с Алисой занимались уже не один раз. И Инна видит хорошие результаты, поэтому следующий курс запланирован именно там. Занятия по специальной для Алисы программе стоят слишком дорого для Инны. Девушка сейчас находится в отпуске по уходу за ребёнком — пособий хватает на минимальные нужды, но не на дорогостоящее лечение. Добрые волшебники уже совершили столько чудес — быть может, они смогут сделать чудо для Алисы и её мамы?
