Молодая пара врачей из Петербурга, была невероятно счастлива, узнав о том, что скоро у них появится малыш. Егор появился на свет в назначенный срок и выглядел здоровым, уже на пятый день маму с малышом выписали из роддома. Семья погрузилась в милую суету, связанную с появлением в доме новорожденного. Ничего не предвещало беды, Егор ничем не отличался от своих сверстников. Однако на первом осмотре педиатр услышала шумы в сердце мальчика. На УЗИ у Егора и выявили редчайший порок сердца — синдром ятагана. Это была случайная находка, ведь шумы в сердце не были связаны с пороком.
Синдром ятагана – одна из самых редких врождённых аномалий развития сердца и лёгких. При нормальной анатомии легочные вены человека, несущие насыщенную кислородом кровь, впадают в левое предсердие. При синдроме ятагана лёгочные вены прикрепляются ниже и, минуя левые отделы сердца, несут артериальную кровь в полую вену. При таком пороке артериальная и венозная кровь постоянно смешиваются, органы и ткани насыщаются кислородом недостаточно, что сказывается на работе всего организма: слабеет иммунная система, замедляется работа мозга, появляется одышка и посинение кожи.
Врачи сказали, что ребенку обязательно необходимо оперативное лечение, и лучше не откладывать его надолго. К сожалению, после операции у Егора развилось крайне тяжелое осложнение, потребовавшее срочной повторной операции по устранению легочного кровотечения, в результате которой врожденную аномалию “вернули” в исходное положение. После операций состояние малыша было крайне тяжелым: несколько клинических смертей, полиорганная недостаточность, сепсис, ребенок нуждался в обязательной ИВЛ, норадреналине, начался некроз кожи конечностей. К счастью, Егор, благодаря своему врожденному упрямству, медленно пошёл на поправку. Всего он провел в реанимации сорок три дня, из которых тридцать находился на ИВЛ. За это время он потерял почти 20% веса. Родители снова учили его ходить и говорить.
Постепенно жизнь семьи вернулась в прежнее русло. Казалось, всё налаживается и пережитый ужас остался позади. Егор рос, играл и ничем не отличался от других детей. Но через какое-то время родители стали замечать, что у малыша появилась одышка, а любое простудное заболевание протекает тяжело и с осложнениями.
Проконсультировавшись с докторами, родители решили для дальнейшего лечения сына обратиться в заграничную клинику. Так Егор впервые попал в Италию к доктору Виталию Паку. Как выяснилось в ходе обследования, мальчик оказался в больнице вовремя — из-за стеноза вены он мог бы потерять правое легкое. В результате прошлого неудачного оперативного лечения была повреждена единственная вена правого лёгкого мальчика. Сосуд стал уменьшаться в диаметре (стеноз), что привело к лёгочной гипертензии — состоянию, вновь угрожающему жизни Егора. Процесс зашёл настолько далеко, что за одну операцию полностью удалить суженый участок вены не удалось из-за его большой протяжённости. Чтобы продолжить лечение, Егору необходимо было подрасти. Малыша с мамой отпустили домой.
В мае этого года, в разгар пандемии коронавирусной инфекции, когда у всех людей в мире рухнул привычный уклад жизни и всё изменилось, изменилось и состояние Егора. Он перестал бегать, снова вернулась одышка и усталость. Все кардиологические центры в России закрыты, консультаций нет. Родители снова связались с кардиохирургом из Италии, он заподозрил очередной рецидив стеноза легочной вены и развитие легочной гипертензии. Несмотря на сложную эпидемиологическую обстановку, Егора пригласили в клинику.
Волнение кардиохирурга оказалось ненапрасным: единственный сосуд, питающий правое лёгкое мальчика, снова начал сужаться. Егору провели стентирование левой лёгочной вены. Кровоснабжение удалось сохранить, и чтобы избежать возможных осложнений, малышу подобрали индивидуальную медикаментозную терапию. В скором времени мальчику понадобится заключительная операция по коррекции и расширению левой лёгочной вены, которая, по словам кардиохирурга, станет заключительным этапом лечения. А значит, Егор и его семья смогут снова начать нормальную жизнь.
