Когда Инна была беременна, ещё продолжалась пандемия Covid-19. Инна — врач, она продолжала работать во время срока, и на 20-й неделе заразилась коронавирусной инфекцией, перенесла на ногах бронхит. К счастью, всё обошлось. Через три месяца у девушки выявили маловодие; кроме того, плод принял неправильное положение. По УЗИ малышка отставала в весе, поэтому врачи поставили ещё и хроническую фетоплацентарную недостаточность.

«На 38-й неделе, 14 июля 2022 года было проведено кесарево сечение, и на свет появилась наша малышка Алиса. Первая моя встреча с доченькой произошла в операционной: мне её показали и приложили к груди. Эмоции переполняли. Я сказала ей: „Привет, моя малышка“, — поцеловала и заплакала. Доченька была такая маленькая, даже крошечная, по сравнению с другими новорождёнными, но поражали глазки: такие умные и понимающие у совсем крохи!»

Алиса с самого начала была беспокойным ребёнком: постоянно плакала, почти не спала. От груди категорически отказалась, что бы мама ни делала. Неделя в роддоме казалась бесконечной: Инне так хотелось домой, к мужу.

«В роддом встречать приехали муж, мои и его родители. Было много цветов, все были счастливы.  Дома мы стояли с мужем, держась за руки, смотрели на нашу спящую дочь, и нас переполняло чувство любви. Рядом были два бесценных человека в жизни: маленький, „свёрточек“ в кроватке, и большой, папа Алисы. И так хотелось, мечталось, чтобы всё у нас было хорошо…»

Дома Алиса так и не притронулась к груди; из бутылочки тоже ела плохо. Проблемы были не только в наборе веса: к пяти месяцам малышка только училась переворачиваться на бочок, игрушки не брала, по-прежнему была излишне возбудимой. Вдобавок Алиса простудилась и совсем перестала спать и кушать. Невролог направила маму с дочкой в краевую детскую больницу. Здесь и начиналась самая мрачная глава истории семьи.

Лечение Алисе практически не помогало. В медкинижке появилось слово «дистрофия». Врачи решили, что пора действовать радикально: Алису стали кормить через зонд. Это было мучительно для ребёнка, каждое кормление — крики. Однако это сработало: к концу пятого месяца Алисин вес дошёл до 5 кг. Но случился и побочный эффект: она практически разучилась есть сама.

Новый год Инна и Алиса встречали в больничной палате. Мужа и других близких к ним не пускали — держали связь по телефону. Продолжались бесконечные обследования, сдачи анализов. Мама была удручена: ребёнок по-прежнему сам не ел. Проблемы же нарастали: начались периодические срыгивания. Тогда врачи решили продолжить хирургическое лечение. Вместо зонда предложили поставить гастростому и провести фундопликацию: сделать из части желудка манжету, которая препятствует забросу еды в пищевод.

«Дочку прооперировали. Сказали, всё прошло хорошо, но оставили на пару дней в реанимации. Вечером меня впустили к ней на 5 минут. Алиса ещё отходила от наркоза, а на животике было несколько повязок на местах швов, и появилась гастростома — я увидела её, и нож прошёл по сердцу. Через три дня Алиса начала температурить, состояние ухудшалось, нарастала одышка. У неё обнаружили синегнойную палочку, начался сепсис. Затем следовала крайне токсичная для крошечного организма антибактериальная терапия и каждые два дня переливание крови. Две недели ожесточённой, дикой борьбы со смертью... Это ключевое сражение Алисонька выиграла. Каждый день я приходила к ней в реанимацию, и от отчаяния, горечи и бессилия я падала головой на край её кровати и рыдала. Эту боль не передать ни в тексте, ни словами».

