Сапожникова Ксюша

2 года
Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней

До сбора

В месяц Ксюше сделали первый рентген и сообщили, что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза не было до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые ребенку категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, иначе случится перелом. В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. Переломы не срослись до сих пор. «Они не так уж и важны. Главное - сохранить большеберцовые», - уверяли родителей врачи.

Ксюше уже делали операцию, которая не принесла никаких результатов. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше - никому не известно. Родителям Ксюши не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больные». В России предлагают ряд операций (1,2,3...6, а может и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают. 

Во Флориде есть доктор, который уверяет, что одна операция все исправит. Ксюша сможет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, врач утверждает, что сохранит и малоберцовые и большеберцовые кости. Но медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет множество осложнений (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Но чтобы ребенок получил необходимое лечение, нужна просто астрономическая сумма – 121 154 долларов США, в рублях это 7 286 236 (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,14 + 1 руб. за 1 доллар США). Простой семье Ксюши никогда не заработать таких денег. Работает один папа, мама ухаживает за ребенком, ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. Продавать просто нечего, молодая семья живет в съемной квартире. 

Просим вас помочь Ксюше встать на ноги и подарить ребенку полноценное будущее. 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо каждому, кто принял участие и помог Ксюшеньке! Остаток сбора был закрыт из средств, пересобранных на лечение Сахарова Миши. 

Новости от 22.07.2019

"Здравствуйте, наши волшебные.

Хочется поделиться нашими успехами. Мы сами, не на маминых руках, а просто держась за одну руку, поднимаемся на пятый этаж и спускаемся. Если впереди небольшая преграда, Ксюша сама ее перешагнет, ни за что не держась. Сама без помощи шагнет с невысокой ступеньки, поднимется на три-четыре ступеньки сама. Со спуском дела пока посложнее, чем с подъемом. А ещё нам покорились горки. Если раньше Ксюша долго не могла усесться, чтобы съехать - ей нужна была моя помощь, - то сейчас мы быстро шагаем наверх, плюхаемся резко на горку и вот мы уже внизу. Какое же это счастье! Горки - любимая Ксюнина забава. В обществе деток на улице Ксю просто не остановить. А вот в одиночестве просится на ручки, хнычет, что болят ножки и не хочет идти. Но этот номер давно раскушен. Хитрюга растёт. Пускай для кого-то это все пустяки, но для нас это огромные победы. Сейчас мы планируем поездку в Москву за новыми аппаратами. Из этих выросли. В конце сентября отправим наши рентгеновские снимки доктору. Все будет отлично. Спасибо вам за наши победы. Спасибо за наше настоящее детство и полноценное будущее. Верьте. Обнимаем всех крепко.

С уважением, мама Ксении".


Новости от 18.06.2019

"Здравствуйте, наши волшебники.

У нас все отлично. Растем, бегаем, шкодничаем. Что ещё для счастья надо? В солнечные деньки гуляем как можно больше, ну а в дождик - занимаемся дома. 28 июня нашей крошке исполнится уже четыре года. Как никогда готовимся к этому дню. Ксюша тщательно продумывает свои подарки, а мама думает, где же это достать. Даже в выборе праздничного тортика не обошлось без Ксюшиного зоркого глаза. Ведь наше увлечение машинками сменилось на кошечек и собачек. Это значит, наш день рождения должен быть "хвостатым". Платье, шарики, подарки, торт - везде должны быть изображены любимые зверюшки. Доченька за этим следит и каждый день напоминает. Смотрю на свою крошку и не верится, что всего лишь год назад это счастье казалось несбыточным. Спасибо, что подарили нам беззаботное детство! Вот такие наши коротенькие, но самые счастливые новости. 

С уважением, мама Ксюши."


Новости от 02.04.2019

"Здравствуйте, наши волшебники.

У нас все отлично. Правда, наша левая ножка так и не хочет слушаться до конца: как привыкла стопа в гипсе становиться развёрнутой, так на место мы ее и не ставим. Поэтому мы решили доверить это дело профессионалам и начали заниматься реабилитацией на дому. Спасибо огромное нашему тренеру, что взяла нас и сама на дом к нам приезжает за сравнительно небольшую плату. К сожалению, никаких бесплатных реабилитаций по ОМС у нас здесь нет, а ехать в другой город мы пока не готовы - не отошли ещё от перелёта. Первый наш день занятий был, конечно, просто адовым - час бесконечной истерики. В результате: наревевшийся ребёнок, трясущиеся руки мамы, но мы это сделали. Ну не привыкли мы слушаться и подчиняться. Нам бы все бегать и баловаться. Уверены, что дальше будет только лучше и мы разработаем нашу ножку.

А ещё мы делали снимки и сразу же отправили их нашему доктору. Ответ: «Все просто отлично. Вы молодцы». Я безумно счастлива, что мы приняли решение ехать к этому доктору. И безумно благодарна, что вы все поддержали нас в этом выборе и помогли нам собрать деньги. Теперь я не то что верю - я знаю, я уверена, что добро есть.Оно рядом. Спасибо огромное вам за наше настоящее и будущее!

С уважением, мама Ксении".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас