Сапожникова Ксюша
Сделать репост
Сумма: 5 410 933 руб.

Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 28.11.2017

Закрытие сбора: 12.02.2018

Цель сбора: оплата операции

До сбора

В месяц Ксюше сделали первый рентген и сообщили, что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза не было до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые ребенку категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, иначе случится перелом. В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. Переломы не срослись до сих пор. «Они не так уж и важны. Главное - сохранить большеберцовые», - уверяли родителей врачи.

Ксюше уже делали операцию, которая не принесла никаких результатов. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше - никому не известно. Родителям Ксюши не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больные». В России предлагают ряд операций (1,2,3...6, а может и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают. 

Во Флориде есть доктор, который уверяет, что одна операция все исправит. Ксюша сможет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, врач утверждает, что сохранит и малоберцовые и большеберцовые кости. Но медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет множество осложнений (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Но чтобы ребенок получил необходимое лечение, нужна просто астрономическая сумма – 121 154 долларов США, в рублях это 7 286 236 (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,14 + 1 руб. за 1 доллар США). Простой семье Ксюши никогда не заработать таких денег. Работает один папа, мама ухаживает за ребенком, ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. Продавать просто нечего, молодая семья живет в съемной квартире. 

Просим вас помочь Ксюше встать на ноги и подарить ребенку полноценное будущее. 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо каждому, кто принял участие и помог Ксюшеньке! Остаток сбора был закрыт из средств, пересобранных на лечение Сахарова Миши. 

09.04.2018

"Здравствуйте.

Мы вот-вот выздоровели. Долго боролись с температурой в этот раз. Но уже все хорошо. За время болезни Ксюша отвыкла от аппаратов. Мы все время лежали, смотрели мультики и спали. Аппараты вообще не надевали. Поэтому пришлось покапризничать, как в первый раз к ним привыкали. Но желание идти к деткам на занятие все перебороло и теперь мы в строю. Сейчас мы привыкаем к своим подделанным аппаратам и к обуви, которую шили на заказ. Почему-то Ксюше они ужасно не нравятся. При одном только их виде начинаем кричать и убегать. Несет другую обувь и просит надеть только ее. Характер показывает.

Сейчас мы активно занимаемся дооформлением документов и собираемся с силами в нашу долгожданную поездку.

Миллионы, миллиарды СПАСИБО не передадут той благодарности, которую мы испытываем к каждому, кто помог закрыть наш сбор. Я встаю перед каждым из вас на колени и безумно вас всех благодарю за то чудо, которое вы совершили для нашей Ксюнички. Я бы безумно хотела пожать руку, обнять и лично поблагодарить каждого из вас.

Низкий вам поклон! Дай Бог здоровья крепкого и безумного счастья Вам и Вашим близким и родным. Мы всю жизнь будем помнить вашу доброту и великое дело."

С уважением, 

Евгения, мама Ксюши.

22.03.2018

"Здравствуйте.

Извините, что долго не писали. Мы проходили обследование,которое нам необходимо делать каждый год. Нашли наконец-то ортопеда, который знает, что такое врожденный ложный сустав и имеет огромный опыт в изготовлении ортезов на всю ногу. Меня в последнее время очень беспокоить стали стопы Ксюши, еще и поэтому мы стали в экстренном порядке искать специалиста хорошего. К сожалению,доктор подтвердил,что у нас вальгус стопы. Голени дают о себе знать и плюс неправильно сделанные аппараты сыграли свою роль. В идеале нам нужно переделывать аппараты с учетом всех недостатков. Мы их делаем в Москве, для нас это очень затратно и мы к этому не готовились. Доктор предложил здесь на месте подделать наши и мы конечно сразу согласились. Мы уже приобрели специальные стельки ортопедические. Вкладываем их в аппараты и потихоньку привыкаем. Ксюша пол дня вроде терпит, ходит в них, потом начинает плакать и отказывается даже шаг сделать. Вытаскиваем, отдыхаем. Ну ничего, мы и к этому обязатательно привыкнем. Сейчас будем и дальше заниматься корректировкой наших аппаратов.