Из реанимации Алису вернули маме уже совсем другим ребёнком, «тряпочкой». Слабый организм ребёнка удара не выдержал. Малышка уже не держала сама голову, не пробовала переворачиваться, перестала нормально слышать. И больше не улыбалась, не узнавала маму. Да и проблемы с кормлением не решились: Инна вводила через гастростому смесь под истошные крики дочери — ей было по-прежнему больно. Только спустя три казавшихся бесконечными месяца Алиса с Инна смогли отправиться домой. На руки мама получила выписку, где первую страницу занимали диагнозы.

«Домашние Алису не узнавали: изнурённая, впалые глаза и щёки, абсолютно тусклый взгляд, гипотония во всех мышцах, постоянная слабость и сонливость. Никуда не делись боли при кормлении через рот и гастростому: ребёнок беспокоился, кричал при каждом кормлении, на которое теперь уходило около двух часов с перерывами. Кроме этого, мы стали замечать, что Алиса перестала гулить и начала больше мычать».

После пережитого было понятно, что Алиса не сможет набрать нужные навыки сама. В 10 месяцев втроём — мама, папа и Алиса —  полетели на первую реабилитацию в Москву. Ребёнка там научили крепче держать голову, переворачиваться на животик. Вместе с этим начались обследования. Их итогом стали две новости и обе плохие. Первая: у Алисы обнаружили тугоухость, ей требовалась операция по восстановлению слуха. Вторая: в стенке пищевода увидели «карман», забитый едой, а на его дне — шов, непонятно почему там взявшийся. Нужно было снова оперировать.

«В РДКБ в Москве дочке провели операцию. Все 4 часа я не находила места себе в прямом смысле: ходила по коридору и молилась за дочку. Заведующий сообщил, что операция была сложнейшая: разъединили манжету и сформировали новую, ушили дефекты в стенке желудка и пищевода — в общем, на крошечные желудок и пищевод наложили 4 шва. Я выдохнула. Впереди было восстановление после тяжёлой операции. Понятно, что на минимум два месяца нужно было приостановить нейрореабилитацию».

Алиса восстанавливалась тяжело: воспаление, опять температура, антибиотики, бессонные ночи. Но с того момента ребёнок стал кушать без болей.  Через почти месяц, в марте 2024 года, они уехали домой.

Одну напасть семья оставила за спиной, как тут же навалилась другая. Отец Алисы выбрал отдельную от жены и ребёнка жизнь, поддерживать связь отказался. Инне казалось, что это конец — как можно жить и бороться после этого, в одиночку? Психотерапия помогла девушке справиться с этим несчастьем.

К июню Алиса отошла от хирургического вмешательства, и вновь прошла курс реабилитации. Но только один, потому что следом шла ещё одна операция, уже на ушки. Она, к счастью, прошла без серьёзных осложнений.

«Так наступил 2025 год. В январе мы полетели на реабилитацию в центр „Радость“. Реабилитологи занимались с Алисонькой почти месяц и очень продуктивно: она стала намного активнее, окрепли все мышечные группы. Сейчас дочка хорошо переворачивается, сидит с опорой на руки вперёд, удерживает позицию на четвереньках, отталкивается ножками от опоры, появились предпосылки к ползанию». 

Алисе уже 2 годика, и в умениях она сильно отстала от сверстников. Девочка до сих пор не умеет ходить — сейчас ей нужно хотя бы научиться ползать. Даже если помочь ей встать на ножки и поддерживать, шажок сделать не получится. Особенно силён тонус у Алисы в ручках, он заставляет их сжиматься в кулачки. Поэтому малышке не всегда просто взять игрушку. А ещё Алисе сложно учиться говорть: она пока не освоила даже простые слова. Но пока ей всего два годика, многое можно успеть наверстать!

В реабилитационном центре «Радость» с Алисой занимались уже не один раз. И Инна видит хорошие результаты, поэтому следующий курс запланирован именно там. Занятия по специальной для Алисы программе стоят 249 000 рублей. Сейчас Инна находится в отпуске по уходу за ребёнком — пособий хватает на минимальные нужды, но не на дорогостоящее лечение. Добрые волшебники уже совершили столько чудес — быть может, они смогут сделать чудо для Алисы и её мамы?