Егор — второй ребёнок в дружной семье Отекиных, долгожданный и любимый сын. О том, что у мальчика врождённый порок сердца: атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки и декстрапозиция аорты, стало известно только на третьем скрининге.
Егор появился на свет осенью 2018 года в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Едва родившегося кроху врачи сразу забрали на обследование. Результаты были относительно хорошими: вместо недостающей лёгочной артерии сформировались дополнительные коллатерали (обходные пути кровотока), выполнявшие её функцию, и срочная операция не потребовалась. Маму с Егором выписали и предупредили: лечение такого порока поэтапное, потребуется несколько операций и первая — до года.
Во время планового обследования в 4 месяца выяснилось, что образовавшихся коллатералей становится недостаточно для растущего организма ребёнка: нагрузка на сердце и лёгкие увеличивалась, а сатурация снижалась. В это же время родители заметили у Егора появление цианоза во время плача: посинение носогубного треугольника — верный признак недостатка кислорода в крови.
В 10 месяцев Егору провели первую операцию на открытом сердце, кардиохирурги смогли установить шунт для того, чтобы стимулировать рост ветвей лёгочной артерии ребёнка. Операция прошла успешно: сатурация выросла до 85 %, показатели стабилизировались, и вскоре семья вернулась домой.
Прошло почти два года, прежде чем встал вопрос о плановой замене шунта. Из-за карантинных мер Кардиоцентр Берлина ограничил приём иностранных пациентов в 2021 году, и Егора согласились принять в Детском госпитале «Сан Жоан де Деу» в Барселоне. Во время второй операции на открытом сердце испанские кардиохирурги приняли решение, что сердце Егора готово к радикальной коррекции порока. Команде врачей удалось установить клапаносодержащий кондуит лёгочной артерии, провести пластику трикуспидального клапана и пластику ДМЖП.
После возвращения домой состояние Егора стабилизировалось, врачи отмечали, что с сердцем мальчика всё в порядке, только за незначительным увеличением правого желудочка предстояло понаблюдать.
«В начале 2022 года Егор переболел вирусной инфекцией, и с тех пор его состояние стало ухудшаться. В местном кардиоцентре ему провели зондирование, по результатам которого врачи установили сердечную недостаточность и высокую лёгочную гипертензию. Только благодаря регулярному приёму многочисленных лекарств состояние Егора удаётся контролировать.
Отекины вновь обратились за консультацией в зарубежные клиники, вскоре пришёл ответ: Егора готовы принять в Университетском госпитале Дешеус. Испанские специалисты проведут Егору комплексное обследование и третью в жизни мальчика операцию на открытом сердце.
