У Глеба — синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева (МОБ). Это редкое мультисистемное заболевание, которое характеризуется триадой симптомов: фиброзной дисплазией костей, пигментацией кожных покровов в виде пятен цвета «кофе с молоком» и различными нарушениями эндокринной системы. Диагностировать синдром МОБ достаточно сложно, поскольку проявления диагноза всегда индивидуальны, а частота встречаемости болезни — один случай на несколько сотен тысяч человек в мире. Установить данную патологию у Глеба смогли лишь в мае 2024 года.
Тревожные симптомы начали проявляться у малыша уже в первые недели жизни — в два месяца у Глеба выявили острую печёночную недостаточность. Пока медики и родители мальчика искали причину болезни, у Глеба произошёл перелом бедренной кости. И всё бы ничего, но начиная с 2021 года переломы конечностей стали неотъемлемой частью жизни Кудровых. Специалисты из Центра детской травматологии, куда Глеба госпитализировали по поводу очередного перелома, обнаружили патологию на рентгеновских снимках мальчика — разряжение костной плотности. Кости становятся настолько хрупкими, что могут сломаться даже от минимального удара или травмы. С подозрением на нарушение обмена веществ в костной ткани Глеба направили на обследование. У Глеба заподозрили синдром МОБ и рекомендовали госпитализироваться в ЭНЦ для уточнения диагноза. К большому сожалению, самые худшие опасения врачей и семьи подтвердились.
Радикального лечения синдрома МОБ пока действительно не существует. Главным образом, оно симптоматическое. В зависимости от проявлений оно включает в себя медикаментозную терапию, а также хирургическую коррекцию костных деформаций. Специалисты НМИЦ эндокринологии рекомендовали Кудровым проконсультироваться с Петровым Михаилом Анатольевичем из «Ильинской больницы». Доктор рекомендовал выполнить хирургическое лечение, чтобы мальчик мог ходить без опоры — сейчас он передвигается на костылях из-за угрозы очередного перелома. Михаил Анатольевич скрепит бедренные кости Глеба телескопическими штифтами, которые будут «расти» вместе с пациентом. Это позволит минимизировать количество переломов и хирургических вмешательств в принципе. Глеб сможет вернуться к прежней активной жизни, возобновить посещение детского сада и прогулки со сверстниками на детской площадке. Вместо нескончаемых больничных стен у мальчика снова появится детство! Стоимость спасительного лечения для Кудровых неподъёмна. Глебу как никогда нужна ваша поддержка! Пожалуйста, подарите семье надежду на новогоднее чудо!
