#Красноярск
Данил Часных, 8 лет
ВПР головного мозга: синдром Денди-Уокера, умеренная смешанная нормотензивная гидроцефалия
Документы
0%
29 814 ₽
120 000 ₽
Осталось собрать: 90 186 ₽

Совершите в декабре пожертвование для ребёнка и получите на почту открытку, нарисованную специально для вас. Это трогательный способ сказать вам спасибо и поздравить с Новым годом!

История ребёнка

Решение о беременности Варвара и Александр приняли осознанно: они уже давно были готовы обрести статус родителей. Пара знала сразу: если будет сын, то точно Данил. Все девять месяцев ничто не нарушало их радостного ожидания. Тогда они ещё не знали, какое будущее их ожидает впереди.

С момента рождения ребёнка жизнь семьи пошла по незапланированному сценарию. Ребёнок принял неправильно положение, поэтому было решено провести кесарево сечение. Операцию делали под общим наркозом, поэтому, первый крик новорождённого Варвара не услышала.

«Когда я пришла в себя, мне сразу принесли ребёнка. Я, конечно, испытала самые невероятные чувства, что этот маленький опухший старичок мой. Я сразу в него влюбилась — мамы поймут» — вспоминает Варвара.

Но чувство эйфории почти сразу вытеснила тревога. При первом осмотре состояние малыша не вызвало никаких подозрений. Но на следующий день врач подошла к Варваре и сказала, что у ребёнка порок сердца — дефект межжелудочковой перегородки. Маму тут же успокоили: для новорождённых это нормально, и открытое овальное окно — отверстие между предсердиями — должно зарасти к году. Роддом Варвара покидала спокойная.

Утешения быстро перестали действовать. Уже дома родители обратили внимание на подозрительные симптомы: кожа в зоне носогубного треугольника приобрела синюшный цвет, а в положении лёжа на животе у малыша начиналась одышка. Через полтора месяца на очередном УЗИ выяснилось, что окно увеличилось до 10 миллиметров.

«Нас направили на операцию. Мы стали собирать анализы и ждать, когда появится квота. Было тревожно. Ночью у Данила во время сна случалась сильная отдышка. В тишине от маленького ребенка такое слышать страшно. Мы с мужем молились от страха за ребенка. Перед операцией, 21 января мы покрестили Данила».

Когда подошёл срок операции, окно разрослось до критических 19 миллиметров. Данил был в тяжёлом состоянии. Следующие 7 дней Варвара провела без сна, постоянно контролируя состояние сына.

Домой Данил вернулся в гораздо лучшем самочувствии: исчезла синева, перестала мучать одышка. Казалось, что теперь всё будет хорошо. Единственное настораживало родителей: Данил развивался с небольшой задержкой. К году, когда дети вовсю учатся ходить, Данил только пополз. В этот же момент Варвара заметила, что голова мальчика приобретает непропорциональный телу размер. Едва оправившиеся после тяжёлого испытания родители были вынуждены начать борьбу снова: у Данила выявили гидроцефалию. После полного обследования всплыли все остальные детали, и мрачная картина окончательно сложилась: синдром Денди-Уокера, незавершённая миелинизация, несколько кист. Врачи рисовали зловещие сценарии.

«Мы испытали очередной шок. Невролог давал прогноз, что Данил будет ходить только с ходунками, но, к счастью, он ошибся. Сын сделал свои первые шаги, когда ему был год и шесть месяцев. И сейчас он не испытвает никаких трудностей в передвижении: бегает, катается на велосипеде».

В физическом развитии Данил уверенно продвигался вперёд, но в ментальном заметно отставал. К полутора годам он так и не заговорил. Родители понимали, что нужно действовать. Так в жизнь мальчика плотно вплелись занятия с психологом, дефектологом, логопедом. В 3 года Варвара заметила, что Данил понимает письменную речь. Вместе с мужем они выдумывали разные хитрости, чтобы помочь сказть сыну первое слово: подписывали названия предметов, объясняли свои действия картинками.

Сейчас Данилу 8 лет, он ученик первого класса. Он умеет читать и писать, понимает обращённую речь, но полноценно выражать свои мысли и чувства словами он не может. Он добрый и любознательный парень. Любит прогулки на велосипеде с музыкой в наушниках, или пешие маршруты в незнакомые места города. Он не откажется и от культурного досуга, например, похода в театр — ему всё интересно. Его мечта — когда-нибудь увидеть море.

Много раз в своей жизни родители Данила сталкивались с непониманием и нетактичностью от окружающих. Но ни разу это не заставило их сдаться — они верят в счастливое будущее своего ребёнка. И без помощи специалистов им не справиться. Место, где мальчику готовы помочь прямо сейчас найдено — это «Реацентр Казанский». Его специалисты подготовили индивидуальную программу занятий для Данила. Её стоимость — 120 000 рублей. В семье работает только папа, и самостоятельно собрать такую сумму просто нет возможности. Поэтому Варваре и Александру остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.