Нам пришло подтверждение из клиники, что нам забронирована комната в хостеле недалеко от больницы. Это самое дешевое жилье там, плюс в шаговой доступности от больницы самой. Мы очень рады.

Пишу наши новости, а самой не верится,что мы на финишной прямой, что еще немного и мы полетим на операцию. Мы безумно благодарны вашему фонду, всей вашей команде, каждому, кто не остался равнодушным к нашей беде. Огромнейшее СПАСИБО!"

С уважением, 

Евгения, мама Ксюши.

14.03.2018

"Авааааа",-говорит Ксюня. Ура! Ура! Ура! Нам назначили дату операции-27 сентября. 13 сентября у нас введение препарата.

Спасибо огромное, всей вашей команде. Спасибо каждому доброму сердечку, которые помргли нам. Спасибо, что совершили для нас настоящее чудо! Вашу доброту невозможно забыть. Низкий вам родительский поклон. Спасибо вам за наши слезы счастья.

Здоровья и счастья каждой семье. Каждому, кто не прошел мимо нашей беды и протянул руку помощи.

06.03.2018

"Здравствуйте. Нам до сих пор не верится, что наш сбор закрыт. И все это благодаря вашей команде.

У нас все по-прежнему. Ксюша стала совсем взрослой. Все хочет делат сама, везде нужно самой залезть и все достать.Не получается, но она пыхтит, старается, но маму не зовет на помошь) На улице стали понемногу на ровной поверхности топать сами. Санки нам не нужны, мама чтоб не носила на руках, сама все старается, а потом вечером краснота и натертости от аппаратов, что долго ходим.

Делали Манту,результат-увеличено. Сдавали анализы, были на приеме у фтизиатра. Сделали повторную пробу. Завтра пойдем на проверку, но я вижу, что все хорошо в этот раз.Тьфу-тьфу. Мама  за эту неделю чуть вся не поседела)

Дату нам еще не назначили, но предупредили, что наша операция будет 5 часов, а то и дольше, поэтому доктору нужно для нас выделить отдельный день, а на ближайшие месяца у доктора все расписано. Мы, конечно, подрасстроились. Но все будет хорошо. Ждем точную дату и будем потихоньку паковать чемоданы)

Спасибо огромное. Как только назначат дату, мы обязательно напишем." 

С уважением, 

Евгения, мама Ксюши. 

02.02.2018

"Здравствуйте.

У нас все без изменений. Стараемся дома заниматься спокойными играми: читаем, лепим, катаем машинки. Бережем ножки. Левая очень плохо выглядит. (разница между фото левой ножки 9 месяцев). Пообщались с доктором и выяснили, что в наш счет не вошел препарат, который нам нужно ввести до операции и через 3-4 месяца после. Попросили прислать счет с учетом всего этого,чтоб понимать всю ситуацию и думать как быть. 
Мы начинаем готовиться к весне. Выяснили все нюансы про изготовление обуви весенней на аппараты, подобрали фасон удобный. Осталось снять мерки и ждать, когда будут готовы.

Спасибо огромное за вашу помощь и веру в нашу девочку. Спасибо за ваше доброе дело и огромные сердца.

Спасибо каждому, кто не проходит мимо нашей беде и помогает!"

С уважением,

Евгения, мама Ксюши. 

23.01.2018

"Здравствуйте.

У нас начались крещенские морозы. На улицу практически не выходим. Ездим лишь 2 раза в неделю на развивающие занятия. Ксюше безумно нравится там с детками. Бежим на занятие с огромным удовольствием, а обратно-плачет, не хочет уходить от ляль. Ксюша очень любит играть с ребятами. 

Поговорив с доктором, мы решили не делать рентген. По словам доктора, никаких изменений в лучшую сторону там не произойдет.  Давно понятно, что срочно нужна операция. И даже если случился перелом, сейчас мы не сможем ничего сделать. Лишний раз подвергать ребенка рентгеновскому излучению нет смысла. Перед операцией и после это будет все равно делаться. 

