Макин Кирилл

7 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь

Цель сбора: проведение ТКМ

До сбора

Семилетний Кирилл хочет стать ученым и с удовольствием делится с родителями планами будущих открытий. Мальчик рассказал бы о магнитных дорогах и летающих машинах ребятам во дворе, но возможности подружиться с кем-то из сверстников у него нет. Причина - смертельное заболевание - хроническая гранулематозная болезнь. 

Но выход есть! В Детском Госпитале Kinderspital уже более 25 лет успешно справляются с ХГБ (95%). Выдающийся доктор Матиас Хаури Холи готов спасти Кирилла.

После сбора

По просьбе родителей БФ "Алёша" закрывает сбор! Остальная часть суммы на лечение была переведена меценатом. Огромное спасибо всем, кто помогал Кирюше!

19.07.2018

«Здравствуйте, дорогие друзья нашего Кирюши! Новости о Кирюше. Наш обязательный контроль состояния здоровья Кирилла продолжается. 14 июля мы с Кирюшей ездили в больницу Середавина, где ему провели КТ лёгких. Это ежегодное обследование Кирилла. Состояние его лёгких необходимо все время контролировать. Врачи и медсестры рентген кабинета очень хорошо нас помнят и знают. Кирилл растёт на их глазах.  Кирюша не шевелился и не дышал, когда это объявлял космический голос, и чувствовал только то, что могут чувствовать настоящие космонавты. Ведь это подготовка истинных космонавтов. Раз в год её обязательно нужно проходить. В рентгенкабинете очень холодно и все время работает специальный вентилятор, несмотря на летнюю жару, возможно, это как-то снижает уровень облучения. Но я, конечно, очень боялась, что Кирилл замёрзнет.  Теперь мы ждём и волнуемся за результаты КТ, которые можно будет забрать только на следующей неделе. Результат описывают долго, больше 2 часов. Но главное, чтобы он был нормальным. В прошлом году мы ждали очень долго, в этом решили уехать, и забрать все без Кирилла, в другой день. А на территории больницы с Кириллом, мы стараемся никогда не задерживаться. От этого зависит очень многое в здоровье Кирюши. Но и сам Кирилл уходил домой огромными шагами, скорей-скорей из больницы!).


В понедельник мы уже смогли получить результаты компьютерной томографии Кирилла. Результат неоднозначный, состояние в лёгких у Кирюши нас очень беспокоит. Со стороны правого лёгкого послеоперационные фиброзные уплотнения сейчас меньше, уплотнение уменьшается, и это радует, но требует обязательного постоянного контроля. Однако на протяжении двух лет, у Кирилла фиксируются перемещающиеся уплотнения в обоих лёгких, как пятна.  В подозрении на ОБОП..   Мы проконсультировались в гнойной хирургии с зав.отделением, торакальным хирургом. Он посмотрел наши снимки, порекомендовал сдать кровь ИФА на аспергиллез...  Это очень опасная болезнь может поражать лёгкие у детей с иммунодефицитом.


В Цюрихе 4 месяца назад у Кирилла данный анализ брали. Слава богу, что противогрибковый препарат, который был назначен, защищает его.. И очень важно предотвратить эту грибковую инфекцию... Поэтому мы так стремимся как можно скорее получить назначение на ТКМ и мы очень ждём нашего визита в Детский госпиталь.  Спасибо всем вам за переживания и поддержку нашего сыночка, за ваши молитвы Храни вас Бог!»

С уважением, семья Макиных.

02.07.2018

"Добрый вечер, дорогие друзья! 

Сегодня Кирилл, в очередной раз выпив таблетку, сказал, что ему уже тяжело их пить и сказал, что у него очень болит живот. И так заболел резко живот, что я захотела даже прекратить или снизить дозировку, но потом остановилась, поняла, что если Кирилл заболеет, ему придётся в 3 раза больше принимать антибиотиков. Пищеварительная система ещё больше будет расстроена, живот точно не будет здоров... 
Мы очень просим о помощи! Чтобы наконец-то избавить его от этих мучений! И от наших постоянных переживаний, что будет дальше.."

С уважением,

Евгения, мама Кирилла. 

 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас