slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Мурманск
Миша Жуков, 1 год
СМА (Спинальная мышечная атрофия), I тип (Верднига-Гоффмана)
Документы
0%
1 816 927 ₽
200 928 000 ₽
Осталось собрать: 199 111 073 ₽
История ребёнка

Опасная болезнь с каждым днём всё больше сковывает тело Миши. Вскоре мальчик может окончательно потерять двигательные навыки. В худшем случае малыш перестанет глотать и дышать.

Родители Миши прошли сложный и долгий путь, прежде чем смогли родить Мишеньку. По медицинским показаниям завести ребенка естественным путем для пары было невозможно. Андрей и Марина воспользовались технологией ЭКО. Когда желанная беременность всё-таки наступила, родители были вне себя от радости. Мама строго соблюдала все рекомендации врачей, посещала необходимые УЗИ и скрининги. Ожидание малыша было неспокойным – несколько раз возникала угроза прерывания беременности.

Миша появился на свет раньше срока с помощью кесарева сечения. Состояние по шкале Апгар медики оценили в 7/8 баллов. В больнице мама с сыном пролежали недолго – меньше чем через две недели их уже выписали домой. Родители наслаждались приятными хлопотами и даже подумать не могли, что их малыша атакует изнутри коварный и смертельный недуг.

Первые три месяца Миша развивался согласно возрастным показателям. Со временем малыш стал менее активным – эта перемена встревожила родителей. Врачи назначили Мише массаж и выписали необходимые таблетки для улучшения состояния. Когда Мише было шесть месяцев, ситуация ухудшилась. Мальчик не сидел, не пытался переворачиваться, у него был снижен мышечный тонус в ручках и ножках.  Мишу направили на генетическое тестирование. Обследование показало, что Миша страдает спинально-мышечной атрофией (СМА).

«После получения результата анализа жизнь как будто остановилась. Мы никак не могли поверить, что это происходит с нами. Мы испытывали одно единственное чувство – страх за жизнь нашего сына. Мы так ждали появления ребёнка, и вот болезнь хочет забрать его.»

Генетическая поломка в организме Миши нарушает работу двигательных нейронов. Мышечная слабость постепенно нарастает, в дальнейшем это, возможно, приведёт к остановке дыхания.

Сейчас Мише 1 год и 5 месяцев. В рамках программы помощи пациентам с СМА мальчик проходит лечение препаратом «Спинраза». В настоящее время это единственное зарегистрированное в нашей стране лекарство, которое может замедлить прогрессирование болезни. Лекарство помогает Мише поддерживать самостоятельное дыхание. Двигательные улучшения у мальчика не появляются. Болезненные инъекции препарата «Спинраза» требуется проводить малышу регулярно на протяжении всей жизни. Первый год терапии бесплатный, в будущем родителям Миши надо будет оплачивать дорогостоящее лечение своими силами.

У Миши есть шанс дать отпор разрушительному недугу. Препарат «Золгенсма» может остановить болезнь раз и навсегда. Всего лишь одно введение лекарства способно создать рабочую копию необходимого гена и обеспечить нормальную выработку белка для моторных нейронов. Этот революционный препарат является самым дорогим на планете. Провести терапию с применением «Золгенсма» возможно только за рубежом. Детская больница в Колумбусе (США) готова принять Мишу на лечение. Стоимость процедуры по введению лекарства немыслимая – 2 400 000 долларов или 163 680 000 рублей по курсу Альфа-Банка (65,20 + 3) рубля за 1 доллар США. Родители Миши не привыкли отчаиваться. Они верят в то, что все вместе мы способны совершить настоящее чудо и собрать средства на жизненно необходимую инфузию.

«Жизнь человека – это самое ценное, что у него есть. Дороже здоровья и жизни своего ребенка нет ничего для каждого родителя. Вот только страшное заболевание пытается отнять жизнь у нашего ребенка. Препарат «Золгенсма» - это реальная надежда спасти нашего единственного сына!»

Внимание! Сумма сбора была увеличена в связи с изменением курса валюты. На данный момент составляет  200 928 000 рублей по курсу Альфа-Банка (80,72+3) руб. за 1 доллар США.