Низамов Амир
Сделать репост
Сумма: 910 681 руб.

Диагноз: Микротия, атрезия наружных слуховых проходов, двусторонняя кондуктивная тугоухость

  • Описание
  • Документы

Открытие сбора: 02.06.2017

Закрытие сбора: 04.12.2017

Цель сбора: операция по формированию слуховых проходов

До сбора

Амир родился 15 мая 2014 года. Врачи в роддоме, сказали, что мальчик глухой. Но родители не смирились. Когда Амиру исполнилось 1,5 месяца, они поехали в Центр реабилитации слуха в Набережные Челны. Там не получилось провести обследование, так как аппаратура не подходила для такого сложного случая. Далее родители поехали в Казань в ДРКБ к ЛОРу. Но поездка тоже не помогла.

В три месяца мальчик оказался в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Врачи поставили серию диагнозов -  атрезия (полное отсутствие) слуховых проходов, микротия (деформирование) ушных раковин, 3-4 степень тугоухости. Амиру рекомендовали слуховой аппарат, установление инвалидности, занятия с логопедом и сурдопедагогом, а далее имплантацию слухового аппарата и пластику ушных раковин. При этом сформировать слуховые проходы в клинике были не готовы. Их практика показывает, что после проведённых в России операций слуховые проходы зарастают, а слух в России не восстанавливается. С того момента мальчик стал наблюдаться в Москве, в Научном центре здоровья детей у Торопчиной Лии Владимировны.

В 2015 года в Москву приезжали два доктора из США, которые занимаются проблемой атрезии и микротии. Маме Амира посчастливилось попасть к ним на конференцию и на индивидуальную консультацию. Они творят настоящее чудо для ребят с такой проблемой. Доктор Роберсон формирует слуховой проход, восстанавливает слуховые косточки с помощью титанового импланта, а доктор Райниш делает ушную раковину используя метод МЕДПОР (пористый полиэтилен). Эти сложнейшие этапы они объединили в одну комбинированную операцию.

В России такие операции тоже проводятся, но ушная раковина формируется из ребра ребёнка. Она проходит в 3-4 этапа на каждое ухо, и проводится в возрасте 8-10 лет, тогда как в США – в три года. Эти годы тишины скажутся на развитии и постановке речи.

На конференции мама Амира познакомилась с детьми из России, которым уже провели эту операцию. Их уже шестнадцать и они все избавились от слуховых аппаратов. Один мальчик даже ходит в музыкальную школу и занимается пением.  

Амир -  очень шустрый и любознательный малыш. Сейчас он постоянно носит слуховой аппарат, под шапкой он давит на голову и издаёт пищащий звук. Мальчик ходит в детский сад, но в нём воспитатели не готовы брать ответственность за такой дорогой прибор, поэтому на прогулку мальчик выходит в полной тишине. Но без аппарата мальчик не ориентируется и не слышит, когда к нему кто-то обращается. Амир даже не услышит звук приближающейся машины.

В игровых комнатах и площадках мама тоже снимает аппарат. Однажды малыш упал и сильно повредил им голову, да и прибор чудом не сломался.  Мальчик полностью зависит от СА и без него окажется в полной тишине. Амир слышит только по кости, но когда кость начнёт твердеть, что неизбежно произойдёт с возрастом, он потеряет остаточный слух, потеряет совсем, навсегда... Речь у малыша несвязная. Он не произносит согласные. Самая длинная фраза - "Хочу пить". Словарный запас очень маленький, хотя семья постоянно занимается с логопедом.

В 2010 году мама Амира уже потеряла четырёхлетнюю дочь. Девочка родилась с тяжёлой патологией, питалась через зонд и сильно отставала в развитии. Тогда ей не удалось найти врачей, которые бы помогли. Все разводили руками. Амиру же можно помочь. 

После сбора

Большое спасибо всем, кто помогал Амирчику! Большая часть суммы была собрана из других источников и уже скоро малыш отпраивится на долгожданную операцию. В ближаейшее время фонд переведет все собранные средства в клинику для частичной оплаты счета на лечение.

Возврат к списку