Костеневич Яна

5 лет
Диагноз: Сирингомиелия

Цель сбора: операция на позвоночнике

До сбора

У Яны очень редкое заболевание - Сирингомиелия. Это заболевание спинного мозга, при котором в нём образуются полости, сдавливающие здоровые ткани, которые начинают отмирать от недостаточного питания. По результатам последнего МРТ Яне до инвалидной коляски осталось примерно 2 года. В России сирингомиелию не лечат. Медикаментозное лечение может только тормозить отмирание спинного мозга.

Существует клиника, специализирующаяся на заболевании Яны. Ни один десяток лет Барселонский институт Киари занимается изучением сирингомиелии и сколиоза.  Они готовы помочь Яночке, сделать ей операцию по своей уникальной методике, после которой развитие болезни остановится и со временем уже имеющиеся полости могут постепенно исчезнуть! Шанс на восстановление большой, потому что Яна ещё ребёнок.

После сбора

Сбор закрыт! Без вас мы бы не справились, огромное спасибо! Фонд уже оплатил операцию, и Яна с мамой готовятся к поездке.

29.03.2018

"Господи, пожалуй, сегодня один из самых счастливых дней в моей жизни!!!

Я ждала этот день и одновременно боялась. Сегодня мы впервые после операции попали к нашему неврологу. И она сказала, что иногда в медицине бывает то, что кроме как чудом не назовёшь, вот это про Яну.  Что впервые к ней пациент с сирингомиелией пришёл не с ухудшением, а улучшениями, да ещё с какими! Но мы то с вами знает, что это не просто чудо, а огромный наш с вами труд!  В прошлый раз, выйдя из её кабинета, я рыдала сутками, глаза опухли на столько, что практически не открывались, а сегодня я вышла из этого кабинета и была готова расцеловать каждого, кто попадался мне по пути домой.

Врач сама не верила, что говорит со мной об увеличении нагрузках, а не об их ограничении. И раньше о саде речи даже не шло, а сейчас рекомендует оформление в логопедический на полдня (на время занятий). Если раньше на логопедию закрывали один глаз, т.к. это было не самой большой проблемой, то сейчас же решили этим заняться вплотную. Меня прям разрывает от этих эмоций, не передать словами! Спасибо вам огромное за всё!!!"

С уважением,

Екатерина, мама Яны.

26.02.2018

Здравствуйте, дорогие наши доброжелатели!

До сих пор не верится, что такая важная для Яны операция уже позади! И всё это благодаря вам! Спасибо вам огромное! Мы уже дома и Яна чувствует себя хорошо. Операция прошла без осложнений. На контроле после 10 дней от операции Яна дала отличные результаты! Силы в ручках прибавилось по килограмму, а ножки стали значительно крепче! Ну это я и сама заметила, без всяких тестов :) Очень наглядный был тест, который мы делали до операции и на контроле через 10 дней. Нужно было встать с позы стоя на одной коленке (как предложение делают) без опоры. До операции Яна встать не могла, а после операции встала и с одного колена, и с другого! Рефлексы начинают давать правильные ответы. Даже в деформации ног уже стали видны улучшения! Мы почти 5 лет не вылазили из антиварусной обуви, а толку особо не было, разве что сильно хуже не становилось. А тут такие результаты за столько короткий срок! Это просто невероятно! Даже не верится глазам! :) Через 3 недели пойдём к хирургу проверить как всё окончательно зажило, потом к нашему неврологу за корректировкой медикаментозной терапии и после начнём активную реабилитацию. Операция остановила развитие заболевания, убрала напряжение в спинном мозге, избавила от скованности, сдавливания, дала возможность правильно функционировать процессам между головным и спинным мозгом. Теперь наша главная задача будет эти процессы максимально разогнать и дать возможность регенерироваться всем клеткам, которые к этому ещё способны. Сейчас всё будет зависеть от Яночкиного организма и наших с ней усилий. Я знаю, она сильная, она всё сможет, а мы ей в этом обязательно поможем! Я уже начала штудировать интернет в поиске информации по реабилитации - что, где и как лучше. Хочется приложить к этому максимум усилий, чтобы как можно быстрее и по максимуму добиться отличных результатов, чтобы Яна смогла пойти в школу уже как все обычные детки! Ещё раз от всего сердца огромное вам спасибо!

Ваши Яна и Катя.

10.02.2018

"Операция прошла хорошо, Яна уже на амбулаторном наблюдении. Чувствует себя хорошо :) В пятницу у нас контроль и в воскресенье мы улетаем домой." 

22.12.2017

Здравствуйте, дорогие наши доброжелатели!

Особых новостей у нас нет... 
Яна полностью поправилась после перенесённого ОРЗ, так что продолжаем неврологическую терапию. Она настолько привыкла к уколам, что даже их уже не замечает. Даже не знаю, сколько уже проставлено... Силась со счёта. Тысяча, наверное, точно наберётся.
А так, в общем-то, всё по прежнему. Очень надеемся, что скоро нужная сумма на операцию наберётся и в новый год мы шагнёт с полной уверенностью,что скоро всё будет хорошо!

Ваши Яна и Катя.

15.12.2017

Здравствуйте!
В связи с ухудшением чувствительности и двигательных функций, на прошлой неделе вновь ездили в больницу к нейрохирургу. Нейрохирург, который наблюдает Яну, оказался в отпуске и его замещал другой врач. Я сначала немного растерялась, наш всё-таки Яну знает, но потом даже обрадовалась, понадеясь на то, что другой врач выразит другое мнение. Но нет... Ничего нового мне не сказали и в рекомендациях написали всё то же самое: наблюдение невролога, наблюдение ортопеда, МРТ позвоночника раз в год и добавили ещё теперь МРТ головного мозга повторять раз в год, т.к. чем выше к голове полости, тем больше риск, что сирингомиелия перейдёт в бульбарную форму, о чём я даже думать не хочу... Мы не допустим! Мы всё исправим! Мы успеем вовремя! 
Своей очереди к врачу мы ждали 2 с лишним часа в тамбуре размером 2,5х2,5 м возле входа. Народа было очень много, приём идёт только 2 раза в неделю, а едут со всего края. В итоге к воскресенью у Яны поднялась температура и появились сопли. Воспалились аденоиды. Во вторник попали к ЛОРу, назначили лечение. Сидим дома, лечимся... Больше всего расстраивает, что лечение по неврологии на время болезни пришлось прекратить, нельзя. Оставили только витамины, мильгамму в уколах (витамины группы B) и дополнительный кальций, которые Яне необходимы всегда.
Вот такие дела...

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас