#с. Алтунино, Нижегородская область
Егор Отекин, 4 года
ВПС, атрезия лёгочной артерии IV типа, ДМЖП, декстрапозиция аорты, ХСН 2 ст., высокая лёгочная гипертензия, сост. п/о
Документы
0%
1 863 320 ₽
5 257 471 ₽
Осталось собрать: 3 394 151 ₽
История ребёнка

Егор — второй ребёнок в дружной семье Отекиных, долгожданный и любимый сын. Беременность мамы протекала спокойно, все домочадцы с трепетанием ожидали появления крохи на свет. О том, что у мальчика врождённый порок сердца: атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки и декстрапозиция аорты, стало известно только на третьем скрининге.

«Помню свою первую реакцию — шок. Как такое могло случиться? Ведь у нас уже есть ребёнок, дочка, и она здорова! Врачи объяснили, что порок очень редкий, сложный и требует первичного хирургического вмешательства сразу после рождения. К тому времени, естественно, ни о каком прерывании беременности речи и быть не могло», — вспоминает Мария, мама Егора.  

Егор появился на свет осенью 2018 года в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Едва родившегося кроху врачи сразу забрали на обследование. Результаты были относительно хорошими: вместо недостающей лёгочной артерии сформировались дополнительные коллатерали (обходные пути кровотока), выполнявшие её функцию, и срочная операция не потребовалась. Маму с Егором выписали и предупредили: лечение такого порока поэтапное, потребуется несколько операций и первая — до года.

Во время планового обследования в 4 месяца выяснилось, что образовавшихся коллатералей становится недостаточно для растущего организма ребёнка: нагрузка на сердце и лёгкие увеличивалась, а сатурация снижалась. В это же время родители заметили у Егора появление цианоза во время плача: посинение носогубного треугольника — верный признак недостатка кислорода в крови.

«Егору срочно требовалось хирургическое вмешательство, и его могли бы прооперировать российские хирурги, но для этого сыну необходимо было подрасти. К сожалению, детки с ВПС часто плохо набирают вес, и Егор был в их числе. Мы решили обратиться к опыту зарубежных клиник. На наше письмо откликнулся Кардиологический центр в Берлине, специалисты которого имеют огромный опыт в проведении операций даже на самых маленьких пациентах.»

Немыслимое количество добрых сердец откликнулось на просьбу родителей о помощи в оплате дорогостоящего лечения, и средства для Егора удалось собрать. В 10 месяцев Егору провели первую операцию на открытом сердце, кардиохирурги смогли установить шунт для того, чтобы стимулировать рост ветвей лёгочной артерии ребёнка. Операция прошла успешно: сатурация выросла до 85 %, показатели стабилизировались, и вскоре семья вернулась домой.

Прошло почти два года, прежде чем встал вопрос о плановой замене шунта. Из-за карантинных мер Кардиоцентр Берлина ограничил приём иностранных пациентов в 2021 году, и Егора согласились принять в Детском госпитале «Сан Жоан де Деу» в Барселоне. Во время второй операции на открытом сердце испанские кардиохирурги приняли решение, что сердце Егора готово к радикальной коррекции порока. Команде врачей удалось установить клапаносодержащий кондуит лёгочной артерии, провести пластику трикуспидального клапана и пластику ДМЖП.

«Когда нам сообщили, что операция прошла успешно, и Егору восстановили нормальную анатомию сердца, мы не могли сдержать слёзы радости. Кровообращение было восстановлено, и сатурация поднялась до 98 %! Но после операции начались осложнения…синдром полиорганной недостаточности, сепсис, дыхательная недостаточность, плеврит, — неделю наш сын провёл в реанимации на ИВЛ. Благодаря усилиям врачей Егор пошёл на поправку, нас перевели в палату, а вскоре — выписали.»

После возвращения домой состояние Егора стабилизировалось, врачи отмечали, что с сердцем мальчика всё в порядке, только за незначительным увеличением правого желудочка предстояло понаблюдать.

«В начале 2022 года Егор переболел вирусной инфекцией, и с тех пор его состояние стало ухудшаться. Сынок стал сильно отекать, появилась одышка, тахикардия. В местном кардиоцентре ему провели зондирование, по результатам которого врачи установили сердечную недостаточность и высокую лёгочную гипертензию. Только благодаря регулярному приёму многочисленных лекарств состояние Егора удаётся контролировать. Но есть и обратная сторона — от препаратов серьёзно страдает печень, и нам жизненно необходимо выявить и устранить причину ухудшения состояния сына.»

Отекины вновь обратились за консультацией в зарубежные клиники, вскоре пришёл ответ: Егора готовы принять в Университетском госпитале Дешеус. Испанские специалисты проведут Егору комплексное обследование и третью в жизни мальчика операцию на открытом сердце. Но стоимость лечения неподъёмна для родителей Егора: 89 900 евро, или 7 757 471 рублей по курсу АО «Райффайзенбанк» (83,29 + 3) рубля за 1 евро. Часть суммы семье поможет собрать одна из благотворительных организаций. Оставшиеся 5 257 471 рублей Отекиным необходимо найти самостоятельно. С болью в сердце родители маленького Егора обращаются за помощью ко всем добрым волшебникам и умоляют помочь им оплатить жизненно необходимое лечение для сына!