Макин Кирилл

7 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Семилетний Кирилл хочет стать ученым и с удовольствием делится с родителями планами будущих открытий. Мальчик рассказал бы о магнитных дорогах и летающих машинах ребятам во дворе, но возможности подружиться с кем-то из сверстников у него нет. Причина - смертельное заболевание - хроническая гранулематозная болезнь. 

Но выход есть! В Детском Госпитале Kinderspital уже более 25 лет успешно справляются с ХГБ (95%). Выдающийся доктор Матиас Хаури Холи готов спасти Кирилла.

После сбора

По просьбе родителей БФ "Алёша" закрывает сбор! Остальная часть суммы на лечение была переведена меценатом. Огромное спасибо всем, кто помогал Кирюше!

Новости от 04.01.2019

"Здравствуйте!

Вчера у нас произошло хорошее событие. Новый Год с Кириллом мы встретили в боксе, а уже вчера нас отпустили ночевать к себе в общежитие. Трудно описать словами как и радостно, и страшно было покидать ставшее уже родным отделение SZT. Вчера днем Кирюша покинул бокс, в котором провел почти два месяца. Наш маленький, но уже такой большой герой. А утром мы опять пришли в отделение - сдать кровь. Очень бережно и постепенно приучают нас жить самостоятельно.

Мы безмерно благодарны уникальному человеку - профессору Gungor и всей его верной команде профессионалов отделения SZT за идеальную организацию нашего лечения. При любой ситуации в любое время дня или ночи все делается чётко, быстро и эффективно. А как трогательно врачи и медперсонал относятся к своим маленьким пациентам. Они все подошли к боксу, откуда вышел Кирилл, и дружно пожимали ему руку и хлопали в ладоши. Так они всегда приветствуют своих героев. Всегда спрашивают именно ребёнка, как он себя чувствует, что болит, какое настроение. Радуются и грустят вместе с ним. Дети доверяют им во всем. И это несмотря на языковой барьер, который есть между нами. Здесь царит тёплая, почти что семейная атмосфера, и ты перестаёшь ощущать, что лежишь в больнице. 
Спасибо нашему доктору Hauri, который всегда был рядом, в клинике с утра и до позднего вечера. Спасибо нашему донору за то, что подарил Кирюше настоящую большую жизнь. Спасибо доктору Drozdov за заботу и внимание к каждому пациенту, за подробные разъяснения, ответы на все вопросы. Вчера Кирилл шагнул из бокса в свою настоящую жизнь. У нас ещё множество ограничений и лекарств, реабилитация в самом начале, еще идёт адаптация. Но это наш путь к здоровью. Мы верим, что все пройдёт хорошо.

С уважением, Евгения Макина".


Новости от 25.12.2018

"Здравствуйте, друзья! 

Время пролетает очень быстро в заботах и ежедневных делах. Состоялся еженедельный термин с профессором. По результатам анализов состояние здоровья Кирилла удовлетворительно. Правда гемоглобин на этой неделе опять снижался до 76. Кириллу в третий раз капали эритроцитную массу. Настроение у Кирюши хорошее. Аппетит - по-разному, но Кирилл уже хочет "простой еды", вспоминая пельмени, борщ, и плов. Самочувствие тоже очень по-разному. У Кирилла очень часто повышается температура, и это меня очень беспокоит.. Боль в ногах может быть настолько сильной, что проходит лишь после введения лекарства. Часто жалуется на боль в животе. 

Однако показатели крови стабильны, и нам уже в прошлые выходные разрешили выходить на улицу на час. Кирилл с волнением переступил порог бокса, сердце сильно стучало, адреналин зашкаливал. Мы шли и дышали свежим воздухом впервые за целый месяц. Теперь нам нужно начинать привыкать к новой жизни без опасений и без стерильности. Постоянные страхи у меня еще остаются, трудно поверить, что многих вещей нам не нужно будет бояться. Это, конечно, будет немного позже, а пока иммунитет у Кирилла после ТКМ на нуле, и мы принимаем большое количество необходимых препаратов. В боксе я теперь могу находиться без маски, могу смело обнять и прижать к себе своего сыночка. Целый месяц невозможно было себе этого позволить. Впереди ещё долгая реабилитация, но мы верим, что с божьей помощью все будет хорошо. 

С уважением, мама Кирилла".


Новости от 13.12.2018

"Здравствуйте!

У нас состоялся очередной термин. Профессор как всегда ответил на все наши вопросы и подробно рассказал, что предположительно будет у нас дальше. Видя, как все идёт у Кирилла, мы понимаем, что нужно набраться терпения и время не торопить ни в коем случае. Все должно идти очень постепенно. 

Есть приятная новость: у Кирилла уже начинают появляться новые клеточки. Когда они достигнут определённого количества, будет сделан специальный анализ, который покажет процент донорских клеточек. Но все проходит для него очень тяжело. Тошнота, рвота, боль в животе, голове, глазах и высокая температура - наши постоянные спутники всю эту неделю и без лекарств не проходят. 

Аппетита у него совсем нет, уговорить поесть очень сложно. Из-за этого он уже потерял в весе около полутора килограмм. Сколько всего препаратов сейчас получает Кирюша, и не перечесть. Одни добавляются, а некоторые уже отменили. Бусинок же становится все больше. 
С каждым днем приходит понимание, насколько это кропотливый и хрупкий процесс - приживление донорских клеточек. Сколько людей, настоящих профессионалов, в этом принимает участие. Сколько всего физически и психологически нужно перенести. И как нужно чувствовать своего пациента, быть на одной волне с любым проявлением его организма. Ещё много всего впереди. И каждый день проходит по-разному. Но вера, огромный опыт докторов и ваша поддержка придают нам сил.

С уважением, мама Кирилла".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас