Антюфеева Арина

1 год
Диагноз: Клоака

До сбора

 Аришка - единственная и обожаемая дочка в семье Антюфеевых. Мама с папой ждали появления малышки и в нетерпении зачёркивали дни в календаре. УЗИ не показало никаких патологий, и врачи были уверены, что девочка родится здоровой. Но первый же осмотр в родильной палате разрушил надежды на прекрасное будущее.

Арина появилась на свет с тяжелейшим пороком развития аноректальной зоны – клоакой. У девочки отсутствует анус, а прямая кишка, влагалище и уретра сливаются в один канал, который заканчивается единственным отверстием в промежности. При таком диагнозе у ребёнка возникают сложности с опорожнением кишечника и мочевого пузыря. В десятки раз возрастает риск возникновения инфекций и воспаления почек, матки и других органов. Девочке требуется операция.

После сбора

 Спасибо вам! В рекордные сроки, всего за месяц нам удалось собрать практически всю сумму на жизненно важную операцию для Арины! Уже в октябре семья Аришы отправится в Германию на лечение.

04.06.2018

"Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С огромной радостью наша семья сообщает, что благодаря Вашей помощи, сопереживанию и поддержке, лечение Арины завершено.
Добрые, откликнувшиеся люди и замечательные врачи совместными усилиями подарили Арине здоровье, а значит и шанс на счастливое будущее без боли и страданий. Благодаря Вам, нашей дочери провели реконструктивную операцию по разделению клоаки и операцию на спинном мозге, которая избавила Арину от жизни в инвалидном кресле.

Сейчас дочка учится контролировать акт дефекации и мочеиспускания, делает большие успехи в ходьбе, развивает недостающие навыки и умения.
Главной проблемой остаётся состояние мочевого пузыря и его дальнейшее лечение. Врачи назначили проведение периодической катетеризации, приём лекарства-релаксанта и ежегодную диагностику функции мочевого пузыря. Мы надеемся, что наступит улучшение и ждём положительного результата.
От всей души благодарим Вас за помощь. Спасибо за поддержку и за то, что жертвовали средства на лечение Арины. Мы всегда будем помнить и ценить Вашу доброту."

С уважением,
Семья Антюфеевых
 

22.04.2018

 
"Здравствуйте, уважаемые благотворители.
 
11 апреля мы прибыли в детскую клинику города Ульма, где нам была назначена встреча с лечащим врачом Арины – доктором Лериш. Доктор осмотрела нашу дочь, провела беседу и разъяснила ход операции, назначила рентген кишечника с контрастным веществом для исключения возможных свищей. Также Арину осмотрела доктор Перро, которая в январе выполнила операцию на спинном мозге и констатировала, что с нейрохирургической стороны нареканий нет.
 
12 апреля Арине успешно провели планируемую операцию, послеоперационный период прошел гладко, уже через 2 дня дочке разрешили есть и ходить, а на 5 день выписали в удовлетворительном состоянии.
 
К сожалению, пока Арину мучают боли в животике и аноректальной зоне - как нам объяснили врачи, организм еще не адаптировался и кожа не привыкла, необходимо примерно 6 месяцев для полного восстановления. Доктор Лериш прописала для ухода за кожей специальную пасту, которая защищает аноректальную область.
 
Арине также проконтролировали функции мочевого пузыря и почек, сказали, что необходимо дальше наблюдать и контролировать динамику.  
 
Уважаемые благотворители, мы благодарим вас за помощь, участие и сопереживание к судьбе Арины! Огромное спасибо всем, кто подарили Арине здоровье!"
 
С уважением,
Семья Антюфеевых
 

20.03.2018

 
"Здравствуйте, уважаемые благотворители!
 
Благодаря вашим помощи и поддержке в апреле Арина отправится в Университетскую Клинику города Ульма для контроля послеоперационных динамики, завершения реконструкции и закрытия стом.
 
Доктора планируют провести диагностические исследования функции мочевого пузыря и оценить результаты проведенной ранее операции по устранению фиксации спинного мозга.
 
Сейчас Арина чувствут себя хорошо, много гуляет, с удовольствием играет, общается со сверстниками и с аппетитом ест. Мы надеемся, что врачи успешно проведут операцию, послеоперационный период пройдет без ослождений и наша дочка поправится.
 
Мы верим в оптимистичные прогнозы выздоровления, благодарим вас за сопереживания и участие в судьбе Арины, желаем вам и вашим близким крепкого здоровья!"
 
С уважением,
семья Антюфеевых.
 

06.02.2018

auto

Операция на спинном мозге длилась более 3-х часов и прошла успешно. В этот раз Арина плохо перенесла наркоз - отказывалась от еды и были проблемы с дыханием. Доктор Перро, оперирующий хирург, сказала, что мы успели вовремя, значительных последствий удалось избежать и "весьма оптимистично" дала прогноз.
 
Сейчас Арина поправляется, уже ходит и даже пытается бегать, мы стараемся всячески оберегать ее от любых травм и падений, чтобы избежать возможных осложнений. 
 
Через 2 месяца (в апреле) нам назначили контрольный осмотр в клинике Ульма, который оценит успех проведенного лечения - планируется провести исследования, чтобы оценить положительную динамику работы мочевого пузыря (уродинамик, цистоскопическое исследование) и, возможно, провести повторное МРТ. Также планируется операция по закрытию стом и завершение ранее начатой реконструктивной операции (на влагалище).
 