Ксюша стала просыпаться по ночам, плакать и показывать на ножки. Днем топает без слез и жалоб. Может затекают ножки ночью, может еще чего.

Недавно Ксюша устроила танцы, кружилась вокруг себя. Мамины "аккуратно, упадешь" Ксюня пропустила мимо ушей. Раз упала, два, три....Следующее падение было неудачным и мы разбили губу и надорвали уздечку сверху. Слез было море, крови было море. На скорой помощи нас успокоили-ничего серьезного.... Но и этот случай не научил Ксюшу, что нужно быть аккуратнее.Все равно мы крутимся, пытаемся залезть куда-нибудь и падаем. Ребенку хочется прыгать, бегать и вовсе не понять ей, что в аппаратах она как маленький медвежонок, не получается делать обычных движений.

Вот такие наши новости. Мы очень верим и надеемся, что наступит день, когда мы поедем за здоровыми ножками.

А вы нам в этом поможете. Спасибо вам!"

С уважением,

Евгения, мама Ксюши.

08.01.2018

"Здравствуйте. С наступившим Новым Годом вас и Рождеством!

В этом году мы с Ксюшей первый раз посетили новогодний утренник,получили подарок и кучу эмоций. Ножки не дают нам покоя в последнее время. Ксюша резко стала жаловаться на правую ножку. Я сначала не поверила.У Ксюни бывает такое,говорит "Баву"(вава) специально,чтоб сняли аппараты и пожалели. А потом смотрю стала прихрамывать и хныкать. Может натерли где апппаратом или передавили, подумала я и срочно разулись. Покраснений нет,ничего не пережали, не сдавили. Часа 2 побалдели,потом опять оделись. И тут Ксюник вообще перестала сгибать ногу, идет и тащит ее за собой. Наплакалась,напсиховалась моя сладкая и уснула. Вообще я всегда больше переживаю за левую ножку, она намного больше имеет искривление. А тут доник на правую жалуется.

Последующие 2 дня Ксюша отказывалась вставать на ножки, ползала и сидела только. Сейчас потихонь начинает ходить. Праздники закончились,записались на рентген. Надеюсь, неприятных новостей не будет.

Спасибо вам огромное за все,что вы делаете для особенных деток !За подаренные жизни и счастливое детство малышей. Вы настоящие волшебники. Пускай в доме каждого из вас царит любовь и взаимопонимание.

На видео Ксюша всех целует и передает огромное спасибо за помощь."

мама Ксюши. 

19.12.2017

Здравствуйте.

У нас все по-прежнему. Гуляем мало, холодно очень. Мы получили отредактированную программу реабилитации, где теперь у нас вписаны аппараты на всю ногу и сложная ортопедическая обувь. Благодаря этому, мы наконец-то сделаем на заказ обувь на аппараты. С обувью у нас просто беда. Ничего не можем подобрать. Особенно на холодное время года. Приходится брать на 3,4, а то и 5 размеров больше. Конечно Ксюше очень неудобно ходить в такой обуви. Падаем, запинаемся и все время у мамы на ручках гуляем.
Мы безумно благодарны вам, что вы откликнулись на нашу беду. Спасибо вам огромное.

11.12.2017

У нас все без изменений. На улице ужасные холода, гуляем мало. Дома готовимся уже к Новому Году, нарядили елку. Ксюша сама вешала игрушки и подавала дождик. Немного стала настораживать левая ножка. Если раньше искривление было плавное, то сейчас отчетливо виден угол и вот уже почти неделю, когда снимаем аппарат, в этом  месте большое покраснение-стала натирать липучка. Кожа в этом  месте шаршавая всегда, мажем обильно кремами. Радует одно, что Ксюша не жалуется вроде. А так у нас все хорошо.

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям

Нажимая на кнопку "Подписаться", принимаю условия публичной оферты и даю согласие на обработку персональных данных.