slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Волгоград
Артём Сармашов, 1 год
Спинальная мышечная атрофия, II тип
Документы
0%
277 561 ₽
185 725 000 ₽
Осталось собрать: 185 447 439 ₽
История ребёнка

Малыш Артём испытывает неподдельный восторг от игр с мячом. Вот только бегать во дворе с другими ребятами для мальчика несбыточная мечта. У Артёма спинальная мышечная атрофия. Малыш медленно и неотвратимо слабеет. Сейчас он может лишь со стороны наблюдать за тем, как его ровесники резво порхают по детской площадке.

«О будущем малыше мы узнали 5 октября 2018 года. Беременность была долгожданная, мы к ней тщательно готовились. Все месяцы я старалась беречь себя от негативных эмоций и перенапряжения. Однако я всё равно дважды лежала на сохранении.»

Мама готовилась к тому, что сыночек появится на свет не раньше конца июня, но всё произошло иначе. Малыш родился преждевременно.

«Роды пришлось стимулировать, так как была слабая родовая деятельность. Артём сразу сам задышал и закричал, в палату нас перевели вместе. Через неделю мы отправились домой к нашему папочке.»

В первый месяц жизни у Артёма диагностировали синдром мышечного гипотонуса. Вопреки диагнозу, в физическом развитии малыш практически не отставал от сверстников. Артём постепенно и уверенно учился новым движениям: держал голову, переворачивался, сидел, а в год – стоял у опоры. Родители с сыном регулярно посещали врачей, проходили все необходимые обследования и процедуры. Никто не мог предположить, что совсем скоро мальчик утратит способность двигаться.

«Артём так и не успел научиться самостоятельно стоять и ходить. Мы забили тревогу, так как видели, что ребенок дальше не развивается. Начали проходить обследования у невролога, ортопеда, кардиолога, остеопата, делали УЗИ, ЭКГ, электромиографию. Нам выписали препараты и массаж. В год и один месяц мы начали замечать отрицательную динамику. Мы обратились к генетику и сдали анализ на СМА. 1 октября 2020 года наш мир рухнул. По результатам генетического теста нашему сыну подтвердили страшный диагноз.»

При спинальной мышечной атрофии клетки двигательных нейронов разрушаются. Болезнь может привести к смерти в раннем возрасте от дыхательных осложнений. Спасти Артёма может препарат «Золгенсма». Это лекарство способно противостоять недугу, но применить его необходимо до двух лет. Мальчика готовы принять на лечение в «Rainbow Babies & Children's Hospital» (Кливленд, США). Стоимость введения препарата огромная – 2 300 000 долларов или 185 725 000 рублей по курсу Альфа-Банка (77,75 + 3) рубля за 1 доллар США.

Сейчас Артёму один год и пять месяцев. Мальчик не встаёт, не ходит. Он теряет двигательные навыки, но его умственное развитие не затронуто болезнью. Малыш жаждет изучать мир вокруг, но тело его не слушается.

«Расстраиваться нам некогда! Мы собрали все свои силы и встали на путь борьбы за жизнь ребёнка. Мы сделаем всё, что нужно. Единственный шанс на спасение – это лечение «Золгенсма». У нас очень мало времени до двух лет, и нам очень нужна ваша помощь в сборе денежных средств. Нам нужно успеть сохранить те навыки, которые у Артёма ещё есть. Прошу, подарите моему ребёнку право на жизнь.»