slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Егор Копылов, 4 года
ВПС. ЧАДЛВ правых ЛВ, послеоперационный стеноз анастамоза
Документы
0%
566 188 ₽
3 165 050 ₽
Осталось собрать: 2 598 862 ₽
История ребёнка

Родители Егора, молодая пара врачей из Петербурга, были невероятно счастливы, узнав о том, что скоро в их семье появится малыш. Егор появился на свет в назначенный срок и выглядел здоровым, уже на пятый день маму с малышом выписали из роддома.

«Мы забрали сына домой и погрузились в милую суету, связанную с появлением в доме новорожденного. Ничего не предвещало беды, Егор ничем не отличался от своих сверстников. Однако на первом осмотре педиатр услышала шумы в сердце сына. Нам дали направление на УЗИ, после которого у Егора и выявили редчайший порок сердца — синдром ятагана. Причём, это была случайная находка, ведь шумы в сердце не были связаны с пороком. У Егора оказалась еще и атипичная форма: насыщенная кислородом кровь попадала в организм только из половины левого легкого. Получается, сын только ею и дышал», — рассказывает папа мальчика Александр.

Синдром ятагана – одна из самых редких врождённых аномалий развития сердца и лёгких. При нормальной анатомии легочные вены человека, несущие насыщенную кислородом кровь, впадают в левое предсердие. При синдроме ятагана лёгочные вены прикрепляются ниже и, минуя левые отделы сердца, несут артериальную кровь в полую вену. При таком пороке артериальная и венозная кровь постоянно смешиваются, органы и ткани насыщаются кислородом недостаточно, что сказывается на работе всего организма: слабеет иммунная система, замедляется работа мозга, появляется одышка и посинение кожи.

«Врачи нам сказали, что ребенку обязательно необходимо оперативное лечение, и лучше не откладывать его надолго. Мы доверились. К сожалению, после операции у Егора развилось крайне тяжелое осложнение, потребовавшее срочной повторной операции по устранению легочного кровотечения, в результате которой врожденную аномалию “вернули” в исходное положение. После операций состояние сына было крайне тяжелым: несколько клинических смертей, полиорганная недостаточность, сепсис, ребенок нуждался в обязательной ИВЛ, норадреналине, начался некроз кожи конечностей. К счастью, Егорка, благодаря своему врожденному упрямству, медленно пошёл на поправку. Всего он провел в реанимации сорок три дня, из которых тридцать находился на ИВЛ. За это время он потерял почти 20% веса. Мы снова учили его ходить и говорить. Самым большим счастьем для нас было то, что он выжил, вспомнил нас.»

Постепенно жизнь семьи вернулась в прежнее русло. Казалось, всё налаживается и пережитый ужас остался позади. Егор рос, играл и ничем не отличался от других детей. Но через какое-то время родители стали замечать, что у малыша появилась одышка, а любое простудное заболевание протекает тяжело и с осложнениями.

«Мы забили тревогу. Проконсультировались с докторами и решили для дальнейшего лечения обратиться в заграничные клиники, раз Егору не удалось помочь в одной из ведущих клиник в России. Лечение за рубежом обходится в несколько миллионов, поэтому мы обратились в благотворительный фонд, где для нас нашли клинику Ospedale del Cuore di Massa (Fondazione Toscana Gabriele Monasterio) с очень хорошим опытным доктором. Так Егор попал в Италию, прекрасную страну, в которой, к сожалению, он оказался в качестве пациента и видел её только из окна больницы. Как выяснилось в ходе обследования, Егор оказался в больнице вовремя — если бы мы ждали ещё хотя бы месяц, то из-за стеноза вены он потерял бы правое легкое.»

В результате прошлого неудачного оперативного лечения была повреждена единственная вена правого лёгкого мальчика. Сосуд стал уменьшаться в диаметре (стеноз), что привело к лёгочной гипертензии — состоянию, вновь угрожающему жизни Егора. Процесс зашёл настолько далеко, что за одну операцию полностью удалить суженый участок вены не удалось из-за его большой протяжённости. Чтобы продолжить лечение, Егору необходимо было подрасти. Малыша с мамой отпустили домой.

«Дома Егор продолжал радовать нас своими успехами, улыбками и жизнерадостностью. Он снова бегал и играл на детской площадке, как все дети. В январе этого года в Италии ему провели контрольное обследование и выполнили небольшую процедуру по поддержанию проходимости лёгочной вены. В мае этого года, в разгар пандемии коронавирусной инфекции, когда у всех людей в мире рухнул привычный уклад жизни и всё изменилось, изменилось и состояние Егора. Он перестал бегать, снова вернулась одышка и усталость. Все кардиологические центры в России закрыты, консультаций нет. Мы снова связались с кардиохирургом из Италии, он заподозрил очередной рецидив стеноза легочной вены и развитие легочной гипертензии. Опасность ситуации в том, что в любой момент вена может полностью утратить просвет, и тогда правое легкое Егора будет уже не спасти. Одышка и легочная гипертензия останутся навсегда. Несмотря на сложную эпидемиологическую обстановку, Егора пригласили в клинику.»

Волнение кардиохирурга оказалось ненапрасным: единственный сосуд, питающий правое лёгкое мальчика, снова начал сужаться. Егору провели стентирование левой лёгочной вены. Кровоснабжение удалось сохранить, и чтобы избежать возможных осложнений, малышу подобрали индивидуальную медикаментозную терапию. Сейчас Егор находится в Италии под пристальным наблюдением врачей. В скором времени ему понадобится заключительная операция по коррекции и расширению левой лёгочной вены, которая, по словам кардиохирурга, станет заключительным этапом лечения. А значит, мальчик и его семья смогут снова начать нормальную жизнь.

Стоимость такой операции в Ospedale del Cuore di Massa — 35 000 евро, или 2 860 200 рублей по курсу Альфа-Банка (78,72 + 3) рубля за 1 евро. Самостоятельно собрать такую сумму денег на срочное лечение сына родители не в состоянии.

«В кардиоклинике уверены, что в этот раз Егору смогут помочь окончательно. Болезнь отступит навсегда и нам больше не придётся с тревогой следить за дыханием сына и волноваться, если после бега он стал дышать чаще. Сейчас от здоровой жизни Егора отделяет только необходимость оплаты счёта. Такую сумму за короткий срок нам собрать просто невозможно. Поэтому мы просим вас о помощи. Судьба Егора, наша судьба, судьба всех людей, любящих Егора, полностью в ваших руках.»

Внимание! Сумма сбора была увеличена в связи с изменением курса валюты и на данный момент составляет 3 165 050 рублей по курсу Альфа-Банка (87,43 + 3) рубля за 1 евро.