Семья Арсения планировала беременность больше двух лет. Невозможно передать радость будущих родителей, когда они узнали, что ждут мальчика! Беременность проходила идеально: все анализы и скрининги были в норме. Ни одного повода для переживаний за жизнь Сени не возникало вплоть до дня родов.
Всё изменилось в один момент. К сожалению, малыш появился на свет раньше срока, он не дышал и не кричал. Сразу после рождения кроху забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Устройство поддерживало дыхание Арсения на протяжении семи дней.
Когда состояние Сени стало стабильным, его перевезли на выхаживание из роддома в перинатальный центр. Лишь по пути к реанимобилю папа впервые увидел сына. Затем почти два месяца малыш провёл в палате интенсивной терапии. Когда мальчику провели нейросонографию, врачи увидели признаки патологии тканей мозга (ПВЛ).
В перерывах между кормлениями мама изучала последствия ПВЛ в интернете, читала форумы, искала способы реабилитации и чудесные истории, где последствия раннего рождения удалось компенсировать. Она понимала, что риск инвалидизации большой, но хотела верить в лучшее.
После выписки врачи продолжили наблюдать Арсения амбулаторно. Жизнь семьи стала очень активной: регулярные курсы массажа, ЛФК, Войта- и Бобат-терапии, бассейн, сенсорная интеграция, развивающие занятия — у малыша практически не было свободного времени. К сожалению, несмотря на все усилия, избежать задержки развития не удалось.
На сегодняшний день благодаря ежедневным занятиям Арсений научился стоять у опоры, сидеть, ходить с тростями и даже делать несколько самостоятельных шагов. Мама получила диплом инструктора по адаптивной физической культуре, чтобы заниматься с сыном дома. Интеллект мальчика полностью сохранен: Сеня рассказывает сказки, поёт песни, считает до десяти, знает всех животных, формы и цвета.
К сожалению, учиться ходить без поддержки Арсению мешает главный враг всех детей с ДЦП: спастика. Сейчас 90% занятий направлены на борьбу со спастикой и профилактику контрактур, и только потом — на обучение новым навыкам. В таких условиях моторная функция не может должным образом развиваться.
В мае 2023 года семья была на консультации у Дмитрия Юрьевича Зиненко, хирурга НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Врач сообщил, что убрать спастический синдром Сене поможет нейрохирургическая коррекция: селективно-дорсальная ризотомия. Во время операции хирург надрезает часть чувствительных волокон спинного мозга, тем самым избавляя мышцы от патологического тонуса. После такого лечения у мальчика появится возможность продолжать тренировки двигательной активности, но уже без ограничивающих факторов и рисков.
Сейчас самое подходящее время для проведения операции, поскольку у Арсения ещё не сформировался неправильный паттерн ходьбы. К сожалению, квот на высокотехнологичное лечение на настоящий момент нет, а финансовые ресурсы родителей давно исчерпаны борьбой с болезнью сына.
