В доме семьи Карпуниных всё было готово к пополнению: в шкафу сложены детские вещички, собрана и застелена новая кроватка, а рядом с ней коляска. На семейном совете выбрали имя: решили назвать Егоркой. Все с нетерпением ждали встречи с новым членом семьи. Дом готовился вот-вот принять маленького хозяина. Родители задумывались о пополнении уже давно, когда старшему сыну было чуть больше 6 лет. Несколько лет попыток были неудачными: выкидыш на позднем сроке, внематочная беременность, затем разрыв рубца на матке. Первый и второй скрининги были пройдены успешно. Из-за риска повторного разрыва рубца, Полине пришлось пройти профилактику РДС. Третий скрининг показал патологию мозга — расширение желудочков. Нередко это просто особенность ребёнка, без серьёзных последствий, поэтому родители старались сохранять спокойствие.
Роды прошли планово, малыш закричал, показал хорошие 8/9 по шкале Апгар. Когда мама пришла в себя после операции, ей сообщили, что с ребёнком всё хорошо и скоро его принесут кормить. Но малыша не принесли: вместо этого его подключили к аппарату СИПАП, потому что он «стал как-то странно дышать». С каждым часом дыхание угасало всё больше — на следующий день его перевели на ИВЛ. Оказалось, что у Егора врождённая пневмония. Из-за этого у новорожденного сохранился внутриутробный способ кровообращения: кровь шла в обход поражённых лёгких через открытое овальное окно в сердце. Она не насыщалась кислородом и не питала организм — у Егора начался шок. В роддоме Полине удалось увидеть своего сына трижды: сразу после родов; в реанимации, уже подключенного к ИВЛ; и наконец, в проёме дверей реанимобиля, когда на вторые сутки его повезли в «Филатовскую больницу».
Малыша обследовали. В таком состоянии он, естественно, не мог сам дышать: одно лёгкое Егора было поражено почти на 100%, другое — на 75%. Папа Егора специально брал отпуск, чтобы в первый, самый сложный месяц, быть рядом с супругой дома, помогать ей управляться с крохой. Но вместо этого родители каждый день проводили в больнице, возили вещи для сына и единственное, что могли — рассматривать маленькое личико под стеклом кувеза в реанимации.
Спустя почти три недели Егор справился и задышал. Уже в обычной палате Полина наконец-то смогла в первый раз взять сына на руки. С того момента дела пошли лучше: за несколько дней малыша отучили от зонда. Каждый созванивались с родными по видеосвязи: всем не терпелось встретиться с маленьким чудом. Егору был уже месяц, когда их с мамой выписали.
Дальше наступили малышковые будни. К рутинным занятиям добавились обследования, сдачи анализов: родители никак не могли выяснить, откуда у ребёнка взялась пневмония. С 2,5 месяцев невролог советовал регулярные курсы массажа и ЛФК, с 6 месяцев стали посещать занятия по грудничковому плаванию. И всё равно Егор запаздывал в развитии: к 10 месяцам он умел неплохо держать голову, переворачиваться и делал попытки ползти по-пластунски. Но он сам не садился, не вставал на четвереньки, не ползал. В 11 месяцев Егор впервые попал на реабилитацию — и по сей день он постоянно занимается со специалистами. Оставалось чуть больше недели до первого дня рождения Егора, когда ему поставили диагноз — ДЦП. Но это были не все новости от врачей.
Итогом генетических исследований у Егора был выявлен врождённый порок развития мозга. Позже МРТ подтвердило патологические изменения в его тканях. Родители замечали странные эпизоды в поведении Егора, особенно после дневного сна. К 1,5 годам этим явлениям нашлось объяснение: у Егора диагностировали фокальную эпилепсию. И по сей день приступы не удалось купировать: продолжается поиск подходящего препарата.
Неправильное развитие мозга повлекло за собой тяжёлые неврологические нарушения: в свои 3 года Егор не ходит, стоит с трудом, сидит, только если его посадить. При этом после каждого осмотра в выписке Егора появляется запись: «необходимы постоянные курсы реабилитаций». Нужно бороться с аномальным тонусом и укреплять мышцы, стараться всё время быть в движении. Иначе состояние Егора будет только ухудшаться, появятся контрактуры, которые нужно будет устранять уже оперативным способом. Без регулярной терапии у Егора не останется шансов самостоятельно пойти.
Специалисты реацентра «Развитие» работают с Егором уже больше года. За это время они с хорошо изучили особенности ребёнка и смогли найти к нему подход. Уже готова новая программа занятий, разработанная специально под него — это поможет Егору максимально эффективно пройти следующий курс. К сожалению, стоимость лечения слишком высока для семьи: у четы Карпуниных два ребёнка, непогашенная ипотека, а из доходов — только папина зарплата. Но ведь нашим добрым волшебникам под силу сделать этот мир на одну счастливую семью больше?
