#Санкт-Петербург
Дима Барнёв, 11 лет
Диагноз: спондилоэпифизарная дисплазия, приобретённые деформации костно-мышечной системы
Цель сбора: оплата реабилитации
Даты сбора: 27.08.2025 - 08.09.2025
Сбор закрыт: 298 500 ₽
Документы
История ребёнка

О том, что её ждёт особенное материнство, мама Димы узнала ещё во время беременности. На втором скрининге врач сообщила, что заметила отклонения от нормы по росту конечностей — отставание на одну неделю. Тогда мама подумала, что это просто индивидуальная особенность, и ребенок ещё подрастет. На следующем скрининге стало понятно, что всё ухудшается: отставание от нормы было уже на несколько недель. Маму направили в генетический центр, где тоже провели УЗИ. Генетик сказала, что, скорее всего, это карликовость. Несмотря на шок, мама решила сосредоточиться на главном — дождаться рождения малыша и начать заниматься его здоровьем.

Рост Димы при рождении был на 30% меньше нормы. За первый год жизни малыш подрос на 25 сантиметров, но его моторное развитие отставало, и он был физически слабеньким. После года рост замедлился. Врачи предполагали у него редкие генетические заболевания, связанные с карликовостью. Лишь к трём годам нашли ответ: у ребёнка обнаружили мутацию в гене COL2A1. Заболевание Димы называется спондилоэпифизарная дисплазия. Оно характеризуется нарушением развития позвонков и эпифизов (концевых отделов трубчатых костей, формирующих суставы) и приводит к низкорослости и деформации скелета.

К четырём годам Диме назначили терапию гормоном роста. Мама очень надеялась, что это поможет — и первые десять месяцев казались обнадёживающими: мальчик подрос почти на шесть сантиметров. Но со временем стало ясно, что лечение не даёт желаемого результата. Развивались и другие проблемы. У Димы прогрессировал сколиоз, начал формироваться горб. После консультации с ортопедом было принято решение об операции на позвоночнике, так как существовала угроза паралича конечностей. В октябре 2018 года Диме установили металлоконструкцию в поясничном отделе позвоночника. Ситуация улучшилась ненадолго. Сколиоз стал прогрессировать уже выше — в грудном отделе. В 2023 году Диме провели операцию по замене металлоконструкции на более обширную — во всю длину позвоночника. А затем ещё несколько — для коррекции конструкции.

Мама очень гордится своим сыном. Несмотря на боль, неудобства и физические ограничения, он научился жить полной жизнью. Дима — добрый, позитивный мальчик, который любит людей и стремится познавать мир. И хотя его здоровье требует особого внимания, мама всегда старалась, чтобы его детство было таким же ярким и насыщенным, как у любого другого ребёнка.

Сейчас Диме одиннадцать лет, и за это время он успел пройти через несколько операций, чтобы исправить деформацию бедренных костей. Этим летом мальчику сделали ещё две важные процедуры — врачи установили ему аппараты Илизарова, которые должны помочь удлинить кости ног. Это непростое испытание для ребёнка, но Дима держится стойко.

Когда аппараты снимут, и врачи разрешат, Диме будет необходима реабилитация для восстановления функций конечностей и правильной постановки стоп. Врачи рекомендовали маме реабилитационный центр «Родник» в Петербурге. Именно там специалисты обладают знаниями о диагнозе Димы и понимают особенности восстановления после снятия аппаратов. Однако полный курс реабилитации мама не может оплатить его самостоятельно. Она воспитывает сына одна. Сейчас доход семьи состоит из пособий и алиментов. Также у Димы с пяти лет прогрессируют близорукость и астигматизм. Мама вынуждена тратить немалые суммы на лечение аппаратными методиками, а также покупать ежегодно дорогостоящие специальные линзы и очки. Пособий хватает только на еду и оплату ЖКХ. Поэтому она обратилась за помощью к жертвователям.

Спасибо волшебникам!

Друзья, сбор средств на реабилитацию Димы Барнёва закрыт благодаря вашей невероятной поддержке! Теперь у Димы есть всё, чтобы пройти полноценную реабилитацию после снятия аппаратов Илизарова. Мы уверены, что впереди его ждёт множество светлых и радостных моментов. Этот талантливый и сильный мальчик продолжит вдохновлять всех вокруг своим жизнелюбием и верой в лучшее.

Обращение семьи