Карине совсем недавно исполнилось пять лет. Больше всего она хочет избавиться от кислородной маски и приступов удушья. Она мечтает снова пойти в детский сад и вернуться к своим друзьям, ходить в любимый кукольный театр и гулять во дворе с другими детьми. Но эти простые желания не могут осуществиться без сложнейшего лечения. У Карины очень тяжелый порок сердца, из-за которого появилось еще одно заболевание – пластический бронхит.
Все было хорошо, беременность протекала без каких-либо осложнений, но в тридцать две недели на третьем скрининге в родильном доме маме сообщили, что у её малышки врожденный порок сердца. Эта информация прозвучала как гром среди ясного неба. Будущую маму экстренно отправили в Клинический центр планирования семьи, где диагноз подтвердился. Специалисты сообщили, что роды должны проходить в специальном кардиологическом центре, чтобы крохе смогли сразу оказать квалифицированную помощь. На запрос врачей местного роддома откликнулся томский НИИ кардиологии.
Малышка родилась в срок с хорошими показателями роста и веса. Крохе сразу же провели эхокардиографическое исследование сердца и назначили дату первой операции. В НИИ сообщили, что будут поэтапно корректировать пороки. Всего должно было быть три операции и закрытие фенестрации. Первая хирургическая коррекция состоялась меньше чем через месяц после рождения. Она продолжалась больше шести часов. Родителей предупредили, что много сложностей возникнет в период восстановления. К сожалению, Карина подхватила послеоперационную пневмонию, которую, как оказалось, сложно вылечить из-за еще одного недуга - стеноза левого бронха.
В пять месяцев состоялся второй этап коррекции. К этой операции родители были морально готовы. Все прошло по плану. Но уже через день медикам пришлось спасать жизнь Карины. Как выяснилось позже, на сформировавшийся стеноз левого бронха легла артерия и еще больше сузила просвет бронха. Малышка не могла дышать. К радости семьи, экстренная операция помогла и девочка пошла на поправку.
К моменту новой операции Карине было уже больше трёх лет. Мама долго готовила кроху к тому, что с ней будет происходить. Девочке провели последний этап пластики и оставили фенестрацию размером в 4 мм, чтобы организм привык к кардинальным изменениям. Осенью 2018 года должен был состояться последний этап лечения. Но в августе у Карины начались сильные приступы кашля с отхождением слепков бронхов.
Во время таких приступов сатурация снижалась до 47%, а в состоянии покоя была 78%. Как выяснилось уже в больнице на плановом приеме, к основному заболеванию добавилось еще одно – пластический бронхит. Из-за него кардиохирургам не удалось провести операцию и процедуры по изначальному плану. Карине смогли сделать только стентирование левой легочной артерии. Приступы сильнейшего кашля сохраняются по сей день и не дают девочке полноценно жить и развиваться. При пластическом бронхите происходит утечка лимфы из легочных лимфатических сосудов. Это состояние с трудом поддается лечению и приводит к ухудшению функции легких.
Родители искали врачей по всему миру. Помочь Карине готовы в клинике «Немур». Американские специалисты уже не один год успешно справляются с этим недугом. Лечение заключается в лимфатической эмболизации грудного протока и легочных лимфатических протоков. На первом этапе процедуры вводится контрастный материал в лимфатические узлы паха, и специалисты наблюдают за распространением контрастного вещества в лимфатических протоках. На этой стадии они смогут отследить аномальную лимфатическую перфузию и получат доступ к лимфатической системе через брюшную полость с помощью иглы, к которой прикреплены провод и катетер. Затем хирурги попытаются закрыть отверстия, через которые происходят утечки, используя эндоваскулярные катушки и специальный клей. Но стоимость лечения непосильна для обычной семьи.
Карина очень общительный ребенок и скучает по своим товарищам. Она мечтает избавиться от приступов кашля, которые не прекращаются, пока не отойдет слепок бронхов. Очень часто она плачет и спрашивает: «Мама, почему ты не надеваешь кислородную маску себе или папе, почему только мне? Почему мне нельзя на улицу?» Родителям все сложнее отвечать. Поэтому остается сказать одно: «Все будет хорошо, нужно только подождать».
Приступы случаются несколько раз в неделю, и Карина уже не может жить без кислородного концентратора. Чтобы она смогла добраться до клиники и пройти лечение, необходимо не только оплатить счет, но и купить портативный кислородный концентратор, без которого невозможно перенести перелет.
