Костеневич Яна
Сделать репост
Сумма: 1 218 272 руб.

Диагноз: Сирингомиелия

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 07.12.2017

Закрытие сбора: 22.01.2018

Цель сбора: операция на позвоночнике

До сбора

У Яны очень редкое заболевание - Сирингомиелия. Это заболевание спинного мозга, при котором в нём образуются полости, сдавливающие здоровые ткани, которые начинают отмирать от недостаточного питания. По результатам последнего МРТ Яне до инвалидной коляски осталось примерно 2 года. В России сирингомиелию не лечат. Медикаментозное лечение может только тормозить отмирание спинного мозга.

Существует клиника, специализирующаяся на заболевании Яны. Ни один десяток лет Барселонский институт Киари занимается изучением сирингомиелии и сколиоза.  Они готовы помочь Яночке, сделать ей операцию по своей уникальной методике, после которой развитие болезни остановится и со временем уже имеющиеся полости могут постепенно исчезнуть! Шанс на восстановление большой, потому что Яна ещё ребёнок.

После сбора

Сбор закрыт! Без вас мы бы не справились, огромное спасибо! Фонд уже оплатил операцию, и Яна с мамой готовятся к поездке.

10.02.2018

"Операция прошла хорошо, Яна уже на амбулаторном наблюдении. Чувствует себя хорошо :) В пятницу у нас контроль и в воскресенье мы улетаем домой." 

22.12.2017

Здравствуйте, дорогие наши доброжелатели!

Особых новостей у нас нет... 
Яна полностью поправилась после перенесённого ОРЗ, так что продолжаем неврологическую терапию. Она настолько привыкла к уколам, что даже их уже не замечает. Даже не знаю, сколько уже проставлено... Силась со счёта. Тысяча, наверное, точно наберётся.
А так, в общем-то, всё по прежнему. Очень надеемся, что скоро нужная сумма на операцию наберётся и в новый год мы шагнёт с полной уверенностью,что скоро всё будет хорошо!

Ваши Яна и Катя.

15.12.2017

Здравствуйте!
В связи с ухудшением чувствительности и двигательных функций, на прошлой неделе вновь ездили в больницу к нейрохирургу. Нейрохирург, который наблюдает Яну, оказался в отпуске и его замещал другой врач. Я сначала немного растерялась, наш всё-таки Яну знает, но потом даже обрадовалась, понадеясь на то, что другой врач выразит другое мнение. Но нет... Ничего нового мне не сказали и в рекомендациях написали всё то же самое: наблюдение невролога, наблюдение ортопеда, МРТ позвоночника раз в год и добавили ещё теперь МРТ головного мозга повторять раз в год, т.к. чем выше к голове полости, тем больше риск, что сирингомиелия перейдёт в бульбарную форму, о чём я даже думать не хочу... Мы не допустим! Мы всё исправим! Мы успеем вовремя! 
Своей очереди к врачу мы ждали 2 с лишним часа в тамбуре размером 2,5х2,5 м возле входа. Народа было очень много, приём идёт только 2 раза в неделю, а едут со всего края. В итоге к воскресенью у Яны поднялась температура и появились сопли. Воспалились аденоиды. Во вторник попали к ЛОРу, назначили лечение. Сидим дома, лечимся... Больше всего расстраивает, что лечение по неврологии на время болезни пришлось прекратить, нельзя. Оставили только витамины, мильгамму в уколах (витамины группы B) и дополнительный кальций, которые Яне необходимы всегда.
Вот такие дела...

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям