В начале сентября Ане исполнился год, и она, как и сверстники, уверенно ползает по ковру, тянется за яркими игрушками, лепечет первые слова и даже пытается встать у опоры, радуя родителей своими успехами в развитии — моторика, речь и эмоции идут строго по нормам. Но над этой жизнерадостной малышкой с первых месяцев нависла невидимая опасность.

Месяцами врачи успокаивали семью, что асимметрия головки малышки – это всего лишь позиционная плагиоцефалия — ненаследственное уплощение затылка с одной стороны, которое образуется из-за длительного давления на мягкие кости черепа в первые месяцы жизни. Но, оказалось, что у Анечки самая труднодиагностируемая форма краниосиностоза: синостоз лямбдовидного шва.

Сложность диагностики синостоза лямбдовидного шва связана, во-первых, с его расположением — на затылке — и родители не видят изменений при взгляде сверху. Во-вторых, полное сходство ранних симптомов с позиционной плагиоцефалией и поздняя, по сравнению с другими синостозами, манифестация неврологических симптомов (головные боли, задержка развития).

Тем не менее, кранисионостоз, то есть, преждевременное сращение костей черепа, грозит множественными отклонениями в развитии малыша: повышением внутричерепного давления, ишемией мозга, задержкой моторного развития, неврологическими нарушениями вплоть до развития эпилепсии.

Единственный способ лечения — хирургический, состоящий из двух этапов. Во время первой операции нейрохирург разделяет сросшиеся в неправильном положении кости черепа, устанавливает их в нужном направлении, увеличивая тем самым объем черепной коробки, и фиксирует их титановыми пластинами. Спустя от 3-5 месяцев проводится повторное вмешательство, пластины вынимаются, при этом кости черепа сохраняют своё анатомически правильное положение.

К сожалению, в настоящее время титановые пластины для краниопластики не входят в перечень изделий, финансируемых по программе ОМС, и приобретаются за счет средств пациента, а операция по их установке является платной для жителей регионов. Покрыть стоимость лечения стоимость семье из небольшого посёлка Республики Мордовия совершенно не по силам. С болью в сердце они обращаются ко всем добрым людям через фонд.