slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Барнаул
Серёжа Сергеев, 1 год
Спинальная мышечная атрофия I типа (Верднига-Гоффмана)
Документы
0%
20 159 ₽
184 744 500 ₽
Осталось собрать: 184 724 341 ₽
История ребёнка

Жизнь малыша Серёжи – это непрекращающаяся борьба. Мальчик отчаянно сражается с заболеванием под названием «спинальная мышечная атрофия». Постоянные обследования, массажи и гимнастика выматывают кроху, но останавливаться ни в коем случае нельзя. Мышечная слабость нарастает ежедневно и может привести к дыхательной недостаточности. Болезнь не дает Серёже времени на передышку, мальчик сквозь крик и слёзы продолжает путь.

Самой заветной мечтой Татьяны и Артёма, родителей Серёжи, была большая семья, сразу после свадьбы они стали планировать появление малыша. Забеременеть долго не получалось. Врачи уверяли, что всё получится, нужно только набраться терпения и не опускать руки. И вот долгожданное событие наступило.

«Я не поверила своему счастью! Сначала подумала, что тест бракованный. Позвонила мужу и попросила купить мне ещё несколько, но все они показали одно – я беременна! Нашему счастью не было предела. Впереди нас ждали приятные хлопоты, выбор имени — всё то, что мы уже не раз себе представляли», – вспоминает Татьяна.

Будущая мама встала на учёт и с нетерпением стала ждать первого скрининга. Обследование принесло плохие новости.

«УЗИ показало, что у нашего ребеночка большая вероятность хромосомной аномалии. Врачи предположили, что у малыша синдром Патау (лишняя тринадцатая хромосома). Нам предложили провести более полное обследование — инвазивную диагностику. Я согласилась, потому что понимала: если откажусь, то всю беременность буду думать об этом и сойду с ума. На шестнадцатой неделе беременности у меня взяли анализ на хромосомные патологии. Ожидание, эти недели неведения, было кошмаром.»

Результаты анализов опровергли предположение врачей, малыш был в полном порядке.

«С этого момента я стала наслаждаться своим положением и готовить квартиру к появлению нашего чуда. Дальше беременность протекала легко!»

Серёжа появился на свет естественным путём. Состояние малыша после рождения не вызвало у врачей никаких опасений. Уже через неделю маму с сыном отпустили домой.

«Первые недели проходили как у большинства новоиспеченных родителей – бессонные ночи, бесконечная усталость. Но всё это не играло роли, потому что родился наш смысл жизни, ради него мы готовы были горы свернуть!»

Сережа развивался по возрасту и не отставал от своих сверстников. В два месяца он самостоятельно держал голову, в четыре — стал переворачиваться на живот. Но вскоре малышу пришлось пережить тяжёлую операцию по устранению парапроктита. Серёжа очень долго восстанавливался после хирургического вмешательства.

«После операции у Серёжи два месяца гноилась и не заживала ранка. Наш сын начал постепенно терять моторные навыки. Сначала он прекратил переворачиваться на живот, потом перестал держать голову. Мы обратились к специалистам. Нам сказали, что у ребенка гипотонус, повлиял наркоз. Нам прописали массаж и курс уколов.»

Родители выполняли все рекомендации, но состояние Серёжи ухудшалось.

«В восемь месяцев на плановом приеме педиатр отметила, что ребёнок слишком слаб для своего возраста. Мы сдали необходимые анализы, в том числе на выявление СМА. Ни я, ни муж даже думать не хотели о том, что наш ребенок болен. Серёжа не прекращал заниматься ЛФК, посещать массаж.»

Прошёл месяц, из-за ограничительных мероприятий врачи не вели приём. У родителей возникли сложности с получением результатов анализов.

«Мне удалось узнать личный номер заведующего отделением генетики нашего диагностического центра. Я позвонила, он сразу мне сказал, что СМА у нас подтвердилась и Серёжу уже внесли в реестр детей с данным заболеванием. Я была одна дома с ребёнком на руках в тот момент. Я позвонила мужу, чтобы он ехал домой. Мы уже знали, что это за болезнь и что лечение очень дорогое. Первые дни я и муж не понимали, почему это произошло именно с нами. Потом мы начали искать пути спасения Сережи, через неделю открыли собственный сбор средств.»

Серёжу может спасти терапия препаратом «Золгенсма». Это лекарство нормализует работу клеток спинного мозга за счёт восстановления выработки необходимого белка. Однократное введение препарата способно остановить болезнь. Провести терапию необходимо до двух лет. Серёже готовы помочь в «Общенациональной детской больнице США» в Колумбусе. Цена лечения огромная – 2 325 000 долларов США, или 184 744 500 рублей по курсу Альфа-Банка (76,46 + 3) рубля за 1 доллар США.

Сейчас Серёже один год. Он не сидит, не переворачивается, не удерживает голову, не ползает. Времени осталось мало. Мама с папой в одиночку не в силах собрать такую огромную сумму и оплатить лечение. Они надеются, что неравнодушные люди откликнутся и не бросят их в беде.

 «Сейчас вся наша жизнь – это спасение Серёжи. Мы верим, что справимся с этим! Мы должны помочь остаться нашему сыну здесь, с нами!»