Наша семья благодарит всех неравнодушных за вашу помощь и поддержку.
 
С уважением,
 
семья Антюфеевых.
 

24.01.2018

"Наша семья от всего сердца благодарит вас за оказанные вами помощь и поддержку. 

Как вы уже знаете от БФ Алеша, нам пришлось покинуть клинику Кельна из-за возникшей после операции раневой инфекции. Длительные поиски привели нас к специалисту, который принял Арину в Университетской клинике Ульма для проведения запланированной ранее эндоскопии, второго мнения по поводу операции и лечения инфекции. 

В результате проведенной эндоскопии обнаружили новый диагноз - нейрогенный мочевой пузырь, который почему-то не диагностировали в Кельне, инфекция распространилась в мочевой пузырь и угрожала жизни дочери. Специалисты в Ульме предположили, что причиной состояния Арины (клоака и нейрогенный мочевой пузырь) может служить проблема с позвоночником и назначили МРТ. 

Результатом был шок как наш, так и врачей - Арине диагностировали синдром натянутого спинного мозга, хотя на этот диагноз мы специально проверялись в Санкт-Петербурге и Клинике Кельна. 

Нам рекомендовали провести операцию в ближайшее время, пока нервы еще не сильно пострадали и есть шанс на значительное улучшение качества жизни - контроль функций тазовых органов. Без этой операции Арина будет обречена на инвалидность. 

Мы выражаем огромную благодарность всем, кто не остался равнодушным к судьбе Арины."

С уважением,

семья Антюфеевых. 

22.12.17

В послеоперационный период родители приняли решение сменить клинику, поскольку в анализах девочки было обнаружено наличие инфекции. Лечение Арины продолжится в университетской клинике города Ульма.

В данный момент фонд занимается возвратом средств из одной клиники и переводом в другую.

15.11.17

"Операция прошла успешно. Теперь Арина идёт на поправку и через 8 недель её ждёт контрольное обследование для оценки процессов заживления и плана дальнейших лечения и реабилитации.
На данный момент Арина переведена из реанимации и находится в палате интенсивной терапии, чувствует себя хорошо, когда переведут на отделение ещё неизвестно.
Мы с Юлей почти все время с ней - двигаться Арине не разрешают, и мы стараемся её как-то отвлекать, в связи с этим все время в больнице.
Спасибо большое за Ваши помощь и поддержку!"

29.08.2017

Здравствуйте, друзья! Эта неделя была для Арины очень насыщенной, так как мы посетили врачей узких специальностей, побывали в кабинете ЭКГ, сдали анализы крови и мочи. Офтальмолог выявил незначительные нарушения зрения, которые не надо корректировать, а необходимо наблюдать. Невролог подтвердил причину, по которой Арине пока тяжело ходить самой: имеется гипотония мышц ног, то есть на данный момент ножки Арины слабые. Поэтому сейчас наши силы будут дополнительно направлены на их укрепление. Остальные специалисты, к счастью, не выявили патологии. Арина чувствует себя хорошо, кожа на животике ее не беспокоит. Наша девочка заметно выросла и повзрослела за последний месяц. Сейчас подбираем новые калоприемники, так как Арина растёт и прежние стали малы. Данный вопрос о выборе средств реабилитации очень индивидуален, для нас он тоже не является исключением, потому что калоприениками предстоит пользоваться ещё долго, до закрытия стом.

Наша семья с нетерпением ждёт того момента, когда все операции будут позади и мы забудем о калоприемниках и других неприятностях. Но самое главное, чтобы Ариша научилась контролировать тазовые органы в будущем.

Друзья, спасибо за Ваше понимание, сопереживание и огромную, неоценимую помощь. Мы очень Вам признательны. Спасибо, что вместе с нами верите в благоприятный исход и положительные результаты в лечении Арины.

С уважением,

семья Арины.

21.08.2017

Добрый день, друзья! 20 августа Арине исполнился годик. Это был тяжёлый год для всей нашей семьи: мы впервые услышали страшный диагноз, Арина пережила экстренную операцию в первые сутки жизни, мы привыкали к виду стом дочки, непрерывно следили и ухаживали за кожей на животике; вновь очередной наркоз при выполнении компьютерной томографии, понимание того, что наши врачи беспомощны в данном случае, поиск специалистов в области аноректальных мальформаций за рубежом. Одновременно с этим, первый год жизни с Аришей был наполнен радостью и счастьем, так как наша дочка очень жизнерадостная, улыбчивая, любознательная и очаровательная девочка.

На этой неделе Арина научилась говорить «папа», когда просишь сказать это слово, она охотно его произносит. А вот «мама» пока не получается выговорить. Во время прогулки дочка осознанно показывает пальчиком на животных, птиц, людей. Но, к сожалению, несколько дней мы боролись с раздражением кожи, поэтому были вынуждены ограничить время прогулок, сон ее был прерывистым и беспокойным. К счастью, так как мацерация была не сильной, нам удалось справиться с раздражением довольно быстро. Сейчас мы с Ариной часто ходим в поликлинику, ее осматривают узкие специалисты, чтобы убедиться что девочка нормально развивается.

Друзья, спасибо огромное за Ваше участие к судьбе Арины, спасибо за Вашу помощь и поддержку. Наша семья от всей души желает каждому из Вас крепкого здоровья, потому что здоровье – это самая большая ценность. Мы уверены, что Арина станет здоровой благодаря Вашим добрым сердцам. Спасибо!

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас