Ева появилась на свет со множеством разных аномалий: дефектом межжелудочковой перегородки, стенозом лёгочной артерии, врождённой расщелиной нёба, удвоением почки, тугоухостью, гипермобильным синдромом, некротическим энтереколитом и перитонитом, гипоксическим поражением ЦНС. Практически все системы организма малышки дали сбой. С рождения и по сей день её наблюдают 5 разных врачей.
Беременность Анастасии, мамы Евы, была тяжёлой: она то и дело лежала в больнице на сохранении. На четвёртом месяце срока пришла первая недобрая весть: врачи обнаружили у плода порок сердца. Девушку сразу успокоили: такая проблема решается одной несложной операцией. На 33-ей неделе обнаружили ещё одну патологию: правая почка была поражена уретерогидронефрозом и практически не работала, а у второй произошло удвоение.
Через две недели, на месяц раньше срока, родилась Ева. И только тогда врачи смогли увидеть полную и удручающую картину. В медкнижке Евы весь этот «букет» так и обозначили: «множественные пороки развития». Через 5 часов после рождения малышка перестала дышать. Еву пришлось экстренно везти в другую больницу. Так в первый день своей жизнь она оказалась в реанимации.
«Я была растеряна. Несколько дней я провела в палате с другими девушками, которые ухаживали за своими детьми. Я лишь получала один и тот же ответ от врачей: „состояние крайней тяжести“. Эти несколько дней длились как вечность. Я смотрела на счастливых мамочек и не могла принять, что у нас совершенно другой путь. Мне было очень страшно потерять свою девочку. Сразу после выписки я поехала к моему счастью. Её состояние стабилизировалось, и доченьку перевели в обычную палату, в отделение патологии новорожденных» — вспоминает Анастасия.
Следующие три месяца Анастасия и Ева пролежали в больнице. Малышке за это время провели две операции — открытие и закрытие двойной илеостомии, — дважды её клали под аппарат ИВЛ, всё время она оставалась под капельницами. Дома после выписки проблемы продолжились. Еву приходилось кормить через зонд, так как глотательный рефлекс у неё не заработал. Ребёнка мучал пиелонефрит: из-за постоянных обострений маме с дочкой часто приходилось лежать в больнице.
Развитие Евы не шло должным образом: к 9 месяцам она едва научилась переворотам. Самостоятельно сидеть девочка не пыталась. Анастасия своими силами смогла научить дочку слезать с кровати и стоять у опоры. Но вдруг появились другие сложности: Ева перестала обращать внимание на окружающих и произносить звуки, не отзывалась на своё имя. Было понятно, что без комплексной помощи специалистов здесь не обойтись.
«Через полгода после операции на нёбе мы прошли первую реабилитацию. В 2 года моя дочь наконец-то поползла, затем села и почти в 3 года могла ходить без опоры. Но речи не было, ребёнок даже не отзывался на имя, а игры и умения совершенно не соответствовали возрасту. С 2 до 4 лет мы проходили по 4 реабилитации в год, ездили в санатории, проходили дополнительные обследования и лечились медикаментозно. Сначала это помогало, но позже стало понятно, что стандартные физио, массаж, ЛФК, занятия с дефектологом и психологом уже не дают результатов. Тогда мы пошли на платную реабилитацию. Случился рывок: появились звуки, слоги, ребёнок стал лучше ходить».
У Евы практически нет времени на игры: обычно весь её день уходит на занятия. Они проходят и в детском саду, и в социальном центре, и дома с мамой. Сейчас её потенциал по-настоящему раскрылся: она стала любознательной, ей интересно изучать окружающий её мир, она гораздо проще идёт на контакт с другими детьми. И самое главное — Ева наконец-то произнесла долгожданное слово «мама». Всё это благодаря плотной работе со специалистами. Анастасия с дочкой побывала в разных местах, но одно ей запомнилось особенно — это реацентр «Родник». Несмотря на то, что с Евой не всегда просто найти общий язык, реабилитологам удалось это сделать.
«В прошлом году нам удалось попасть на интенсив в РЦ „Родник“, и за этот курс Ева научилась гораздо большему, чем за целый год! Она стала правильно сличать цвета и формы, находить предмет по тени, лучше понимать речь и теперь может выполнить простые инструкции. Появились слоги и слова, появились жесты „дай“, „пока“, она стала смотреть в глаза, повторять некоторые движения, стала более эмоциональной, проявляет ласку. Ева лучше удерживает внимание, моторика стала значительно лучше — ещё много можно перечислять, чему научилась моя дочь».
Сейчас Еве уже 6 лет. Девочке тяжело ходить: она делает это неуклюже, не может бегать и прыгать, очень слабо развита моторика рук. Она с трудом понимает чужую речь и не говорит полноценно сама. При всём этом Ева — хозяйственная девочка, и уже пытается помогать маме по дому: пробует подметать полы, вытирать пыль, развешивать вещи и даже мыть посуду. Маме приходится ей во всём помогать. Например, Ева любит танцы, но у неё получается только раскачиваться в такт мелодии, поэтому мама держит её за руки и делает движения вместе с ней. На прогулках Ева не может сама забраться на горку или сесть на качели — Анастасия её всегда поддерживает. Девочка любит новые места, с неподдельным интересом наблюдает за играми детей на площадке, но присоединиться к ним она пока не может. Обычные детские занятия для неё практически недоступны. То, что ей сейчас необходимо — качественная и непрерывная работа с реабилитологами.
Специалисты реацентра «Родник» готовы продолжать занятия с Евой. Они разработали для неё специальную программу. Стоимость курса — 300 000 рублей. Анастасия воспитывает дочку одна. Маленькая семья живёт, имея из доходов лишь пособия: с таким ребёнком, как Ева, выйти на работу у мамы не получится. Поэтому Анастасии остаётся только одно: надеяться, что история её дочери тронет ваше сердце.
«Время бежит очень быстро — Евушке уже 6 лет. Моя малышка борется, несмотря на все трудности со здоровьем, но с необходимыми специалистами она сможет научиться гораздо большему. Мы очень надеемся на помощь благотворителей: без вас нам не справиться с нашей бедой».
